Quelles sont les attentes des malades atteints de fibrose pulmonaire ?

265 patients avec un diagnostic de fibrose pulmonaire, répartis sur toute la France, ont participé à une enquête sur invitation de leur pneumologue entre le 6 septembre 2016 et le 15 mars 2017. Le Centre National de Référence des maladies pulmonaires rares de Lyon, coordonné par le Pr Vincent Cottin, a rendu public les résultats […]

Assemblée générale de l’EU-IPFF à Vienne : nouvelles associations, nouvelle équipe

Les membres de l’UE-IPFF se sont réunis à Vienne les 21 et 22 juillet derniers pour leur 4è Assemblée générale afin de débattre des activités actuelles et futures de cette fédération de patients. La réunion a également été l’occasion de rencontrer des membres du réseau scientifique UE-IPFF. Lors de l’Assemblée générale, le directoire UE-IPFF a […]

Enquête européenne sur les malades FPI et proches aidants

L’EU-IPFF – organisation européenne de représentation des malades atteints de FPI – diligente une enquête auprès des patients ainsi que de leurs proches aidants. La Fédération européenne de fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation – EU-IPFF) effectue une recherche sur la Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et […]

L’APEFPI en visite à l’INSERM

Françoise Enjalran a été reçue par l’Inserm le 21 juin dernier. Cette rencontre a été l’occasion de quelques échanges fructueux entre les chercheurs de l’Institut et la présidente de l’association. Françoise a pu présenter l’APEFPI et le parcours réalisé par ses membres depuis sa fondation. Nous reproduisons ici les principaux extraits de son intervention. “Nous […]