Maladies rares : en savoir plus sur les centres de compétence et de référence

3 millions de personnes sont en France concernées par une maladie rare. Entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées à ce jour, dont la Fibrose Plomaire Idiopathique (FPI). 85 % d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir. 3 plans nationaux maladies rares ont été lancés depuis 2005. Le […]

29 février : Journée internationale des maladies rares

Le 29 février 2020 marquera la 13è Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Le jour même, des centaines d’organisations de patients de pays et régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation. L’APEFPI est du nombre. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les […]

CPLF : l’APEFPI rencontre son Comité scientifique

Le 25 janvier dernier, trois membres du bureau de l’APEFPI, présents à Paris au Congrès des Pneumologues de Langue Française (CPLF), ont retrouvé des médecins pneumologues membres du Conseil Scientifique de l’association. Ce rendez-vous annuel a permis de présenter à nos partenaires médecins un bilan des actions entreprises en 2019 par l’APEFPI, de dresser des […]

3 ans de vie avec la FPI

En ce mois de février 2020, je « fête » le 3ème anniversaire du diagnostic de ma Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI). Début 2017, découvrir ce qu’était cette maladie qui me touchait fut un choc : une maladie rare, très peu connue – même des médecins -, sans traitement curatif, une évolution imprévisible impactant fortement la vie quotidienne et […]

Quelles sont les attentes des patients FPI en Europe ?

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) a fait l’objet de deux enquêtes qui révèlent les attentes des malades concernés. Ces enquêtes ont été menées via Internet par la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (EU-IPFF) dans 14 pays européens. Elles ont été conduites en association avec le réseau européen de référence […]

Lisez la Lettre de l’APEFPI

La lettre de l’association APEFPI de janvier 2020 est désormais publiée. Au sommaire : – l’éditorial de Françoise Enjalran– A la rencontre des patients FPI sur les routes de France– Quelles sont les attentes des patients FPI ?– Agenda : les association de patients FPI européennes en congrès à Varsovie– le golf ; une activité […]