Pour en savoir plus sur l’ALD

Un nouvel espace consacré aux Affections de Longue Durée (ALD) et aux maladies chroniques est en ligne sur le site AMELI. Cet espace a été créé en collaboration avec des usagers. De nombreux malades atteints de FPI se plaignent du fait que leur prise en charge ne soit pas considérée d’emblée comme une ALD. Dans […]

FPI : lancement de l’appel à projet

L’appel à projets thématique exceptionnel « Fibrose Pulmonaire Idiopathique 2021 – FPI2021 » a été lancé par la Fondation du Souffle. L’annonce des lauréats bénéficiaires du soutien de l’APEFPI sera faite lors du CPLF 2022 à Lille La Fondation du Souffle (FdS) lance avec le concours de l’APEFPI un appel d’offres thématique exceptionnel intitulé  » […]

Les séances chez un psychologue seront bientôt remboursées

Le président de la République a annoncé, lors des Assises de la santé mentale et de la psychiatrie, qui se sont déroulées les 27 et 28 septembre à Paris, de nouvelles mesures dont le remboursement, par l’Assurance maladie, de séances chez le psychologue dès l’âge de 3 ans et à partir de 2022. Les patient(e)s […]

Douleurs et maladies rares : une web-conférence ouverte aux patients FPI

La prochaine conférence-débat de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté aura pour thème la douleur pour les patients porteurs d’une maladie rare, qu’ils soient enfants ou adultes. La web conférence sera organisée mardi 05 octobre 2021, à partir de 17h.  Cette réunion sera animée par le Dr Philippe Rault, médecin algologue du Centre antidouleur du CHU […]

Activité physique : et vous, vous en êtes où ?

La plateforme d’expertises maladies rares Bourgogne Franche-Comté (PEMR BFC) vous explique les bénéfices de l’activité physique adaptée (APA), en particulier pour les patients atteints de FPI. Sachez, si vous êtes en ALD 30, que vous pouvez bénéficier d’une APA sous prescription médicale. La PEMR BFC a pour mission de mettre en place des actions innovantes […]

Merci à nos généreux donateurs

L’APEFPI reçoit chaque semaine des dons de la part d’adhérents, d’aidants, de sympathisants ou encore de membres des familles de malades FPI, souvent lors de décès de ces derniers. Le Conseil d’administration de l’association remercie ici chaleureusement ses multiples donateurs. Les sommes réunies seront consacrées à soutenir la recherche sur la FPI. Depuis le mois […]

Patient(e)s FPI : sachez adapter votre alimentation

Avec une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), il est possible que vous perdiez votre appétit, que vous ayez des nausées ou la diarrhée… Ainsi s’alimenter suffisamment peut devenir difficile et les conséquences lourdes. Si votre alimentation n’est pas suffisante ou pas assez riche pour couvrir les besoins de votre organisme, vous allez perdre du poids en […]

Groupe Patients Occitanie : premier contact établi

Invités à se connecter par web conférence, une dizaine de personne s’est retrouvée le 16 septembre 2021 pour créer le Groupe Patients d’Occitanie, animé par Serge Raluy, de Toulouse, en présence de Jean-Michel Fourrier, président de l’APEFPI et de sa secrétaire générale, Françoise Jelassi. Plus de 70 invitations ont été lancées en direction des adhérents […]

FPI : toux et essoufflement doivent conduire à consulter

À l’occasion de la semaine mondiale de la FPI, le Pr. Vincent Cottin, pneumologue et coordonnateur du centre national de référence des maladies pulmonaires rares au CHU de Lyon, explique ce qu’est la Fibrose Pulmonaire Idiopathique et quels signes doivent conduire à consulter un médecin. Pr. Vincent Cottin : la FPI est une maladie qui représente […]

Semaine Internationale de la FPI : respirons la vie ensemble !

Du 20 au 26 septembre se tient la semaine internationale de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique. Elle est cette année placée sous le thème « Respirez la vie » ! Encore trop mal connue du grand public, sous diagnostiquée et souvent diagnostiquée tardivement, la maladie concerne plus de 12 000 personnes en France et plus de 120 000 […]