En ce mois de février 2020, je « fête » le 3ème anniversaire du diagnostic de ma Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI). Début 2017, découvrir ce qu’était cette maladie qui me touchait fut un choc : une maladie rare, très peu connue – même des médecins -, sans traitement curatif, une évolution imprévisible impactant fortement la vie quotidienne et un pronostic d’espérance de vie très sombre …

VIVRE AVEC la FPI  OU … ?

Les premiers mois furent une succession douloureuse d’émotions… L’échelle du temps qui change… Découvrir les limites de mon corps… La naissance de mon petit-fils … Un travail que j’adorais et qui prenait toute ma vie et qui du jour au lendemain n’a plus de sens… La culpabilité d’imposer « ma » maladie à ma compagne… Puis écouter mon corps… Apprendre à vivre avec… Ecouter mes envies… Découvrir l’exercice physique et ses bienfaits … Ecouter ma vie … Être plus attentif aux autres… Faire des choix de vie pour mettre toutes les chances de mon côté et surtout Vivre bien AVEC.

S’ENGAGER et PROFITER DE LA VIE

Pour profiter de la vie, il faut être en accord avec soi-même et avoir l’esprit libre, alors j’ai très vite eu besoin de préparer « l’après », régler les détails pratiques de la fin de vie (testament, succession …). Une étape inattendue, compliquée, mais qui libère l’esprit de beaucoup de questions, dès qu’on s’y met.

J’ai toujours été d’un naturel très optimiste et bienveillant. Je me suis tellement senti seul, sans réponse à mes questions, que l’engagement associatif – pour faire connaître ma maladie mais aussi pour aider les autres patients – fut très vite une évidence. Mais à la condition de garder du temps pour moi, pour mon couple, pour ma famille, mes proches, tous mes « loved ones » et pour faire de l’exercice physique quotidiennement.

DECOUVRIR …

Ne vous méprenez pas, je ne cherche pas à minimiser, ni à cacher les difficultés quotidiennes actuelles et à venir … Elles sont là. Bien là, bien présentes ! Mais je ne peux pas non plus cacher :

  • que d’attentions et d’amour reçu de ma compagne, de mes enfants, et de tous mes amis formidables et de leurs enfants …
  • que de gens extraordinaires rencontrés dans le système de santé au sens large (avec une tendresse particulière pour le personnel hospitalier) : pneumologues, docteurs, infirmières, kinés, nutritionnistes, attachés de recherche … des femmes et des hommes brillants, totalement investis, bienveillants, attentifs, humains …
  • que de gens extraordinaires, étonnants, inspirants, rencontrés grâce au milieu associatif, que ce soit pour la FPI ou d’autres pathologies, en France et à l’étranger : des patients, des aidants, des laboratoires pharmaceutiques, des communicants, des institutionnels et même quelques parlementaires… Des gens qui croient et se battent pour un parcours de soin de qualité, pour faire avancer la recherche, pour trouver des solutions. Comment ne pas être ému en goûtant l’accueil tellement chaleureux du groupe de patients et aidants FPI de Bolton (UK) à qui je rendais visite … plus aucun filtre : ni social, ni d’origine, ni de langue. Une grande famille au sens propre du terme, de la bienveillance, de l’humanité, de la fraternité.

ALORS QUI L’EMPORTE ?

Personne ne l’emporte… FPI ou pas nous sommes tous voués à mourir … Oui, la vie avec une FPI est très dure, mais elle m’apporte beaucoup au quotidien. Toutes mes échelles de valeur ont changé. Plus de prise de tête avec les petits soucis, chaque seconde de ma vie est goutée et dégustée, chaque relation est chérie et protégée, chaque petit moment de bonheur est provoqué. J’ai l’impression de vivre avec un grand V. Je VIS avec un grand V.

La Liberté, c’est faire ce qu’on aime, le bonheur, c’est aimer ce qu’on fait …

Alors oui, j’ai une FPI, une maladie grave, rare, incurable. Et je suis heureux, je le revendique. Je voulais vous le dire !

#EnjoyLife

Bon anniversaire ma FPI !

Jean-Michel Fourrier