Maladies rares : en savoir plus sur les centres de compétence et de référence

3 millions de personnes sont en France concernées par une maladie rare. Entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées à ce jour, dont la Fibrose Plomaire Idiopathique (FPI). 85 % d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir. 3 plans nationaux maladies rares ont été lancés depuis 2005. Le […]

Comment trouver un centre de référence et de compétence en FPI ?

La question nous est souvent posée par des patients atteints de fibrose pulmonaire. Le site de Respifil vous donne un accès direct à une liste de centres de compétences et de référence en maladies rares, dont la FPI Pour identifier les centres existants en France ou recherche l’adresse d’un centre : CLIQUEZ ICI Et pour […]

Engagez-vous au service de la recherche !

Le Pr. Vincent Cottin, du service de pneumologie au Centre des maladies pulmonaires rares du CHU de Lyon explique ce qu’est le programme RaDiCo qui vise à faire diverses études sur les maladies rares. Il invite les patients des centres de référence et de compétence à participer aux études cliniques et plus largement aux projets […]

Strasbourg : une journée patients FPI bien suivie

Dans le droit fil des rencontres organisées en 2018 avec le soutien du laboratoire Roche sous l’égide de “J’ose contre la fibrose”, la 1ère journée d’échange de ce 1er semestre 2019 s’est tenue le 22 juin, dans l’Amphithéâtre 301 du Forum de la Faculté de médecine de Strasbourg La rencontre a débuté à 9h45 par […]

Un nouvel outil sur les maladies rares en Bourgogne

L’APEFPI fait désormais partie du Comité de Pilotage de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR-BFC). Cette dernière est née d’un projet commun aux CHU de Dijon et de Besançon. Vous pouvez assister à ses conférences débat ou témoigner sur son site Internet sur votre maladie rare. Dans le cadre des plans nationaux […]

La génétique au menu de la rencontre patients à l’hôpital Bichat

Patients souffrant de FPI, aidants et médecins du centre hospitalier de Bichat – Claude Bernard, à Paris, se sont retrouvés une nouvelle fois le 12 octobre dernier pour des informations et des échanges autour de la pathologie. Au menu un état des lieux sur la maladie et ses possibles transmissions génétiques au sein d’une même […]