L’APEFPI a mobilisé avec succès les député-e-s européens

  • La “Mobilisation des Eurodéputés” a eu pour objectif que ces derniers approuvent un projet appelé “Déclaration Ecrite” en vue d’en faire une loi européenne permettant de généraliser à tous les pays européens une prise en charge pertinente et efficace de cette maladie.

    Car l’urgence était d’engager tout à la fois :
     
    un diagnostic précoce et précis (dès qu’une apparente “bronchite chronique” est détectée)
    un suivi psychologique dès l’annonce du diagnostic et un accompagnement du patient et des aidants
    un accès à la réhabilitation pulmonaire et à l’éducation thérapeutique du patient, reconnaissance des professionnels   de santé
    un accès aux soins médicaux (pirfénidone ou nintedanib) et chirurgicaux – transplantation pulmonaire
    un accès à l’aide sociale au handicap (carte d’invalidité, aide ménagère, déambulateur, fauteuil roulant)
    des soins palliatifs et de fin de vie (Déclaration des Directives Anticipées).

    Une centaine de députés ont été personnellement contactés et 378 signatures ont été obtenues, sur les 735 député-e-s que compte le Parlement .

Martin SCHULZ, Président du Parlement Européen souffle symboliquement les bulles de la respiration, symbole de vie à l’invitation de Françoise Enjalran..

L’équipe française chez Jean-Paul DENANOT, député européen sensible au problème de la Fibrose,

L’équipe d’animation des malades au complet avec les deux Allemands et les deux Français, unis côte à côte dans leur action d’information.

Le stand avec Françoise et Karen, notre consultante de WS au travail.

Les collègues des associations AMIRA Strasbourg et AIRSA Mulhouse ont contribué au succès de cette mobilisation des Eurodéputés par la participation de leurs patients porteurs de FPI venus à leur rencontre.

Parlement de Strasbourg, où Nadine  Morano (ci-dessous) est venue visiter le stand de l’APEFPI qui a interpellé des eurodéputés pour les engager à signer la Déclaration écrite adoptée en septembre 2016.