De Strasbourg à Lille en passant par Londres

Les associations AMIRA (67), APEFPI et la Fédération Européenne des Associations de Patients porteurs de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) se sont retrouvées en 2016 pour inviter les euros députés à signer une « Déclaration Écrite » sur la FPI, en vue d’un projet de loi européenne.
Après une présence active au Parlement Européen à Strasbourg en mai, puis en juin 2016, elles ont obtenu 388 signatures sur 750 députés, une majorité qui a impliqué l’adoption formelle du texte présenté à la Commission Européenne et au Conseil le 12 septembre 2015, en vue de promulguer une loi de prise en charge de la FPI fin 2016.
L’objectif a été d’encourager la Commission à développer la promotion de la recherche sur la FPI, de déterminer les causes, de trouver un traitement ou encore de favoriser la coopération entre les états membres, pour permettre aux patients d’accéder aux médicaments orphelins, et enfin d’aménager une prise en charge identique dans tous les pays de l’Union Européenne.

Les temps forts de 2016

* Les 28,29 et 30 janvier, APEFPI a participé activement au CPLF de Lille : présentation de l’APEFPI, avec affiche, maquette, documents pour les rencontres avec le public, par Françoise Enjalran, présidente de l’AMPEFPI. Des contacts ont été pris avec les pneumologues étrangers de langue française lors des conférences et des entretiens ont été engagés avec les différents exposants et prestataires de service par Gilbert Menou, alors chargé de mission.

* Le 30 janvier, première réunion du Conseil Scientifique APEFPI, composé de 12 pneumologues français spécialisés en FPI, dont les Prs Vincent COTTIN (Lyon), Bruno CRESTANI (Paris-Bichat), Benoit WALLAERT (Lille), Philippe BONNIAUD (Dijon), Martine REYNAUD-GAUBERT (Marseille), Arnaud BOURDIN (Montpellier), Emmanuel BERGOT (Caen), Sylvain MARCHAND-ADAM (Tours), Dominique VALEYRE (Bobigny), Claire DROMER (Bordeaux), Grégoire PREVOT (Toulouse), ainsi que le Dr Bruno STACH (Valenciennes).

* Le 22 février, réunion à Bruxelles et création de la Fédération Européenne de la FPI.
Cette dernière compte 14 associations : APF (Royaume-Uni), AMA – FUORI DAL BUIO (Italie), AFEPI (Espagne), ABFPI (Belgique francophone), APEFPI (France), BVL (Belgique Neerladophone), BFL (R-U), ILFA (Irlande), LNL (Hollande), Lungenfibrose e V. (Allemagne), LOT (Autriche), toutes issues de 9 pays différents.
La délégation a remis au Parlement Européen la Déclaration Ecrite sur l’Harmonisation du Parcours du Patient FPI, en vue de son adoption pour promulguer une loi Européenne.

Ce qui a entrainé par la suite :
> une mobilisation de tous les pays engagés en direction de leurs eurodéputés, qui ont reçu le texte de cette DE en vue de la signer, courant avril et mai
> une action particulière coordonnée entre les malades français et allemands, qui se sont retrouvés sur un stand au Parlement Européen de Strasbourg afin de présenter leur projet en présence des malades, selon les trois stades diagnostiqués (précoces, affaiblis sous oxygène et handicapés sur fauteuil roulant), les 10,11 et 12 mai.
> une interpellation par les conseillers de la Fédération des eurodéputés sur le but de l’action, qui a recueilli un certain succès, mais un nombre de signatures insuffisant.
> une nouvelle rencontre avec les députés Européens, au Parlement de Strasbourg en session, la France seule, les 6,7 et 8 juin, avec la participation des collaboratrices de notre consultant WS.
> des relances par mail à tous les députés européens afin de bien s’assurer que les DE remises ont bien été signées, le nombre comptabilisé restant insuffisant
> Enfin le 11 juillet, l’annonce du résultat officiel qui a comptabilisé de 379 signatures sur 750 députés, soit 3 de plus que le minimum requis de 376. L’opération est pleinement réussie !

* Les 11 et 12 mars, l’APEFPI a participé au Congrès ALVEOLE à Lyon : rencontre avec les pneumologues et promotion de l’association qui porte la Voix des Patients.

* Les 18, 19 et 20 mai : participation au Congrès SETE – Education Thérapeutique du Patient à Genève, avec présentation de l’association sur un stand, participation aux conférences et contact avec les pneumologues, distribution de documents.

* Les 21 et 22 mai : Participation à l’animation « MAI/POUMONS » à Toulouse, rencontre du public et des élus locaux.
L’organisation, sous l’égide des pneumologues dans les CHRU, a conduit à la réalisation :
> le 4 juin, de la réunion d’information patients de Tours (Pr MARCHAND-ADAM), avec l’association AIR Centre
> le 18 juin, de la réunion d’information patients de Montpellier (Pr Arnaud BOURDIN) , avec participation de l’APARD
> le 7 octobre, de la réunion d’information patients FPI de Limoges (Pr MELLONI ….), suivie d’autres réunions à Lille, Grenoble et Paris.

* Le 20 juin, L’APEFPI a pris position avec le CISS sur le coût excessif des nouveaux médicaments sur le thème: « La santé doit-elle être un marché libre et concurrentiel ? »

* Enfin, de février à juillet, toutes les trois semaines, l’APEFPI a animé des conférences sur les maladies pulmonaires, (FPI, BPCO, asthme, etc.) dans les locaux de la Chaine Thermale du Soleil à Amélie les Bains.

* Du 3 au 7 septembre, l’APEFPI était aux rencontres de l’ERS (European Respiratory Society) à Londres, a participé aux conférences et pris contact avec des associations de pays étrangers.

* Les 3 et 4 septembre, les représentants de l’APEFPI ont participé à la réunion du board de la Fédération Européenne de la FPI, afin d’envisager le suivi des conséquences de l’adoption de la Déclaration Ecrite auprès du Parlement Européen. Le 24 septembre, la présidente a présenté l’APEFPI à l’assemblée générale du Syndicat des Médecins Libéraux (SML), qui a tenu son congrès à Marseille.

* Le 1er octobre 2016, l’APEFPI a participé à une réunion sous l’égide du Pr Wallaert avec son équipe, qui s’est déroulée sur la place de Lille.