Les membres de l’UE-IPFF se sont réunis à Vienne les 21 et 22 juillet derniers pour leur 4è Assemblée générale afin de débattre des activités actuelles et futures de cette fédération de patients. La réunion a également été l’occasion de rencontrer des membres du réseau scientifique UE-IPFF. Lors de l’Assemblée générale, le directoire UE-IPFF a été partiellement renouvelé et un nouveau membre du Directoire a été élu. La France est désormais représentée par Michel Carrard au titre de l’APEFPI.

L’EU-IPFF, rassemble en Europe, les associations nationales de patients engagés à défendre les patients, leurs aidants et leurs familles. L’EU-IPFF a été créée en 2016 et l’APEFPI en est un membre fondateur.

Au cours de cette AG, deux nouvelles associations de deux Etats de l’Union européenne, ont été définitivement confirmées comme membre de l’UE-IPFF : l’IPF de Pologne et l’IPF de Bulgarie. Une association italienne, la FIMAP, a été acceptée comme nouveau membre (et devra être confirmée après une année de probation). L’UE-IPFF a 17 membres appartenant à 13 pays.

Compte tenu de l’accroissement du nombre d’associations, il a été proposé de passer le nombre des membres du Conseil d’administration de 6 à 7. Compte tenu du renouvellement statutaire d’une partie des membres du Conseil, il a été procédé à l’élection de 4 membres :
– 2 membres du précédent Conseil se sont représentés et ont été réélus, ce sont le président Carlos Lines Millan (Espagne) et le trésorier Ralph van Lysebeth (Belgique néerlandophone);
– Françoise Enjalran, présidente de l’APEFPI, n’a pas souhaité se représenter et Michel Carrard (France), membre de l’APEFPI, s’est présenté et a été élu ainsi que Steve Jones (Angleterre).
– Le président et le trésorier ont été confirmés dans leur fonction par l’Assemblée générale.

Par ailleurs un nouveau parrainage de laboratoire est venu s’ajouter à ceux déjà existant : il s’agit de Galapagos (Belgique) dont la présentation a été faite ultérieurement.
Le trésorier de l’EU-IPFF a présenté le rapport financier et le secrétariat de la Fédération a présenté le rapport d’activités de la période passée ainsi que les projets en cours.

Il s’agit de :
– Développer les moyens pour défendre les patients à travers l’Europe tant pour un meilleur traitement que pour une meilleure couverture financière,
– Centraliser les informations et faciliter leur circulation pour améliorer la connaissance de la FPI en Europe,
– Promouvoir les initiatives de recherche, esquisser les politiques relatives aux maladies rares,
– Développer des partenariats stratégiques et se faire reconnaître dans la sphère de la Santé publique européenne, particulièrement auprès des autorités de l’Union européenne (Parlement et Commission),
– Développer le nombre d’adhérents à travers de nouveaux pays d’Europe.

Le plan d’action 2019 a été présenté et adopté. Il a précisé certains des points ci-dessus, en particulier les participations aux conférences internationales relatives aux maladies pulmonaires rares et les interventions possibles à l’occasion des prochaines élections européennes.
La dernière matinée de cette Assemblée a permis aux différents laboratoires, soutiens financiers et techniques de la Fédération, de faire le point de leurs activités.

Michel Carrard

La composition actuelle du Directoire de l’UE-IPFF est la suivante:

* Carlos Lines Millán, président de l’UE-IPFF (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrose Pulmonar Idiopática, Espagne);
* Liam Galvin, secrétaire UE-IPFF (Association irlandaise de la fibrose pulmonaire, Irlande);
* Ralph van Lysebeth, trésorier UE-IPFF (Belgische vereniging voor longfibrose, Belgique);
* Klaus Geissler, membre du conseil d’administration de l’UE-IPFF (Lungenfibrose e.V., Allemagne);
* Rosalba Mele, membre du conseil d’administration de l’UE-IPFF (AMA Fuori dal Buio, Italie);
* Michel Carrard, membre du conseil d’administration de l’UE-IPFF (Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran, France);
* Steve Jones, membre du conseil d’administration de l’UE-IPFF (Action pour la fibrose pulmonaire, Royaume-UniI).