Une nouvelle vitrine sur la FPI

‘Vivre avec la FPI“, tel est le titre du site Internet du laboratoire Boehringer-Ingelheim entièrement dédié à la pathologie. Il s’articule en 4 grandes rubriques, bien documentée sur la fibrose pulmonaire idiopathique, les moyens d’y faire face dans la vie de tous les jours, le tout assorti de conseils utiles, de témoignages et de fiches […]

Les associations membres de l’EU-IPFF prennent date pour 2021

33 personnes, représentant(e)s des associations membres de la Fédération européennes des patient(e)s atteints de FPI, ont participé le 18 juillet à leur assemblée générale annuelle virtuelle, dont des membres du comité scientifique (les Pr. Bruno Crestani et Vincent Cottin pour la France). Un plan d’action pour 2021 leur a été présenté par le comité exécutif […]

Une nouvelle équipe au sein de la Fédération des associations européennes de patients FPI

Le bureau exécutif de l’EU-IPFF, fédération qui rassemble désormais 21 associations de patients atteints de FPI présentes dans 15 pays de l’Union européenne, a réuni le 17 juillet son bureau exécutif. A cette occasion, le bureau a voté en faveur de Jean-Michel Fourrier, président de l’APEFPI, qui représentera la France au sein de la Fédération […]

Greffe du poumon : un combat au quotidien

Être greffé du poumon est loin d’être une opération anodine. Celle-ci requière une préparation minutieuse et une confiance à toute épreuve. Conserver une attitude positive durant toute la période qui va précéder, puis succéder à la greffe, est sans doute la meilleure des attitudes à suivre. Richard Ferrand, vice-président de l’APEFPI et le plus ancien […]

Disparition de Marcel Maréchal

A la veille des 20 ans du festival de théâtre de Figeac qu’il a fondé en 2000 à la tête des Tréteaux de France, Marcel Maréchal, qui souffrait de FPI, vient de tirer sa révérence. Marcel Maréchal, homme de théâtre, auquel il a consacré sa vie, a quitté la scène à l’âge de 83 ans. […]

Patients FPI face au déconfinement : quelques conseils pratiques

Le déconfinement est désormais une réalité, bien que les transgressions demeurent face aux précautions qu’il est important de maintenir. Les patients atteints de FPI doivent plus que d’autres suivre scrupuleusement toutes les mesures pour diminuer le risque de contagion, et en particulier les gestes « barrières » clés (masque et lavage régulier des mains). Le […]

Dons d’organes : “Un lien qui nous unit tous”

L’Agence de la biomédecine a lancé le 22 juin une campagne de communication avec une nouvelle signature : « Un lien qui nous unit tous ». Elle a pour objectif d’ancrer le sujet du don d’organes dans une nouvelle perspective qui permettra de valoriser davantage tous les acteurs mobilisés au quotidien sur ce sujet. Cette […]

L’activité physique adaptée où vous voulez, quand vous voulez !

APA avec Mooven

L’APEFPI vous donne accès à un Centre de Ressources d’Activités Physiques Sportives Adaptées, dénommé Mooven, qui réunit une trentaine de collaborateurs diplômés, activement engagés dans le champ des Activités Physiques Adaptées (APA) Choisissez le lieu et l’horaire qui vous conviennent pour organiser votre séance individuelle ou collective. Pour s’inscrire : contacter Jean-Michel Fourrier :contact@fpi-asso.com / Tél. […]

Un programme d’activité physique adaptée (APA) pour patients FPI

« FPI & Moi » est un programme en ligne d’activité physique adaptée (APA). Il dure 18 semaines et a été créé pour vous, patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI), en s’adaptant à vos capacités physiques et à vos préférences, afin que vous puissiez le réaliser de façon autonome en ligne. Il est gratuit […]

Quel est votre parcours de soins ?

La Fédération Européenne des associations de patients atteints de FPI (EU-IPFF) a lancé une grande enquête en vue de mieux cerner les perspectives du parcours des patients atteints de fibrose pulmonaire et d’améliorer les diagnostics, la prise en charge et le suivi de la maladie. Steve Jones explique en introduction à l’enquête ses objectifs. N’hésitez […]