Vous connaissez déjà l’Offre Mooven avec un coach en ligne, la plateforme Getphy-SielBleu avec un programme d’exercices physiques à effectuer seul à son rythme. A notre demande SielBleu a accepté d’ajouter des séances de groupe, en visioconférence, avec une coach dédiée : Julie, qui nous guidera dans les exercices spécifiques à la Fibrose Pulmonaire. Ces […]
29
Avr
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« Plus que Jamais« , le dernier film de Gaspard Ulliel, produit par Émily Atef, réalisatrice franco-iranienne, sera présenté au festival de Cannes dans la section “Un certain regard”. Avec ce film, la Fibrose Pulmonaire idiopathique est à l’écran. La date de sortie du film n’est pas encore connue. L’histoire est celle d’une jeune femme, Hélène (Vicky […]
21
Avr
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En France, on estime que 5 200 nouveaux cas de polyarthrite rhumatoïde surviennent chaque année et que cette maladie touche environ 0,5 % de la population, soit plus de 300 000 personnes. Environ 10% de cette population ont une atteinte pulmonaire, soit pas loin de 30 000. Une pathologie encore très mal pris en charge, car les […]
07
Avr
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La société SIEL Bleu GetphY, en lien avec les laboratoires Boeringher-Ingelheim, vous invite à une visio-conférence sur l’Activité Physique Adaptée (APA). Nous savons tous à quel point les médecins nous recommandent de faire de l’activité physique adaptée pour mieux vivre notre Fibrose Pulmonaire, car elle permet de se maintenir une bonne forme musculaire et facilite une […]
07
Avr
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Vice-président de l’APEFPI jusqu’à une date récente, Richard Ferrand nous a quitté le 3 avril. Il a été un compagnon de route fidèle à notre association pour laquelle il a témoigné de son parcours de greffé des poumons au cours de nombreuses rencontres avec les patients FPI. Ancien chef d’entreprise, Richard ne vivait pas une […]
Actualités APEFPI,Groupe Patients,Non classé
Mon Psy pour bénéficier d’un accompagnement par un psychologue
07
Avr
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Sur orientation d’un médecin, Toute personne angoissée ou déprimée peut bénéficier d’un accompagnement par un psychologue partenaire (conventionné avec l’Assurance-Maladie) jusqu’à 8 séances par an. Le dispositif est ouvert aux patients en Affection de Longue Durée (ALD), dont les FPI. Le principe du dispositif MonPsy : jusqu’à huit séances sur un an chez le psychologue, remboursées, […]
Covid-19
COVID-19 : vers une seconde dose de rappel vaccinal pour les plus de 65 ans les plus à risque
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Mar
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Alors que l’épidémie de COVID-19 semble repartir à la hausse, la Haute autorité de santé (HAS) vient de rendre un avis concernant l’intérêt d’une seconde dose de rappel vaccinal. Sont exclues de ce rappel les personnes ayant contracté récemment une infection à SARS-CoV-2 avec le variant Omicron, quel que soit leur âge. L’objectif étant toujours […]
23
Mar
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11 ans après sa création par Françoise Enjalran, l’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) se transforme en l’Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF). Cette évolution, souhaitée par le conseil d’administration de l’APEFPI, vient d’être consacrée par la récente Assemblée Générale de l’association, qui s’est tenue le 8 mars dernier. L’AFPF est désormais l’association qui rassemble […]
23
Mar
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Les Expositions environnementales dans la fibrose pulmonaire idiopathique ont été au menu de la réunion du Groupe Patients (GP) d’Ile-de-France du 10 mars dernier. Le Dr Lucile Sesé, du Service de Physiologie et Explorations Fonctionnelles & Service de Pneumologie Centre de maladies pulmonaires rares à l’Hôpital Avicenne, est intervenue sur ce sujet. Suite à l’intervention […]
22
Mar
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Une récente publication relative à la FPI revient sur les causes génétiques associées au risque de fibrose pulmonaire. En cas de suspicion de FPI, il est recommandé de rechercher chez le patient concerné la présence d’arguments cliniques et biologiques plaidant pour une cause génétique. « Au moins 30 % des patients ayant une FPI sporadique ou […]