Rencontres patients FPI 2017

Le 15 septembre 2017 a marqué la date du départ pour un tour de France, dans le cadre de la semaine mondiale de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI). Un bus dédié a présenté à un grand nombre de patients le programme d’exercices pratiques définis par des experts FPI, afin d’améliorer leur qualité de vie. Ce […]

Infections respiratoires : une pandémie aux coûts croissants

On estime à 251 millions le nombre de personnes affectées par la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) en 2016 dans le monde. Environ 334 millions d’individus souffrent d’asthme, qui est une maladie chronique assez répandue dans les rangs des enfants et qui affecte 14 % de ces derniers. A ces données s’ajoutent encore 10,4 millions […]

L’APEFPI présente au congrès international du respiratoire à Paris

Aujourd’hui s’est ouvert à Paris le congrès de la Société Européenne du Respiratoire (ERS) qui rassemblera 5 jours durant des médecins pneumologues issus de l’ensemble des pays de la communauté européenne. La première journée a été marquée par la tenue d’une rencontre des patients européens sous l’égide de la Fondation Euopéenne du Poumon (ELF) à […]

Journée patients FPI à Anglet (64)

L’APEFPI, associée à « Ensemble contre la FPI » et au laboratoire Roche, a organisé à Anglet, près de Biarritz une Journée d’échanges autour de la fibrose pulmonaire idiopathique. La rencontre s’est tenue le 4 juillet de 9h à 12 h à l’Hôtel Novotel, 68, avenue d’Espagne, à Anglet. Elle inaugurait l’ouverture d’un tour de France de […]

L’APEFPI se dote d’une nouvelle équipe et trace sa route

Au terme de son assemblée générale qui s’est tenue le 1er septembre à Jonage, près de Lyon, l’Apefpi dispose d’un nouveau bureau pour assister Françoise Enjalran, présidente reconduite dans ses fonctions. La feuille de route de l’association de patients FPI est tracée. Elle s’appuie sur un solide bilan. Une quarantaine de membres présents ou représentés […]

Urban Trail à Montmartre : 1000 marches pour mieux respirer

L’APEFPI s’associe à l’Urban Trail organisé par la Fondation du Souffle le 23 septembre prochain à Paris. La course débutera rue Lepic pour une arrivée sur le parvis du Sacré Coeur. 2 000 participants sont attendus. Ils pourront ainsi redonner du Souffle à tous les malades respiratoires qui en manquent. Dans le cadre de sa […]

Quelles sont les attentes des malades atteints de fibrose pulmonaire ?

265 patients avec un diagnostic de fibrose pulmonaire, répartis sur toute la France, ont participé à une enquête sur invitation de leur pneumologue entre le 6 septembre 2016 et le 15 mars 2017. Le Centre National de Référence des maladies pulmonaires rares de Lyon, coordonné par le Pr Vincent Cottin, a rendu public les résultats […]

Assemblée générale de l’EU-IPFF à Vienne : nouvelles associations, nouvelle équipe

Les membres de l’UE-IPFF se sont réunis à Vienne les 21 et 22 juillet derniers pour leur 4è Assemblée générale afin de débattre des activités actuelles et futures de cette fédération de patients. La réunion a également été l’occasion de rencontrer des membres du réseau scientifique UE-IPFF. Lors de l’Assemblée générale, le directoire UE-IPFF a […]

Enquête européenne sur les malades FPI et proches aidants

L’EU-IPFF – organisation européenne de représentation des malades atteints de FPI – diligente une enquête auprès des patients ainsi que de leurs proches aidants. La Fédération européenne de fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation – EU-IPFF) effectue une recherche sur la Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et […]

L’APEFPI en visite à l’INSERM

Françoise Enjalran a été reçue par l’Inserm le 21 juin dernier. Cette rencontre a été l’occasion de quelques échanges fructueux entre les chercheurs de l’Institut et la présidente de l’association. Françoise a pu présenter l’APEFPI et le parcours réalisé par ses membres depuis sa fondation. Nous reproduisons ici les principaux extraits de son intervention. « Nous […]