Une bonne dizaine de personne a répondu présent à l’invitation lancée par Aïcha Kawak et Louis Chemin, résidents lyonnais et membres du bureau de l’APEFPI, en vue de la création du Groupe Patients AURA le 9 novembre dernier. Rendez-vous a été pris pour une 2è rencontre en février 2022.

Six patients se sont ainsi branchés sur la web-conférence qui rassemblait également Françoise Jellassi, sécrétaire générale de l’APEFPI, Françoise Enjalran, présidente honoraire fondatrice de l’association et Jean Kawak, malade FPI résident à Mézieu et conjoint de Aïcha Kawak, secrétaire général adjointe. 3 femmes et 3 hommes figuraient au nombre des patients FPI invités, dont 3 se sont portés volontaires pour des essais thérapeutiques.

Après une introduction à la rencontre qui a porté sur les raisons de la création de ce groupe patients en région Auvergne-Rhöne-Alpes (AURA), Françoise Enjalran a retracé brièvement le parcours de l’APEFPI et son cheminement pour créer cette association, née suite au décès de son mari Pierre et qui a, en quelques années, atteint une dimension nationale.

Le tour de table qui a suivi a permis de mieux connaître le parcours de chacun des patients présents face à la maladie.

Divers sujets ont été évoqués durant la réunion virtuelle dont :

– la difficulté de trouver le bon ajustement du traitement.
– Les effets secondaires des traitements antifibrosants encore trop importants pour un nouveau patient
– la non reconnaissance de sa FPI en ALD par une patiente présentes
– une  détérioration de la fibrose suite à une infection dentaire non soignée rapidement. D’où le rappel de l’importance d’une bonne hygiène dentaire et des visites régulières chez le dentiste pour tout patient atteint de fibrose pulmonaire.
– l’aide trouvée dans des séances d’acupuncture pour l’un des patients.

En résumé, ce GP a permis à chacun de faire part de ses préoccupations face à la complexité de la maladie et de son évolution. L’écoute, le partage des soucis de chacun, les suggestions faites et les conseils mutuels proposés ont donné à cette première réunion toute son importance.

Pour la suite, la plupart des participants a indiqué souhaiter recevoir plus d’informations sur la « réhabilitation pulmonaire » ainsi que sur l’oxygénothérapie.

Le fait qu’il y ait autant de patients en essais cliniques nous montre que la recherche est de plus en plus active et que l’on peut espérer des avancées et des traitements plus efficaces dans un avenir plus ou moins proche.

Cette première réunion a été marquée par une ambiance chaleureuse et constructive. Le Groupe remercie avec force Françoise Jellassi pour toute l’aide qu’elle nous a apportée, tant pour la préparation de la séance que pour sa présence bienveillante.

La deuxième réunion devrait avoir lieu début février 2022, en fonction de l’intervenant thérapeute disponible. Pour faire part de votre souhait de rejoindre ce groupe AURA n’hésitez pas à écrire à Aïcha Kawak (ajkawak@fpi-asso.com)

La Saône à Lyon