Pour la 2è année consécutive, le Dr Daniel Bonnet, pneumologue au Centre Hospitalier de la côte Basque, à Bayonne, a donné rendez-vous aux malades souffrant de FPI pour une matinée d’information sur la pathologie. Une dizaine de personnes ont répondu présent à son invitation.

C’est dans l’ancienne chapelle désaffectée de l’hôpital de Bayonne que le Dr Bonnet a accueilli les patients le 9 octobre pour une matinée divisée en quatre séquences d’information. Après un mot de bienvenue aux malades issus de Bayonne et des communes avoisinantes, le Dr Daniel Bonnet a rappelé ce qu’était la FPI, maladie rare dont on ne connait pas la cause et qui présente “une cicatrisation anormale conduisant à un épuisement et une rigidification des tissus pulmonaires, avec pour conséquence une grande dépense physique pour respirer“.

Il est possible de ralentir de ralentir la progression de la maladie avec des traitements antifibrosants et tous les malades ne connaissent pas une évolution fulgurante de leur fibrose “, a rassuré le pneumologue. “Les traitements ont permis d’améliorer le pronostic, de ralentir la progression de la maladie et il est possible de vivre plus longtemps si le traitement est démarré tôt “, a-t-il ajouté.
Reste qu’une fois la FPI diagnostiquée, il faut encore s’occuper de traiter les pathologies associées à la maladie, et dans le cadre, le pneumologue est bien le chef d’orchestre. “Il est difficile de savoir si la maladie d’un patient va évoluer vite ou lentement“. Aussi les visites régulière chez le médecin sont-elles recommandées et ” un scanner réaliser une fois par an permettra de mieux mesurer l’aggravation de l’état des poumons “.

Le Dr Bonnet au milieu de patients

S’il n’existe à ce jour aucune intervention médicale ou médicament qui permette d’éliminer les cicatrices des poumons, des traitements sont cependant des traitements disponibles pour ralentir la progression de la cicatrisation des poumons. Mais ils n’atténuent pas nécessairement les symptômes de la toux et de l’essoufflement. Il est démontré que la pirfénidone (Esbriet) et le nintedanib (ofev) ralentissent tous deux la progression de la FPI et soulagent les symptômes.
A ces traitements médicamenteux s’ajoute la réhabilitation respiratoire, “dont les effets sont bénéfiques pour contrer le handicap respiratoire et améliorer la qualité de vie des patients.” “Il faut s’entrainer à combler le manque respiratoire pour réaliser les activités de la vie quotidienne. La R&R donne de l’endurance à l’exercice“, a expliqué le Dr Bonnet.

Le Dr Sylvie Defache explique les bénéfices de la réhabilitation respiratoire

Cette affirmation a permis d’introduire l’intervention du Dr Sylvie Defache, pneumologue, médecin thermal et allergologue au Centre medical Toki Ede. “La FPI est une maladie d’aggravation progressive, qui peut évoluer lentement et la réhabilitation respiratoire y contribue. Elle permet de faire en sorte d’améliorer la qualité de vie des malades“, a souligné le Dr Defache. Car l’évolution naturelle de la maladie conduit à faire de moins en moins d’effort, d’être intolérant à l’effort, de mener à une perte de confiance en soi, voire à la dépression. “Des études confirment les bienfaits de la réhabilitation respiratoire“, a ajouté la pneumologue. Elles soulignent que la réhabilitation peut être réalisée en toute sécurité, qu’elle améliore la dyspnée, les capacités à faire des exercices et surtout la qualité de vie des patients. De plus, pour les malades FPI, la réhabilitation respiratoire a pour effet d’améliorer nettement le test de marche de 6 mn.”
Le Dr Sylvie Defache a également souligné que la réhabilitation respiratoire est une prise en charge globale des patients dans un centre où ils seront pris en charge trois semaines ou plus par une équipe pluriprofessionnelle. ” Médecin, kiné, diététicienne, psychologue, éducateur spécialisé dans les activités physiques adaptées se retrouvent une fois par semaine pour dresser un bilan et optimiser la prise en charge“, a encore souligné la pneumologue. Par la suite, à la sortie du centre, l’éducation thérapeutique des patients (ETP) permet d’aider les malades de maintenir les acquis. Une bonne prise en charge nutritionnelle participe également de la démarche.

Valérie Larramendy, diététicienne au Centre hospitalier de la Côte basque

Valérie Larramendy, diététicienne, a ainsi expliqué que les activités physiques régulières associées à des bonnes habitudes alimentaires permettent d’éviter alors le surpoids, voire l’obésité et la sédentarité qui sont les ennemis jurés des maladies chroniques. Mais bien se nourrir, c’est aussi éviter de tomber dans la dénutrition.

Patients FPI à Bayonne
Les patients attentifs et réceptifs aux conseils donnés par la diététicienne

Car près d’un patient atteint de fibrose pulmonaire idiopathique sur trois souffre de dénutrition et de perte de poids, ce qui n’est pas sans conséquences sur la progression de la maladie. Documents en main et produits factices illustrant les aliments sur la table , la diététicienne au Centre hospitalier de la Côte basque a prodigué quelques conseils de nutrition utiles pour les malades présents, particulièrement réceptifs.

Thomas Barokas

Enfin, Thomas Barokas a conclu la matinée en évoquant les bénéfices de l’activité physique adaptée. “Elle permet d’améliorer la fonction cardiaque, la circulation respiratoire et la fonction musculaire. Elle offre des bénéfices au niveau psychologique et enfin elle améliore la qualité de vie”, fait savoir aux personnes présentes celui qui anime le réseau de réhabilitation R3V. “Notre organisme est un fainéant, intelligent, discipliné et capable d’améliorer ses performances“, a indiqué l’éducateur en invitant le public présent à pratiquer des activités physiques de manière progressive, adaptées à son organisme et à ses possibilités et bien sûr par paliers. Car en la matière tout est affaire de dosage. Et dire que l’on a pas le temps, que l’on est trop essoufflé, que l’on ne peut pas suivre le rythme : Thomas Barokas a balayé d’un revers de main ces objections, qui ne sont que des mauvais prétextes pour ne pas se bouger. Car le pire reste de ne rien faire. C’est l’assurance de sombrer rapidement dans le déconditionnement. Aussi un conseil : allez-y par petites étapes, à votre rythme, mais allez-y !

La matinée s’est achevée par quelques échanges autour d’un buffet. Rendez-vous a été donné par le Dr Bonnet pour une 3e rencontre à Bayonne en 2020.

NB : Lire également “Journée patients FPI à Anglet (64)” qui s’est tenue le 4 juillet 2018