Bayonne : les patients FPI au rendez-vous de l’hôpital

C’est dans une salle, désormais désaffectée, de l’ancienne chapelle du centre hospitalier de la Côte Basque, à Bayonne, qu’une douzaine de patients atteints de FPI se sont retrouvés pour une matinée riche en informationS et en échanges avec les professionnels de santé issus de l’établissement comme d’autres structures de prise en charge de malades chroniques de la région.

15 mois après la précédente rencontre avec les patients atteints de FPI de la région, c’est au sein du centre hospitalier de Bayonne que le Dr Daniel Bonnet a, le 9 octobre, accueilli les malades pour une matinée d’informations sur la FPI. En introduction à ce rendez-vous, le pneumologue a expliqué ce qu’était la fibrose pulmonaire idiopathique – une cicatrisation anormale conduisant à un épuisement du patient et à une rigidification des tissus pulmonaires -, ses caractéristiques – d’être une maladie évolutive -, ses traitements et ses comorbidités. “Il est difficile de savoir si le patient va voir sa maladie évoluer vite ou lentement“, a souligné sur ce registre le Dr Bonnet, en précisant qu’un scanner des poumons ,une fois par an, permettra de mieux mesurer l’aggravation de l’état du poumon.

Le Dr Daniel Bonnet au milieu des patients FPI très attentifs

Quant aux traitements de la FPI par les molécules disponibles à ce jour – pirfénidone (esbriet) et le nintedanib (ofev) – ils n’ont pour visée principale que de ralentir la progression de la maladie et de soulager les patients.
La réhabilitation respiratoire à laquelle peuvent recourir les patients en centre hospitalier a également des effets bénéfiques pour contrer le handicap respiratoire que subit tout malade FPI. “Il faut s’entraîner à combler le manque respiratoire, a encore précisé le Dr Bonnet, pour réaliser les activités les plus courantes de la vie quotidienne et donner de l’endurance à l’exercice.

Les questions, nombreuses, sur les causes possibles de la maladie, ont été évoquées

Les causes possibles d’une maladie dénommée précisément “idiopathique” – d’origine inconnue – ont été évoquées par les personnes présentes. Faut-il les rechercher dans le tabagisme, la pollution subie dans un cadre professionnel, la pollution urbaine ou domestique, la silicose, voire la génétique ? Toutes choses qui pourraient entraîner une fibrose. Le Dr Bonnet a, dans ce registre, évoqué l’empoussiérage que l’on subit dans certains contextes professionnels, notamment chez les éleveurs bovins. Mais il a rappelé qu’à ce jour il n’existe pas, pour la FPI “de cause scientifique identifiée”. Même si l’on peut espérer qu’un jour, les chercheurs parviendront à en trouver une ! “La recherche avance” a conclu le médecin.

Des patients FPI très attentifs

Le Dr Sylvie Defache, du centre Toki Eder, qui est un centre médical de soins de suite et de rééducation spécialisé dans la prise en charge des affections respiratoires et cardio-vasculaire, a ensuite expliqué les bienfaits de la réhabilitation respiratoire pour les patients FPI. “La FPI est une maladie d’aggravation progressive, irréversible et qui va évoluer lentement”, a rappelé le médecin. La réhabilitation respiratoire aura ainsi pour effet d’améliorer la qualité de vie du patient, qui devra apprendre à gérer une maladie dont l’évolution le conduira à vivre de plus en plus de handicaps. L’intolérance à l’effort, l’impact négatif sur sa qualité de vie, la perte de confiance en soi, la dépression seront ainsi autant de cailloux semé sur sa route pour le faire trébucher. Heureusement, des réponses existent et des études ont démontré l’impact positif de la réhabilitation respiratoire sur l’organisme des malades chroniques, en particulier respiratoire. “La réhabilitation respiratoire, qui peut être suivie en toute sécurité, améliore la capacité à réaliser des exercices dans la foulée immédiate de la prise en charge“, a ainsi souligné le Dr Defache. Les séances de réhabilitation respiratoire se déroulent en général en centre hospitalier, de 3 semaines ou plus selon l’état du malade. “Elles sont une réponse, une prise en charge globale du patient par une équipe pluridisciplinaire qui se réunit régulièrement pour évoquer le cas de chaque patient et des réponses qu’il donne à chaque séance. Elles permettent d’optimiser les traitements médicamenteux en y associant une prise en charge psycho-sociale“.

Le Dr Sylvie Defache retrace les bienfaits de la réhabilitation respiratoire

Le Dr Defache a également souligné quels étaient les objectifs poursuivis par le kinésithérapeute et les bénéfices attendus pour le patient, tels une libération des voies aériennes supérieures, une meilleure ventilation, ou encore un renforcement musculaire.

Valérie Larramendy exhorte les patients à bien équilibrer leur nutrition.

Les conseils nutritionnels font également partie de la cure de réhabilitation respiratoire. Des conseils sur lesquels s’est largement étendue Valérie Larramendy, diététicienne au centre hospitalier de Bayonne. Car les personnes souffrant de FPI sont souvent victimes de dénutrition, un effet face auquel il faut être vigilant. “Maintenir un bon état nutritionnel est important, pour limiter la perte de poids et pallier à un manque d’apport en énergie et en protéines“, a indiqué la diététicienne, qui a délivré aux personnes présentes de nombreux conseils à partir d’un document illustrant les conseils utiles à suivre.

Thomas Barokas a expliqué les bienfaits de l’APA

La matinée s’est achevée par une intervention de Thomas Barokas, du réseau de réhabilitation R3V, qui est revenu sur les bienfaits de l’activité physique adaptée (APA) pour les patients FPI. “Notre organisme est un fainéant, mais il est aussi discipliné et capable d’améliorer ses performances“, a indiqué ce dernier, en soulignant qu’une absence d’activité ne peut que conduire à une désadaptation de l’organisme à toute forme d’effort. ” De l’activité physique, adaptée à votre cas et à vos possibilités, suivie régulièrement, ne peut que vous conduire à des améliorations“, a conclu le coach sportif, en indiquant aux personnes présentes les possibilités offertes à cet effet par diverses structures locales ou régionales.
En fin de matinée, autour d’un sympathique buffet, les participants ont promis de se revoir l’année prochaine pour une nouvelle rencontre.

NB : Cette rencontre est placée sous l’égide de “J’ose contre la fibrose”, soutenue par le laboratoire Roche