Besançon : Les patients FPI nombreux au rendez-vous

L’équipe médicale du centre de compétences des Maladies Pulmonaires Rares de l’Adulte du CHU de Besançon a organisé le 10 octobre 2019 une journée d’échanges pour les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique et leurs proches. Une quarantaine de personnes sont venues au rendez-vous bisontin.

Une quarantaine de personnes se sont rassemblées pour une journée d’échanges sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique à Franois, au Centre de réadaptation cardiologique et pneumologique de Franche-Comté – Fondation Arc En Ciel, accueillis par l’équipe médicale du centre de compétences des Maladies Pulmonaires Rares de l’Adulte du CHU de Besançon et par l’APEFPI, ce mercredi 10 septembre.

« De nombreux patients sont demandeurs de moments d’échanges, pour exprimer leurs inquiétudes et mieux comprendre comment aborder leur maladie, a fait savoir Le Pr. Jean-Charles Dalphin, chef du service de pneumologie au CHU de Besançon à la veille de la rencontre. La FPI est une maladie qui crée souvent un sentiment d’isolement chez les patients et un soutien psychologique adéquat peut les aider à le surmonter. C’est aussi une source de préoccupation importante pour leurs proches, qui souhaitent savoir comment accompagner au mieux leur conjoint ou parent. Nous sommes heureux de leur offrir ce moment d’écoute et de conseil au sein du centre ». Saluons ici les propos du pneumologue qui nous a quitté brutalement le 17 octobre.

Dr Anne Gondouin

Pour cette 3ème rencontre bisontine le Dr Anne Gondouin, pneumologue au CHU, après avoir présenté l’équipe soignante, a rappelé que, si on ne connait pas encore les causes de la maladie, les outils pour la diagnostiquer (principalement le scanner) sont maintenant établis. Deux traitements permettent d’en ralentir la progression et de nombreuses recherches prometteuses sur de nouvelles molécules sont en cours. A ce titre, le CHU de Besançon participe à une étude internationale sur un traitement pour lutter contre les exacerbations.
Richard Ferrand et Jean-Michel Fourrier, respectivement vice-président et secrétaire générale de l’APEFPI, ont ensuite présenté l’association, ses missions et ses actions et souligné l’utilité d’adhérer pour avoir une information fiable et à jour sur la maladie, aider la recherche, mais aussi faire partie d’une communauté active de patients et ainsi se sentir moins seuls.

Stéphane Vagnarelli a exhorté les aidants à garder du temps pour soi

Stéphane Vagnarelli psychologue au CHU d’Avicenne (Paris) a ensuite invité les patients et les aidants à partager leurs expériences. Il a évoqué l’impact de la maladie sur le cercle familial, développé le thème “Comment bien vivre avec la maladie ?” et comment être le plus libre possible en intégrant les contraintes de la pathologie, en soulignant l’importance de garder des projets, de partager, en invitant les aidants à « garder du temps pour s’occuper de soi ».

Florence Magrin

Après ce débat riche en témoignages et émotions, le groupe s’est séparé en deux ateliers.
Le premier, a été animé par Florine Magrin, assistante sociale, qui a expliqué ses domaines d’intervention (à l’hôpital au service de pneumologie) , comment accéder aux transports (carte de mobilité/inclusion), aux mesures de protection juridique, en passant par le recours à l’aide à domicile et les conséquences de la maladie sur l’emploi (APA). Toutes choses utiles dans le parcours des patients atteints de FPI.
Le second où les diététiciennes du CHU, Justine Bonin et Stéphanie Nicolini, ont expliqué l’importance d’une alimentation équilibrée s’adaptant à chaque phase de la maladie.
Une excellente transition pour partager un moment de convivialité autour du buffet dressé pour l’occasion.

L’équipe des enseignants APA

Avant de se quitter, les participants ont pu participer à deux nouveaux ateliers.
Le premier avec l’équipe des enseignants APA (Activité Physique Adaptée) du CRCP, qui a insisté sur l’importance de garder une activité physique tout au long de la maladie, comment la pratiquer sans se mettre en danger, exercices à l’appui pour bien respirer à l’effort.

Pour le second atelier, Stéphane Vagnarelli a expliqué comment faciliter la communication Patient / Aidant, et en particulier comment faire une critique constructive à l’autre avec des techniques très concrètes de communication.

Rendez-vous est pris pour 2020 par les participants pour une 4è édition de rencontres patients FPI