Sommet européen 2021 des patients FPI

Le congrès des associations de patients FPI, qui se tiendra du 23 au 25 avril 2021, est le premier événement européen “virtuel” qui réunira des patients, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et des représentants de l’industrie. L’événement fait suite au projet de Congrès 2020 qui devait se tenir en avril à Varsovie […]

Yves, artiste peintre du Vexin, met son chevalet au service de la FPI

Yves Lebesgue est installé dans le Vexin, dans la paisible commune de Commeny, depuis près de 40 ans. Passionné d’arts, chinant de beaux objets ou de belles toiles, il « cultive le Beau », comme il aime à le dire, et a créé son propre atelier dans sa maison du Vexin. Atteint de fibrose pulmonaire […]

Patients FPI : soignez aussi votre nourriture

Le 21 janvier dernier, Jean-Michel Fourrier, Président de l’APEFPI, a eu le plaisir d’accueillir des intervenants de qualité autour du thème important de la nutrition. Une rencontre organisée dans le cadre de J’Ose contre la Fibrose Le Pr. Stéphane Jouneau, pneumologue au CHU de Rennes, a présenté les dernières actualités sur la nutrition. Il a […]

Un nouvel outil sur les maladies rares en Bourgogne

L’APEFPI fait désormais partie du Comité de Pilotage de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR-BFC). Cette dernière est née d’un projet commun aux CHU de Dijon et de Besançon. Vous pouvez assister à ses conférences débat ou témoigner sur son site Internet sur votre maladie rare. Dans le cadre des plans nationaux […]

FPI et nutrition : où en êtes-vous ?

Dans le contexte actuel, il est important de maintenir le lien entre les membres de la communauté FPI. C’est la raison pour laquelle l’APEFPI et le laboratoire Roche joignent leurs forces et ont le plaisir de vous proposer une webconférence« J’ose contre la fibrose » en direct, d’une durée d’environ 1 heure. Cette conférence se tiendra le […]

Les bienfaits de l’Activité Physique Adaptée pour les patients FPI

L’activité physique adaptée a été au centre de la web-conférence organisée par l’APEFPI avec le soutien du laboratoire Roche en septembre dernier. Vous pouvez écouter les interventions du Pr Bruno Crestani, Stéphane Diagana et Jean-Marie Grosbois. “La survie s’améliore” a rappelé le Pr Crestani en introduction à ses propos, en soulignant les progrès accomplis grâce […]

Patients FPI : quels sont vos droits ?

L’APEFPI a organisé en septembre dernier, avec le soutien du laboratoire Roche, une web-Conférence sur la question des droits auxquels peuvent prétendre les patients FPI. Les patients FPI sont souvent confrontés à des questions juridiques : quel sera le niveau de ma prise en charge médicale et sociale ? Aurais-je droit à une ALD pour […]

Reconfinement : quelques conseils utiles aux proches aidants

En tant que proche aidant, vous venez en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne proche en perte d’autonomie, du fait de son âge, de sa maladie ou de son handicap. Dans le cadre de l’épidémie […]

Sondage patients FPI

Sondage sur l’impact des formes familiales de pneumopathies interstitielles diffuses et des tests génétiques, groupe de travail ERS sur les fibroses pulmonaires familiales présidé par le Dr Raphaël Borie et Coline Van Moorsel. L’APEFPI s’associe à la réalisation de ce sondage et vous remercie par avance de bien vouloir y répondre en cliquant sur le […]