Cancers, hépatites, maladies auto-immunes ou rares… Pourquoi les patients français ont-ils plus tardivement accès aux innovations thérapeutiques ? Dans une tribune publiée dans le journal L’Opinion, le collectif « ACCèS+ », composé de professionnels de santé, d’associations de patients et d’acteurs des industries de santé, interpelle les pouvoirs publics et propose des solutions. Il vous […]
19
Oct
Oct
La FPI a des conséquences importantes sur le vécu des patients atteints de la maladie qui concerne, rappelons le 4 000 nouvelles personnes par an. D’où la nécessité de prendre des mesures adaptées sans attendre des conséquences plus importantes. Le Pr. Vincent Cottin, médecin pneumologie au Centre de référence des maladies pulmonaires rares (de l’adulte), […]
16
Sep
Sep
Les symptômes de la FPI se développent avec le temps et peuvent varier d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus fréquents sont l’essoufflement, la toux chronique sèche, les doigts déformés et la fatigue. Pourtant, trop souvent les médecins passent à côté du diagnostic de la maladie, ce qui retarde sa prise en charge. La […]
Actualités FPI,Semaine FPI 2019
Semaine mondiale de la FPI 2019 : des Européens nous font vivre leur FPI
14
Sep
Sep
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) bénéficie du 14 au 22 d’une semaine mondiale consacrée à mieux faire connaitre cette maladie rare qui concerne 17 000 personnes en France, avec plus de 3000 nouveaux cas chaque année. Bruxelles, Belgique, septembre 2019 – La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire chronique progressive et dévastatrice qui tue […]
02
Sep
Sep
La F.P.I. est une maladie pulmonaire rare, une maladie chronique qui se traduit par la destruction des poumons. C’est la multiplication anormale de tissus, constitués principalement de collagène dans les alvéoles, qui provoque une insuffisance respiratoire progressive inexorable avec parfois des exacerbations aiguës. Les poumons se rétractent, deviennent rigides et n’assurent plus le bon passage de […]
06
Août
Août
Une bourse de recherche a été attribuée en 2018 au Dr Guillaume Beltramo – du Service de Pneumologie au CHU Dijon Bourgogne – en vue d’une étude portant sur la qualité de vie des aidants de patients FPI. Elle vise à mettre en évidence des facteurs capables d’influencer la qualité de vie des aidants et […]
27
Juil
Juil
Le laboratoire allemand Boehringer-Ingelheim a conclu un contrat de licence mondiale et de collaboration avec Bridge Biotherapeutics, une entreprise virtuelle de biotechnologies spécialisée dans les essais cliniques. Objectif : mettre au point l’inhibiteur de l’autotaxine en vue de traiter les pneumopathies interstitielles, dont la FPI. Boehringer Ingelheim et Bridge Biotherapeutics Inc. ont annoncé le 17 juillet, […]
05
Juin
Juin
Les patients atteints de FPI éprouvent régulièrement des sensations d’essoufflement. Gérer son souffle, c’est apprendre à l’économiser dans tous les moments de sa vie quotidienne. Des programmes de rééducation adaptée peuvent vous apprendre à gérer utilement votre souffle. La sensation d’essoufflement, symptôme caractéristique de la fibrose pulmonaire idiopathique, peut créer inquiétude et manque de confiance […]
12
Nov
Nov
La Fédération européenne pour la fibrose pulmonaire idiopathique et les maladies apparentées (EU-IPFF) et le groupe des socialistes et démocrates au Parlement européen organisent le 20 novembre une rencontre à Bruxelles sur le thème : “Un agenda pour l’avenir des maladies rares: rapprocher l’Europe de ses citoyens”. L’APEFPI sera présente à ce rendez-vous européen, avec […]
07
Nov
Nov
La ministre de la Santé, le Pr. Agnès Buzyn, a officiellement relancé, le 6 novembre 2018, le dossier médical partagé (DMP). Il a été mis sur les fonds baptismaux en 2005, sous la houlette de Xavier Bertrand, ministre de la Santé. Le calendrier tel que fixé par la loi du 13 août 2004 prévoyait une […]
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