Accès aux traitements médicaux innovants : il faut accélérer les délais !

Cancers, hépatites, maladies auto-immunes ou rares… Pourquoi les patients français ont-ils plus tardivement accès aux innovations thérapeutiques ? Dans une tribune publiée dans le journal L’Opinion, le collectif « ACCèS+ », composé de professionnels de santé, d’associations de patients et d’acteurs des industries de santé, interpelle les pouvoirs publics et propose des solutions. Il vous […]

Les bienfaits du réentraînement à l’effort pour les patients FPI

La FPI a des conséquences importantes sur le vécu des patients atteints de la maladie qui concerne, rappelons le 4 000 nouvelles personnes par an. D’où la nécessité de prendre des mesures adaptées sans attendre des conséquences plus importantes. Le Pr. Vincent Cottin, médecin pneumologie au Centre de référence des maladies pulmonaires rares (de l’adulte), […]

Objectif : améliorer le diagnostic de la FPI

Les symptômes de la FPI se développent avec le temps et peuvent varier d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus fréquents sont l’essoufflement, la toux chronique sèche, les doigts déformés et la fatigue. Pourtant, trop souvent les médecins passent à côté du diagnostic de la maladie, ce qui retarde sa prise en charge. La […]

Semaine mondiale de la FPI 2019 : des Européens nous font vivre leur FPI

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) bénéficie du 14 au 22 d’une semaine mondiale consacrée à mieux faire connaitre cette maladie rare qui concerne 17 000 personnes en France, avec plus de 3000 nouveaux cas chaque année. Bruxelles, Belgique, septembre 2019 – La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire chronique progressive et dévastatrice qui tue […]

Une semaine pour le faire savoir

La F.P.I. est une maladie pulmonaire rare, une maladie chronique qui se traduit par la destruction des poumons. C’est la multiplication anormale de tissus, constitués principalement de collagène dans les alvéoles, qui provoque une insuffisance respiratoire progressive inexorable avec parfois des exacerbations aiguës. Les poumons se rétractent, deviennent rigides et n’assurent plus le bon passage de […]

Evaluer la santé et la qualité de vie des aidants

Une bourse de recherche a été attribuée en 2018 au Dr Guillaume Beltramo – du Service de Pneumologie au CHU Dijon Bourgogne – en vue d’une étude portant sur la qualité de vie des aidants de patients FPI. Elle vise à mettre en évidence des facteurs capables d’influencer la qualité de vie des aidants et […]

FPI : la recherche avance

Le laboratoire allemand Boehringer-Ingelheim a conclu un contrat de licence mondiale et de collaboration avec Bridge Biotherapeutics, une entreprise virtuelle de biotechnologies spécialisée dans les essais cliniques. Objectif : mettre au point l’inhibiteur de l’autotaxine en vue de traiter les pneumopathies interstitielles, dont la FPI. Boehringer Ingelheim et Bridge Biotherapeutics Inc. ont annoncé le 17 juillet, […]

Apprenez à gérer votre souffle

Les patients atteints de FPI éprouvent régulièrement des sensations d’essoufflement. Gérer son souffle, c’est apprendre à l’économiser dans tous les moments de sa vie quotidienne. Des programmes de rééducation adaptée peuvent vous apprendre à gérer utilement votre souffle. La sensation d’essoufflement, symptôme caractéristique de la fibrose pulmonaire idiopathique, peut créer inquiétude et manque de confiance […]

L’Europe au chevet des maladies rares et de la FPI

La Fédération européenne pour la fibrose pulmonaire idiopathique et les maladies apparentées (EU-IPFF) et le groupe des socialistes et démocrates au Parlement européen organisent le 20 novembre une rencontre à Bruxelles sur le thème : “Un agenda pour l’avenir des maladies rares: rapprocher l’Europe de ses citoyens”. L’APEFPI sera présente à ce rendez-vous européen, avec […]

Dossier médical partagé (DMP) : retour vers le futur

La ministre de la Santé, le Pr. Agnès Buzyn, a officiellement relancé, le 6 novembre 2018, le dossier médical partagé (DMP). Il a été mis sur les fonds baptismaux en 2005, sous la houlette de Xavier Bertrand, ministre de la Santé. Le calendrier tel que fixé par la loi du 13 août 2004 prévoyait une […]