Apprenez à gérer votre souffle

Les patients atteints de FPI éprouvent régulièrement des sensations d’essoufflement. Gérer son souffle, c’est apprendre à l’économiser dans tous les moments de sa vie quotidienne. Des programmes de rééducation adaptée peuvent vous apprendre à gérer utilement votre souffle. La sensation d’essoufflement, symptôme caractéristique de la fibrose pulmonaire idiopathique, peut créer inquiétude et manque de confiance […]

L’Europe au chevet des maladies rares et de la FPI

La Fédération européenne pour la fibrose pulmonaire idiopathique et les maladies apparentées (EU-IPFF) et le groupe des socialistes et démocrates au Parlement européen organisent le 20 novembre une rencontre à Bruxelles sur le thème : “Un agenda pour l’avenir des maladies rares: rapprocher l’Europe de ses citoyens”. L’APEFPI sera présente à ce rendez-vous européen, avec […]

Dossier médical partagé (DMP) : retour vers le futur

La ministre de la Santé, le Pr. Agnès Buzyn, a officiellement relancé, le 6 novembre 2018, le dossier médical partagé (DMP). Il a été mis sur les fonds baptismaux en 2005, sous la houlette de Xavier Bertrand, ministre de la Santé. Le calendrier tel que fixé par la loi du 13 août 2004 prévoyait une […]

L’activité physique est bonne pour la santé

La Haute Autorité de Santé (HAS) s’engage sur le terrain de l’activité physique en recommandant aux médecins de prescrire une activité physique à leurs patients, en particulier s’ils sont atteints d’une maladie chronique. “L’activité physique (AP) a des effets bénéfiques sur la santé, la condition physique et le maintien de l’autonomie à tous les âges […]

FPI : le nintédanib bien toléré après 4 ans de traitement

Le nintédanib (Ofev* de Boehringer Ingelheim) a un profil de sécurité et de tolérance qui reste acceptable après environ quatre ans de traitement. Il semble avoir une efficacité maintenue chez des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique, selon les résultats d’une étude issus de l’étude de prolongation en ouvert des essais de phase III INPULSIS […]

Rencontres patients FPI 2017

Le 15 septembre 2017 a marqué la date du départ pour un tour de France, dans le cadre de la semaine mondiale de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI). Un bus dédié a présenté à un grand nombre de patients le programme d’exercices pratiques définis par des experts FPI, afin d’améliorer leur qualité de vie. Ce […]

Infections respiratoires : une pandémie aux coûts croissants

On estime à 251 millions le nombre de personnes affectées par la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) en 2016 dans le monde. Environ 334 millions d’individus souffrent d’asthme, qui est une maladie chronique assez répandue dans les rangs des enfants et qui affecte 14 % de ces derniers. A ces données s’ajoutent encore 10,4 millions […]

Quelles sont les attentes des malades atteints de fibrose pulmonaire ?

265 patients avec un diagnostic de fibrose pulmonaire, répartis sur toute la France, ont participé à une enquête sur invitation de leur pneumologue entre le 6 septembre 2016 et le 15 mars 2017. Le Centre National de Référence des maladies pulmonaires rares de Lyon, coordonné par le Pr Vincent Cottin, a rendu public les résultats […]

Enquête européenne sur les malades FPI et proches aidants

L’EU-IPFF – organisation européenne de représentation des malades atteints de FPI – diligente une enquête auprès des patients ainsi que de leurs proches aidants. La Fédération européenne de fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation – EU-IPFF) effectue une recherche sur la Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et […]

L’aidant familial a son statut, applicable aux patients FPI

La France compte 8,3 millions d’aidants dont 4,3 millions pour les personnes âgées. 53 % sont des femmes, 57 % sont des conjoints, 17 % sont des membres de la famille (1). L’aidant familial ou l’aidant naturel d’une personne âgée dispose désormais d’un réel statut juridique. Explications. Le terme d’aidant familial ou aidant naturel désigne les personnes […]