« Je t’aide », un collectif pour les aidant.e.s.

Composé de 27 structures, Le Collectif « Je t’Aide » se mobilise chaque jour pour que les aidant.e.s soient reconnu.e.s et épaulé.e.s, pour qu’ils et elles aient des droits concrets et que leur apport à la société soit reconnu. Il porte la voix des 11 millions d’aidant.e.s et vous propose une série de rendez-vous en ligne de […]

Groupe Patients AURA : l’Activité Physique Adaptée au menu du 13 Avril

La société SIEL Bleu GetphY, en lien avec les laboratoires Boeringher-Ingelheim, vous invite à une visio-conférence sur l’Activité Physique Adaptée (APA). Nous savons tous à quel point les médecins nous recommandent de faire de l’activité physique adaptée pour mieux vivre notre Fibrose Pulmonaire, car elle permet de se maintenir une bonne forme musculaire  et facilite une […]

Mon Psy pour bénéficier d’un accompagnement par un psychologue

Sur orientation d’un médecin, Toute personne angoissée ou déprimée peut bénéficier d’un accompagnement par un psychologue partenaire (conventionné avec l’Assurance-Maladie) jusqu’à 8 séances par an. Le dispositif est ouvert aux patients en Affection de Longue Durée (ALD), dont les FPI. Le principe du dispositif MonPsy : jusqu’à huit séances sur un an chez le psychologue, remboursées, […]

GP d’Ile-de-France : gare aux expositions environnementales !

Les Expositions environnementales dans la fibrose pulmonaire idiopathique ont été au menu de la réunion du Groupe Patients (GP) d’Ile-de-France du 10 mars dernier. Le Dr Lucile Sesé, du Service de Physiologie et Explorations Fonctionnelles & Service de Pneumologie Centre de maladies pulmonaires rares à l’Hôpital Avicenne, est intervenue sur ce sujet. Suite à l’intervention […]

Dieulefit Santé : un centre pour patients FPI

Dieulefit Santé est un centre de réadaptation spécialisé privé à but non lucratif installé à Dieulefit dans la Drôme. Le Dr Frédéric Herengt,  pneumologue, et Pierre Pichetto, co-ordinateur de rééducation ont récemment organisé une présentation de leur centre et de leur travail dans le cadre d’une réunion du Groupe Patients de l’APEFPI pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. […]

Groupe Patients Occitanie : les bénéfices de la réhabilitation respiratoire

Le GP d’Occitanie s’est réuni le 14 décembre dernier pour évoquer le thème de la Réhabilitation Respiratoire (R&R) et ses bénéfices pour les patients atteints de FPI. Une web conférence animée par Constantin Louchart, kiné libéral de Toulouse. 3 niveaux activités physiques sont conseillées au quotidien– Niveau 1 : 30 mn de marche par jour […]

Groupe Patients FPI d’Ile-de-France face à la nutrition

17 personnes étaient présentes le 16 décembre dernier pour un webinaire organisé autour de la question de la nutrition des patients atteints de Fibrose Pulmonaire idiopathique. Le Pr Hilario Nunes, Pneumologue à l’hôpital Avicenne, Coordinateur de Centre expert et Amandine Savoca, diététicienne/nutritionniste ont largement développé l’importance qu’il faut accorder à la question de la nutrition […]

L’APA au menu de la rencontre du Groupe Patients d’Ile-de-France

Les membres du Groupe Patients de l’Ile-de-France se sont retrouvés en septembre pour participer à une visio-conférence sur le thème de l’Activité Physique Adaptée (APA). Pour la circonstance, Adrien Lascoux, enseignant en APA a expliqué ce que les malades FPI peuvent en attendre et comment ils peuvent s’y préparer. Cliquez sur l’image suivante pour voir […]

Auvergne-Rhône-Alpes : 1ère rencontre très constructive du Groupe Patients

Une bonne dizaine de personne a répondu présent à l’invitation lancée par Aïcha Kawak et Louis Chemin, résidents lyonnais et membres du bureau de l’APEFPI, en vue de la création du Groupe Patients AURA le 9 novembre dernier. Rendez-vous a été pris pour une 2è rencontre en février 2022. Six patients se sont ainsi branchés […]

Nouvelle-Aquitaine : le Groupe Patients est sur le pont !

Le Groupe Patients de la Nouvelle Aquitaine s’est réuni pour la première fois le 5 novembre dernier. Cette rencontre a permis à une demi-douzaine de patients FPI d’échanger utilement sur leur pathologie et leur parcours de vie. Une 2è réunion a été programmée pour fin janvier. Lancée à l’initiative de Jean-Michel Fourrier, président de l’APEFPI […]