Le journal Libération revient le 20 octobre sur la question des greffes, le bilan qu’en a réalisé pour 2020 l’Agence de Biomédecine et évoque les demandes du Collectif Greffes + qui formule quelques propositions pour relancer les dons d’organes. Lucie Beaugé note en effet dans Libération que « Cédric Emile, coordinateur du collectif Greffes +, tire […]
20
Sep
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Maladie rare de cause inconnue, la fibrose pulmonaire idiopathique provoque une insuffisance respiratoire dont l’impact sur la qualité et l’espérance de vie est important. De plus, cette pathologie est très difficile à traiter efficacement. Doctissimo fait le point sur une maladie méconnue. Pour accéder à l’article : CLIQUEZ ICI
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Sep
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Maladie rare de cause inconnue, la fibrose pulmonaire idiopathique provoque une insuffisance respiratoire dont l’impact sur la qualité et l’espérance de vie est important. De plus, cette pathologie est très difficile à traiter efficacement. Doctissimo fait le point sur une pathologie méconnue. Jacques Frajman, membre de l’APEFPI, témoigne sur sa maladie. Pour accéder à la […]
17
Mai
Mai
Le joli mois de Mai est arrivé ! Comme chaque année, l’association Mai Poumons se mobilise plus que jamais pour sensibiliser sur le #POUMON : mieux le connaître, comprendre son fonctionnement pour en prendre soin au quotidien ! Cette année, rendez-vous vous est donné pour le 29 mai dans le Village virtuel Mai Poumons ! […]
30
Avr
Avr
Doctolib, la plateforme qui gère les rendez-vous médicaux vient de dévoiler son site internet « Défi Vaccination ». Objectif : « arrêter la désinformation » autour de la campagne vaccinale contre le Covid-19 et à suivre son évolution. « Doctolib vient de lancer un site internet Défi Vaccination qui donne accès à des statistiques et prévisions indispensables pour bien comprendre […]
14
Avr
Avr
RespiFIL met à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, des livrets d’informations sur certaines des maladies de son périmètre. Retrouvez les livrets de la filière I./ Livret des maladies du surfactant pulmonaire et transmission génétique : Concerné par une maladie du surfactant pulmonaire, complet et pratique, ce livret est conçu […]
28
Fév
Fév
La dernière lettre de Respifil effectue un retour sur le Congrès de Pneumologie de Langue Française (CPLF) 2021, qui a fait place à plusieurs sessions consacrées aux maladies respiratoires rares, dont la FPI. Plusieurs membres du Comité scientifique de l’APEFPI y ont fait des communications que nous reproduisons ici. Le CPLF s’est tenu le 29 […]
07
Oct
Oct
La FPI peut affecter de manière significative le bien-être physique et émotionnel des patients. Il est important de prendre en considération la perspective du patient lors de la prise en charge de la maladie. Une étude analyse le parcours de soins typique du patient atteint de FPI, en utilisant des données en vie réelle, sur […]
06
Oct
Oct
Malgré les progrès récents, les thérapies actuelles contre la FPIont un impact délétère sur la qualité de vie des patients. Une étude internationale (1) a évalué l’impact réel de la FPI sur la qualité de vie, les visites médicales, l’hospitalisation et le travail. La qualité de vie* des patients atteints de FPI modérée s’avère très […]
06
Oct
Oct
Il est établi que la FPI est une maladie à prédominance masculine (70% des patients). Toutefois, peu d’études se sont intéressées au pronostic de la maladie que l’on soit un homme ou une femme. Une étude observationnelle (1) a été diligentée afin de déterminer les caractéristiques féminines et masculines des patients atteints de FPI. Les […]