Le 31è Congrès International de la Société Européenne de Pneumologie (ERS) s’est tenu virtuellement du 5 au8 septembre 2021. Pas moins de 4 000 communications ont été présentées portant sur les avancées de la recherche épidémiologique, les progrès diagnostiques, thérapeutiques et le décryptage des mécanismes à l’origine des maladies respiratoires rares. Le point sur « les […]
02
Oct
Oct
Au CHU de Bichat, le centre expert dans les téloméropathies fait des analyses génétiques dans les cas de suspicion de fibrose pulmonaire idiopathique. Le Pr Carline Kannegiesser évoque les questions de séquençage des génomes qui sont entrés dans le soin et constituent une vraie révolution. Elle précise dans ce cadre quelles analyses génétiques sont réalisées […]
29
Sep
Sep
L’appel à projets thématique exceptionnel « Fibrose Pulmonaire Idiopathique 2021 – FPI2021 » a été lancé par la Fondation du Souffle. L’annonce des lauréats bénéficiaires du soutien de l’APEFPI sera faite lors du CPLF 2022 à Lille La Fondation du Souffle (FdS) lance avec le concours de l’APEFPI un appel d’offres thématique exceptionnel intitulé » […]
24
Sep
Sep
L’APEFPI reçoit chaque semaine des dons de la part d’adhérents, d’aidants, de sympathisants ou encore de membres des familles de malades FPI, souvent lors de décès de ces derniers. Le Conseil d’administration de l’association remercie ici chaleureusement ses multiples donateurs. Les sommes réunies seront consacrées à soutenir la recherche sur la FPI. Depuis le mois […]
20
Sep
Sep
La question nous est souvent posée par des patients atteints de fibrose pulmonaire. Le site de Respifil vous donne un accès direct à une liste de centres de compétences et de référence en maladies rares, dont la FPI Pour identifier les centres existants en France ou recherche l’adresse d’un centre : CLIQUEZ ICI Et pour […]
01
Août
Août
Le Pr. Vincent Cottin, du service de pneumologie au Centre des maladies pulmonaires rares du CHU de Lyon explique ce qu’est le programme RaDiCo qui vise à faire diverses études sur les maladies rares. Il invite les patients des centres de référence et de compétence à participer aux études cliniques et plus largement aux projets […]
11
Juil
Juil
Dans le cadre des 6ème Journée Annuelle de la Filière de Santé des Maladies Respiratoires Rares, organisées par le laboratoire Roche, le Dr Jean Naccache, pneumologue à l’Hôpital Foch, à Paris, a présenté les résultats de l’étude EXAFIP, menée dans le cadre du réseau Orphanet. Après un rappel sur ce qu’est la Fibrose pulmonaire idiopathique, […]
09
Juil
Juil
Quels liens peut-on établir entre la Covid-19 et la FPI ? Être frappé par ce virus peut-il conduire à révéler une FPI ? Il a été observé durant la pandémie que certains patients atteints par la Covid-19 développaient des formes sévères de fibrose du poumon. Le Prof. Gisli Jenkins, pneumologue et directeur du Centre Margaret […]
05
Juil
Juil
Les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique disposent actuellement de deux médicaments anti-fibrosants qui ont prouvé qu’ils ralentissent la progression de la maladie. D’autres sont en cours d’essais cliniques et en attente du bénéfice viral qu’ils pourront apporter. Le Pr. Vincent Cottin, pneumologue au CHU de Lyon et coordonnateur du centre national de référence des […]
04
Juil
Juil
Pourquoi est-il si long et si difficile de trouver de nouveaux médicaments pour ces deux maladies que sont la fibrose pulmonaire idiopathique et les maladies interstitielles pulmonaires ? La réponse passe par une augmentation du nombre de participants aux essais cliniques, essais qui ont un coût élevé, nous explique le Pr Toby Maher, de la […]