Lutte contre la Covid-19 : la vitamine D peut avoir des effets bénéfiques.

En l’absence de traitement curatif efficace et accessible à ce jour contre la Covid-19, il est envisagé de recourir à des molécules déjà existantes pour aider à contrôler la pandémie. Le rôle bénéfique potentiel de la vitamine D a été souligné dans de nombreuses publications. Il vient de faire l’objet d’une appel lancé par des médecins […]

Un nouvel outil sur les maladies rares en Bourgogne

L’APEFPI fait désormais partie du Comité de Pilotage de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR-BFC). Cette dernière est née d’un projet commun aux CHU de Dijon et de Besançon. Vous pouvez assister à ses conférences débat ou témoigner sur son site Internet sur votre maladie rare. Dans le cadre des plans nationaux […]

FPI : quel est le coût des antifibrosants ?

La pirfénidone et le nintédanib sont les seuls traitements anti-fibrosants approuvés dans la FPI. Une étude observationnelle (1) se propose de comparer les coûts des ressources utilisées entre les deux traitements. La différence est faible entre ces derniers. Quel que soit le traitement initié, les patients ont une forte consommation de médicaments, en particulier les […]

Prévention de la FPI : de nouvelles avancées

Pour le Pr Bernard Aguilaniu, du CHU de Grenoble, la prévention de la FPI s’inscrit dans le même combat que celui de la lutte contre le tabac. Sur le registre de la détection précoce, il rappelle que les radiologues détectent énormément de syndromes de fibrose, parmi lesquels se situent un pourcentage de patients qui vont […]

Maladies rares : en savoir plus sur les centres de compétence et de référence

3 millions de personnes sont en France concernées par une maladie rare. Entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées à ce jour, dont la Fibrose Plomaire Idiopathique (FPI). 85 % d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir. 3 plans nationaux maladies rares ont été lancés depuis 2005. Le […]

Quelles sont les attentes des patients FPI en Europe ?

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) a fait l’objet de deux enquêtes qui révèlent les attentes des malades concernés. Ces enquêtes ont été menées via Internet par la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (EU-IPFF) dans 14 pays européens. Elles ont été conduites en association avec le réseau européen de référence […]

La génétique au menu de la rencontre patients à l’hôpital Bichat

Patients souffrant de FPI, aidants et médecins du centre hospitalier de Bichat – Claude Bernard, à Paris, se sont retrouvés une nouvelle fois le 12 octobre dernier pour des informations et des échanges autour de la pathologie. Au menu un état des lieux sur la maladie et ses possibles transmissions génétiques au sein d’une même […]

Accès aux traitements médicaux innovants : il faut accélérer les délais !

Cancers, hépatites, maladies auto-immunes ou rares… Pourquoi les patients français ont-ils plus tardivement accès aux innovations thérapeutiques ? Dans une tribune publiée dans le journal L’Opinion, le collectif « ACCèS+ », composé de professionnels de santé, d’associations de patients et d’acteurs des industries de santé, interpelle les pouvoirs publics et propose des solutions. Il vous […]

Evaluer la santé et la qualité de vie des aidants

Une bourse de recherche a été attribuée en 2018 au Dr Guillaume Beltramo – du Service de Pneumologie au CHU Dijon Bourgogne – en vue d’une étude portant sur la qualité de vie des aidants de patients FPI. Elle vise à mettre en évidence des facteurs capables d’influencer la qualité de vie des aidants et […]

FPI : le nintédanib bien toléré après 4 ans de traitement

Le nintédanib (Ofev* de Boehringer Ingelheim) a un profil de sécurité et de tolérance qui reste acceptable après environ quatre ans de traitement. Il semble avoir une efficacité maintenue chez des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique, selon les résultats d’une étude issus de l’étude de prolongation en ouvert des essais de phase III INPULSIS […]