Il existe des moyens pour optimiser la qualité de vie de celui ou celle qui vit avec une fibrose pulmonaire. Apprendre à autogérer sa maladie est possible. C’est ce qu’a expliqué le Dr Anne-Marie Russel, du Centre hospitalier d’Exeter (Royaume-Uni) au cours du Congrès européen des associations de patients atteints de FPI.

Le Dr Anne-Marie Russel, est chargée au Royaume-Uni d’un centre de réhabilitation pulmonaire qui met en œuvre au bénéfice des patients atteints de FPI des moyens autres que médicamenteux. Elle a, au cours de son intervention sur Internet en 2021, lors du 1er Congrès européen des associations de patients FPI, mis l’accent sur les points suivants :

  1. L’importance de la qualité des soins auxquels on a accès ainsi que de la qualité de l’auto-gestion des soins que l’on se dispense.

« Il est important que chaque malade devienne son meilleur défenseur de sa maladie en ayant des moyens pour mieux contrôler la progression de cette dernière. Ce que le Covid nous a montré, c’est que l’on doit compter davantage sur soi-même pour notre propre bien-être, quand c’est possible. »

  1. Les symptômes auxquels on a affaire dans la FPI sont principalement la respiration courte ou l’essoufflement, la grande fatigue et la toux.

« Lorsque le diagnostic de la fibrose est posé, cela entraîne souvent une détresse psychologique qui entraîne de l’anxiété, voire de la dépression. Aussi il est toujours important d’en parler avec ses proches, dire comment on se sent et comment on peut agir face à ces problèmes.« 

  1. Les outils qui aident à suivre l’évolution de la maladie :
  • Les questionnaires médicaux sur votre ressenti et votre qualité de vie :

« Les questionnaires auxquels on est souvent invités à répondre peuvent vraiment aider comme marqueurs objectifs de la progression de la maladie et pour approcher au plus près la manière dont on se sent et comment on s’en sort.« 

  • La spirométrie à domicile :

« De plus en plus de centres de réhabilitation pulmonaire (aux Etats-Unis, au Royaume –Uni et en Irlande) utilisent une spirométrie à domicile pour mesurer à distance la progression de la Capacité de Force Vitale (FVC). Mais la spirométrie à domicile n’est pas souhaitable pour tous les patients ; il faut en discuter avec son praticien s’il estime  souhaitable pour le malade d’avoir un appareil ou pas.« 

Que faire de toutes les données collectées ?

« Cela peut être un moyen efficace pour mesurer et suivre au quotidien la progression ou la stabilité de la fibrose. Celà donne de la confiance en soi, et une forme d’autonomie. Cela peut être un indicateur pour alerter le médecin si on détecte un déclin prématuré de la FVC.« 

  • L’oxymètre du pouls :

Il mesure la saturation en oxygène. Il peut être très utile pour aider à réguler l’oxygène dans les activités.

Mais là encore quels sont les paramètres à établir ?

  • Pour un usage efficace et sûr, il existe des applications (il en existe plusieurs sur internet) qui vous aident à enregistrer  les données de façon rigoureuse.

« Cela permet de voir si on est dans les normes acceptables et cela peut être utile à montrer à son praticien s’il on doit décider ou pas de faire des examens plus poussés. »

 » A titre d’exemple, aux Etats-Unis, au Royaume-Uni et en Irlande, il a été mis en place une surveillance à distance en temps réel, via Bluetooth par smartphone ou tablette, des données de spirométrie et de l’oxymètre du pouls pour les malades atteints de fibrose, ou les transplantés ainsi que pour les malades du Covid. Les données sont recueillies en temps réel par les équipes soignantes qui sont chargées de la surveillance de leurs malades. Cela évite les hospitalisations répétées et fréquentes des personnes les plus vulnérables  » (cf. application: https://info.patientMpower.com)

  1. Prendre le temps de penser et réfléchir à ce qui est important pour soi et de ce que l’on désire dans la vie en accord avec son ou sa partenaire de vie et sa famille.

« Trouver des solutions pour surmonter les restrictions apportées par la maladie et pour atteindre une qualité de vie la plus satisfaisante. La méditation, les exercices de respiration du Yoga, le Qi-kong et surtout le chant sont des aides précieuses.« 

  1. Chanter et/ou faire partie d’une chorale :

« C‘est l’une des façons actives pour préserver la santé de ses poumons (un bon exercice pour inspirer et expirer) et faire travailler les muscles vocaux et abdominaux de façon ludique. C’est une activité très bénéfique pour les personnes souffrant de BPCO par exemple.« 

« Chanter donne plus confiance en soi c’est une bonne approche complémentaire dans la réhabilitation pulmonaire. Même s’il n’y a pas assez d’études scientifiques sur ce sujet, le chant aide à un partage dans le groupe d’une chorale et donne plus confiance en soi. C’est une approche complémentaire dans la Réhabilitation Pulmonaire. »

En conclusion, Anne-Marie Russel insiste sur le fait que le souffle court ou l’essoufflement est très influencé et relié à notre pensée, à notre fonctionnement physique et que l’on peut agir de façon bénéfique sur sa respiration. En un mot, apprendre à auto-gérer sa maladie peut être bénéfique !

[Propos retranscrits par Aïcha Kawak]