Le 25 janvier dernier, trois membres du bureau de l’APEFPI, présents à Paris au Congrès des Pneumologues de Langue Française (CPLF), ont retrouvé des médecins pneumologues membres du Conseil Scientifique de l’association. Ce rendez-vous annuel a permis de présenter à nos partenaires médecins un bilan des actions entreprises en 2019 par l’APEFPI, de dresser des perspectives pour 2020 et d’échanger utilement sur des actions communes.

Huit membres du Conseil scientifique de l’APEFPI ont répondu présents à l’invitation que leur avait adressée Françoise Enjalran en vue de faire un rapide tour d’horizon des activités de l’association, qui comptait fin décembre 2019 quelque 200 patients adhérents à jour de leur cotisation.
Les Prs Philippe Bonniaud (Dijon), Bruno Crestani (Paris), Vincent Cottin (Lyon), Sylvain Marchand-Adam (Tours), Martine Reynaud Gaubert (Marseille), Emmanuel Bergot (Caen), Hilario Nunes (Bobigny) et le Dr Lidwine Wemeau (Lille) sont ainsi venus à la rencontre des membres du bureau de l’APEFPI, représenté par Françoise Enjalran, Françoise Jelassi, Jean-Michel Fourrier et J-J Cristofari.

Les membres du comité scientifique et de l’Apefpi réunis

La présidente de l’APEFI est revenue sur le Tour de France des patients FPI, réalisé grâce au soutien des laboratoires Roche (15 réunions) et Boehringer-Ingelheim (2 réunions). Ces rencontres (voir les comptes rendus) ont permis d’informer largement plus de 300 patients et aidants de malades FPI. “Elles ont été des moments riches en contacts, en échanges et en convivialité”, a souligné Françoise Enjalran. “L’APEFPI a été présente pour chacun de ces rendez-vous. Elle a pu se présenter aux personnes invitées, dont certaines ont ensuite adhéré à l’association.

Pour l’avenir, nous souhaitons organiser des rencontres dans certaines zones blanches non couvertes par les Tours de France organisés sur les deux années écoulées“, a ajouté la présidente. La place de Bordeaux figure en bonne place sur la liste des projets pour 2020. ” Il faudra également étendre les réunions vers les zones un peu délaissées, telles la Nouvelle Aquitaine et l région  PACA”.

Le Pr Philippe Bonniaud (Dijon) en discussion avec Françoise Enjalran,
Françoise Jelassi et Jean-Michel Fourrier

Françoise Enjalran a souligné le partenariat très positif engagé avec Roche, qui a mobilisé efficacement ses équipes pour réaliser les rencontres. Elle a noté la trame différente des rendez-vous patients montés par Boehringer-Ingelheim, davantage ciblés sur la qualité de vie du patient et des aidants et organisés en petits groupes de patients. Au terme de cette séquence, l’APEFPI a présenté sa première lettre d’information, qui a été apprécié par les membres du Comité Scientifique.

La Lettre de l’APEPFI dans les mains de nos amis pneumologues

Les Projets pour 2020

L’Assemblée générale de l’APEFPI se tiendra le 4 avril prochain à Dijon. “Elle donnera lieu au renouvellement du Conseil d’Administration de l’association, avec mon départ de la présidence“, a précisé Françoise Enjalran. Un nouveau président seras donc élu par le CA et de nouveaux bénévoles seront appelés à s’associer au bureau. Les Prs Bonniaud et Camus sont invités à participer à cette AG au cours de laquelle ils pourront donner des  informations sur la recherche sur la FPI.

2020 devrait également voir la naissance de groupes de parole dans quelques régions et une mobilisation du CA de l’association pour ouvrir les possibilités d’activité physique adaptée (APA) dans les régions. L’association va rechercher ce qui existe dans les régions (le Pr Bergot a indiqué dans ce registre qu’il existe des actions en Normandie). Elle va également voir comment il est possible d’agir pour la prescription d’activité physique par les généralistes à l’heure où le ministère de la Santé soutient le projet stratégie nationale “Sport et Santé” un peu partout en France, avec des maisons dédiées.

La réunion avec les membres du Comité Scientifique de l’APFPI a également abordé la question de l’utilisation des fonds reçus en 2018/2019 au titre de dons de patients ou de familles de patients , soit une somme de 25 000 euros, qui pourrait encore grossir dans l’année en cours

Pr Bruno Crestani, membre du Conseil scientifique de la Fondation du Souffle et du Fonds de Recherche en Santé Respiratoire (FRSR) de cette fondation, a engagé l’association à prendre langue avec de dernier fonds, qui lance au moins deux appels d’offre par an (voir : https://www.lesouffle.org/la-fondation/nos-missions/).

Le Pr Bonniaux, qui préside le Conseil scientifique de la Fondation du Souffle, sera contacté pour réfléchir avec l’APEFPI sur un appel d’offre intéressant la FPI. Cet appel d’offre devra impliquer plusieurs centres  de compétence FPI travaillant sur des projets de recherche FPI

Des actions de lobbying seront par ailleurs menées par l’APEFPI auprès des centres hospitaliers en vue d’améliorer l’accueil en CHU dans les services de pneumologie et pousser les directions d’établissement à embaucher des infirmières coordinatrices et des psychologues. ” Des énormes besoins se manifestent dans les hôpitaux et nous devons faire pression par tous les moyens possibles en écrivant aux directeurs de CHU des 23 Centres de compétences sur les maladies rares, aux directeurs des Agences Régionales de Santé, voire au ministère de la Santé“, a fait savoir Françoise Enjalran

Enfin, les membres présents du bureau de l’APEFPI ont indiqué qu’une dizaine de membres de l’association sera présente à Varsovie au 1er Congrès Européen de la Fédération EU-IPFF, qui rassemblera des représentants des 13 pays et des 18 associations qui la composent. 300 personnes sont au total attendues pour ce congrès qui marquera le point de départ d’une série d’actions en faveur de la FPI, en Europe comme dans chacun des 13 pays de la Fédération.