Le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares vient de réactualiser ses conseils à l’attention des patients atteints de maladies pulmonaires rares. Nous vous invitons à les lire et à demeurer très prudents malgré la levée du confinement. Car le Covid-19 n’est pas encore éradiqué et le risque d’une 2è vague de contamination subsiste.

En ce début de dé-confinement, nous vous rappelons les mesures importantes. Vous concernant, les recommandations gouvernementales pour la population générale sont applicables. Les personnes atteintes de maladie pulmonaire rare chronique ne semblent pas avoir un risque plus élevé d’avoir une infection par le coronavirus ; mais en cas d’infection, les problèmes respiratoires, les autres problèmes de santé éventuels, ainsi que les traitements pris pourraient les rendent plus vulnérables à développer une infection respiratoire plus grave, bien que cela ne soit pas certain et en tout cas pas du tout systématique. Un âge de plus de 70 ans, plus que tout autre facteur, est le facteur de risque le plus important pour considérer une personne comme fragile vis-à-vis de Covid-19.

Le confinement étant progressivement levé, il reste particulièrement important que vous suiviez scrupuleusement toutes les mesures pour diminuer le risque de contagion, et en particulier les gestes « barrières » et les précautions maintenant habituelles :
* Hygiène régulière des mains : se laver les mains à l’eau et au savon, ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour, et après les éternuements (à faire au creux du coude), après s’être mouché (avec mouchoir à usage unique), après contact direct avec une personne malade ou dans son environnement, et en rentrant chez soi et après chaque contact avec l’extérieur. En particulier, lavez-vous les mains en rentrant chez vous, immédiatement après avoir retiré votre masque, et avant de toucher votre visage.
* Saluer sans se serrer la main.
* Ne pas se frotter les yeux, la bouche ou le nez si les mains ne sont pas propres.
* Porter un masque grand public ou chirurgical jetable dans les transports en commun, les magasins, ou en cas de symptômes respiratoires.
* Eviter les contacts rapprochés avec les personnes souffrant d’infection respiratoire aiguë, de toux ou de fièvre.
* Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile doivent strictement respecter les gestes barrières s’ils développent des signes d’infection.

Evitez les transports en commun

En ce qui concerne le « déconfinement », nous vous recommandons de suivre les règles suivantes :
* Il est maintenant possible de quitter votre domicile, et de reprendre une activité proche de la normale.
* Si vous travaillez, privilégiez le télé-travail s’il est possible.
* Dans la mesure du possible, nous vous conseillons de continuer d’éviter d’utiliser les transports en commun ; si ce n’est pas possible pour vous de l’éviter, le port d’un masque grand public et le lavage des mains sont d’autant plus essentiels.
* Maintenez ou reprenez une activité physique et musculaire adaptée à votre état de santé, même légère (marche, mouvements d’assouplissement, etc). Le dé-confinement permet de mieux varier cette activité essentielle et de la rendre plus agréable : profitez-en !

En ce qui concerne les traitements :

* Poursuivez votre traitement habituel
* Pas d’arrêt des traitements antifibrosants, sauf difficultés transitoires de tolérance.
* Pas d’arrêt systématique des traitements corticoïdes, immuno-suppresseurs et biothérapies.
En cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…), ce traitement peut être diminué ou temporairement interrompu en accord avec votre médecin ; éviter l’automédication avec les antiinflammatoires non stéroïdiens (qui ne sont pas des corticoïdes) et l’ibuprofène. Ne pas arrêter totalement les corticoïdes.

En ce qui concerne votre suivi médical

* Les centres maladies pulmonaires rares, comme tous les médecins, se sont organisés pour continuer de vous suivre. Les secrétariats peuvent avoir été désorganisés, mais pourront vous indiquer comment reprendre ou organiser votre suivi.
* L’usage de la téléconsultation ou des consultations téléphoniques est toujours d’actualité, notamment car les capacités d’accueil sur site en respectant les règles barrière sont souvent encore réduites.
* Si vous n’avez pas de symptôme de Covid-19, il est possible de se rendre chez votre médecin, dans un laboratoire d’analyses médicales, ou à l’hôpital dans le cadre du suivi de votre maladie chronique. Dans tous les cas, il est nécessaire d’appeler par téléphone et de prendre rendez vous auparavant.
* Les hôpitaux s’organisent pour vous accueillir dans les meilleures conditions d’hygiène et de sécurité, notamment en s’assurant du respect des mesures barrières et de la séparation dans des unités dédiées des cas Covid-19 et du reste de l’activité médicale.
Si vous devez vous rendre à l’hôpital en consultation ou en hospitalisation, il faut donc vous rassurer sur le fait que tout est mis en oeuvre pour vous protéger. Les circuits sont différenciés pour les patients avec ou sans Covid-19. Votre parcours est adapté pour respecter au maximum les consignes de distanciation physique et spatiale, que ce soit dans les salles d’attente, les boxes de consultations ou les unités d’hospitalisation. Un nettoyage est réalisé entre chaque patient. Les salles d’attente sont désinfectées plusieurs fois par jour. Nous vous demandons de respecter strictement les consignes mises en place.
* En cas de doute, interrogez votre médecin, mais n’annulez pas vos rendez-vous sans en avoir discuté avec un médecin. Si vous avez des signes d’infection, en revanche, il faut mieux appeler et votre rendez-vous pourra être reprogrammé si nécessaire.
* Lors de vos visites, portez un masque grand public. Ne soyez accompagné que si nécessaire (après vous être renseigné auprès du secrétariat) et par une seule personne, qui doit également porter un masque.

Que faire en cas de symptômes ?

Les personnes souffrant d’infection respiratoire aiguë doivent suivre les gestes barrière (maintenir la distance, tousser ou éternuer dans un mouchoir jetable ou vêtement et se laver les mains) et porter un masque respiratoire chirurgical.
En cas de symptômes respiratoires évocateurs d’infection (fièvre, toux, augmentation de l’essoufflement), nous conseillons de prendre contact rapidement avec un médecin par téléphone ou téléconsultation. Ne pas vous rendre à l’hôpital en première intention. S’il n’y a pas de signes de
gravité, la conduite à tenir est de rester chez soi en surveillant la température. Votre médecin pourra vous prescrire un traitement symptomatique.
Conservez toujours avec vous les détails de votre diagnostic, votre ordonnance, un élément récent de votre dossier médical (courrier), le nom de votre médecin spécialiste. En cas de difficulté respiratoire (essoufflement inhabituel important), contactez le SAMU (tel 15) en urgence.

[Source : Centre de référence des maladies pulmonaires rares OrphaLung – 11/05/2020, avec l’aimable autorisation de reproduction du Pr. Vincent Cottin]