RespiFIL met à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, des livrets d’informations sur certaines des maladies de son périmètre.

Retrouvez les livrets de la filière

I./ Livret des maladies du surfactant pulmonaire et transmission génétique :

Concerné par une maladie du surfactant pulmonaire, complet et pratique, ce livret est conçu comme un guide, un « repère » pour vous accompagner pendant et après la consultation. Il est le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares en lien avec les associations de patients. Il est né de l’écoute de patients, qui, ont un jour dû affronter le diagnostic de ces maladies.

Ce livret se présente en deux parties :

  • La première vous apporte de l’information sur les maladies du surfactant : leurs mécanismes, leurs symptômes et leurs traitements ;
  • La seconde insiste sur leur origine génétique et leur mode de transmission.

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II./ Livret “Le test génétique : guide pratique”

  • votre maladie ou celle de votre enfant pourrait être d’origine génétique,
  • vous avez des antécédents familiaux de maladie génétique et vous vous interrogez sur la possibilité d’un risque pour vous,
  • vous attendez un enfant ou avez un projet de parentalité et vous voulez connaître le risque de transmettre la maladie génétique.  

En partant de la cellule : le patrimoine génétique puis des mutations possibles, découvrez l’intérêt de consulter et d’effectuer un test génétique.

Pour accéder au livret : CLIQUEZ ICI