Dijon : rencontre réussie au Lac Kir

Patients atteints de FPI, aidants de ces derniers et médecins se sont retrouvés le 5 octobre au Domaine du Lac à Dijon pour une matinée studieuse. Au menu les explorations respiratoires fonctionnelles, la recherche sur la FPI ou encore l’oxygénothérapie. Les patients, dont ceux de l’association bourguignonne des insuffisants respiratoires (ABIR 21), sont venus nombreux avec leurs interrogations sur la prise en charge de leur pathologie.

Après une présentation des équipes de professionnels de santé qui participent, au sein du centre de de référence des Maladies Pulmonaires Rares, à la réponse donnée aux patients souffrant de pathologies respiratoires et en particulier de fibrose pulmonaire idiopathique, les personnes présentes ont écouté le Pr. Philippe Bonniaud leur faire une rapide présentation de ce qu’est la FPI, ses causes possibles et ses traitements.

Notre but est aujourd’hui de ralentir l’évolution de la fibrose“, a rappelé le Pr Bonniaud

« On connait les facteurs de risque, a rappelé le pneumologue du CHU de Dijon. Le tabac en fait partie, même si certains malades FPI n’ont jamais fumé. Les infections virales, le reflux gastro-oesophagien, les remontées acides pourraient aussi être des facteurs favorisant la maladie, comme les inhalations de certaines substances. Enfin, il existe des prédispositions génétiques, dans 5 à 10 % des cas ». Il est également revenu sur les manifestations de la FPI : la toux, l’essoufflement. « Notre combat est de dire que cette dyspnée, cet essoufflement est quelque chose de terriblement angoissant. Cela survient à un moment où on ne doit pas être essoufflé et cela provoque de l’anxiété ». La maladie peut également être associée à des pertes d’appétit et de poids.
Pour établir le diagnostic, la radio vient en appui. Les épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR) permettent d’approfondir le diagnostic, avec le test de marche qui permet de vérifier les besoins en oxygène. L’endoscopie bronchique et la fibroscopie bronchique participent de l’examen, au début de la maladie. Le scanner va par ailleurs clairement révéler la FPI. « Au début de la maladie, la prise en charge est lente, réfléchie. On n’est pas dans l’urgence. Il faut bien tout cadrer avant de prendre des décisions. »

La recherche continue à avancer

« Il s’agit d’une maladie chronique qui a la caractéristique de s’aggraver avec le temps » a encore souligné le Pr. Bonniaud. « Elle peut rester stable sur des périodes très variables, parfois longues, parfois plus courtes. Cela dépendra des patients. On se méfie toujours des épisodes d’aggravations aigües. N’Hésitez pas à nous prévenir quand vous êtes dans ces phases. Il existe des traitements un peu plus forts pour ces moments. » Il a aussi rappelé que beaucoup d’informations circulent sur Internet qui ne sont pas toujours vraies. « La prise en charge globale de la maladie a fait évoluer les choses. Notre but est aujourd’hui de ralentir l’évolution de la fibrose, ce que font les traitements antifibrosans à notre disposition. »
« La bonne nouvelle est que la recherche progresse. D’autres traitements antifibrosans vont arriver, a conclu le pneumologue : le récent congrès européen de l’ERS à Madrid a présenté des travaux avec des anticorps qui semblent pouvoir avoir un effet tout à fait intéressant dans la FPI. Les choses continuent à avancer. » Enfin, le Pr Bonniaud a insisté sur l’importance de la réhabilitation respiratoire dans la prise en charge des patients FPI. « N’hésitez pas à écrire les questions que vous souhaitez nous poser lors d’une consultation », a-t-il encore lancé à l’attention des participants de la rencontre.

Christian Garcia et Corinne Lacoste

Corinne Lacoste et Christian Garcia ont par la suite expliqué aux participants ce que sont les épreuves d’exploration fonctionnelle respiratoire (EFR), soit un ensemble de mesures qui visent à évaluer la fonction pulmonaire, à savoir comment fonctionnent les poumons. « Les EFR ne font pas de diagnostic. Elles participent au diagnostic, c’est une aide », a expliqué le Christian Garcia.

Dr Marjolaine Georges

Le Dr Marjolaine Georges est revenue sur l’utilisation de l’oxygène pour certains patients qui en ont besoin, en fonction de l’état de leurs poumons. « La mise en place de l’oxygénothérapie peut être compliquée », a rappelé le médecin en soulignant son impact sur les aidants et la vie quotidienne de la famille dans son ensemble. « Il va y avoir un travail d’adaptation de tout l’environnement à cette oxygénothérapie. C’est ce que disent les aidants quand on les interroge ». Elle a rappelé les bénéfices de l’oxygène sur l’essoufflement et sur les efforts réalisés par les malades, sans omettre les dispositifs médicaux disponibles pour les malades et le rôle central du prestataire de santé dans ses relations avec les patients.
La matinée s’est achevée par le jeu des questions / réponses entre participants et intervenants, qui se sont finalement retrouvés autour d’un buffet, auprès duquel les uns comme les autres ont pu étancher leur soif avec un kir, tradition locale du Chanoine oblige.

Un public très attentifs aux explications données sur la FPI

Comme pour chaque rencontre, l’APEFPI a été présentée aux participants. A Dijon, l’association a été représentée par Françoise Enjalran, sa présidente, et Richard Ferrand, vice-président et résidant dans la région.

Le Pr Bonniaud en discussion avec Richard Ferrand et Françoise Enjaran