Disparition

Jean-Marie De Souza, 47 ans, secrétaire général de l’APEFPI, est décédé ce 29 août 2019 à l’hôpital Bichat. Il avait rejoint notre association en 2018 et avait proposé une série de projets pour améliorer le quotidien des malades atteints de FPI.

C’est à l’âge de 15 ans que Jean-Marie éprouvera les premiers symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique, alors même que cette maladie concerne plutôt des personnes plus âgées, avec souvent des parcours antérieurs de fumeurs. Il vivra cependant avec cette pathologie, épousera Cécile et ils élèveront ensemble deux enfants, âgés à ce jour de 20 et 23 ans. En 2016, à 45 ans, Jean-Marie bénéficiera d’une greffe des deux poumons qui lui apportera une qualité de vie nouvelle, lui ouvrira de nouveaux horizons et lui donnera envie de s’investir dans notre association de patients. Il était le plus jeune malade greffé FPI de l’Hexagone, et oeuvrait, au sein de l’APEFPI, aux côtés de Richard Ferrand (photo ci-dessous), qui est de son côté le plus “vieux” greffé FPI du pays.

C’est à Meyzieu, en mai 2018, que Jean-Marie proposera d’intégrer l’équipe de l’APEFPI, lors de son assemblée générale. Il avait des projets plein la tête, en particulier pour améliorer la vie quotidienne des patients FPI, leur accorder aide et soutien financier pour leur permettre de mieux vivre leur parcours de santé compliqué. Il aura ainsi été à l’initiative de ce qu’il nomma un “Pass FPI“, que notre association s’efforcera de mettre en place prochainement. Il a également investi le domaine de l’accompagnement des patients et projetait de devenir un “patient expert” pour soutenir les séances d’éducation thérapeutique des patients sur Bichat ou ailleurs. Bichat était un peu comme sa deuxième maison. Il y a été greffé, était connu des professionnels de santé qui y soignent les patients. Il y aura été soigné jusqu’à son dernier souffle dans la nuit du 29 août, victime d’une embolie pulmonaire et de germes que l’équipe soignante n’est pas parvenue à éliminer. Jusqu’au bout, il aura lutté pour surmonter cette dernière épreuve.

Sa vie de père de famille, de conjoint, de citoyen au service des autres s’est arrêtée comme une page au milieu d’un livre. Cette page a été bien remplie et nous poursuivrons ensemble, avec d’autres, son écriture.

A son épouse, Cécile, à ses enfants, à sa famille et à ses amis, toute l’équipe de l’APEFPI présente ses sincères condoléances et adresse à Jean-Marie un adieu et un dernier remerciement : “Tu as été une belle âme, généreuse et ouverte aux autres. Tu savais la fragilité de l’existence, les difficultés qu’il y a à se battre contre la maladie. Repose désormais en paix. Nous ne t’oublierons pas.

En mai dernier, dans le Vexin, au domicile de Yves Lebesgue, aux côtés de Françoise Enjalran, d’Yves et de Richard Ferrand