Le Pr. Vincent Cottin, du service de pneumologie au Centre des maladies pulmonaires rares du CHU de Lyon explique ce qu’est le programme RaDiCo qui vise à faire diverses études sur les maladies rares. Il invite les patients des centres de référence et de compétence à participer aux études cliniques et plus largement aux projets de recherche.

Le programme de recherche RaDiCo (pour Rare Disease Cohorts) est financé au titre du programme « Cohortes » des Investissements d’avenir (ANR-lO-COHO-03-01) et coordonné par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm). Il est placé sous la responsabilité du Pr. Serge Amselem de l’unité mixte de recherche UMR-S 933 « Physiopathologie des maladies génétiques d’expression pédiatrique » à l’Hôpital Armand Trousseau, à Paris. Ce programme vise à constituer à des fins de recherche des cohortes d’envergure nationale et européenne de patients atteints de maladies rares.

Le programme s’intéresse à la pneumopathie interstitielle diffuse dont fait partie la FPI. Le Pr Cottin explique ici l’intérêt de ce programme, ses objectifs et ses impacts possibles sur la qualité de vie des patients.
Il cite également l’APEFPI, qu’il considère comme une “association très dynamique, presque professionnelle et très désireuse d’impliquer les patients dans la recherche publique”

Tous les centres de référence et de compétences installés sur le territoire national sont invités à participer à cette étude. Leurs patients avec ! “Participer à une cohorte n’est pas contraignant pour les patients“, explique le Pr.Cottin. Il suffit de donner son consentement écrit et remplir des questionnaires de qualité de vie tous les 6 mois.

La recherche est faite avec les patients et on a besoin des patients pour faire avancer la recherche”, ajoute le pneumologue. Cette participation est essentielle et nous souhaitons qu’ils participent également à la conception des projets de recherche

Une présentation réalisée par le laboratoire Boehringer-Ingelheim