Enquête européenne sur les malades FPI et proches aidants

L’EU-IPFF – organisation européenne de représentation des malades atteints de FPI – diligente une enquête auprès des patients ainsi que de leurs proches aidants. La Fédération européenne de fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation – EU-IPFF) effectue une recherche sur la Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et d’autres formes de Fibrose pulmonaire (FP) dans le but de faire progresser les connaissances sur ces maladies.

Pour atteindre un équilibre dans les réponses par pays, la France doit trouver au moins 50 patients ou aidants pouvant répondre à ce sondage dont les résultats seront publiés à la rentrée. La date limite des réponses est le 24 août. Aussi, n’hésitez pas et cliquez sur l’un des liens suivants :

Je réponds à l’enquête patients

ou →  https://www.surveymonkey.co.uk/r/T8QM77H

L’APEFPI vous remercie par avance pour votre participation et vous donne rendez-vous à son assemblée générale le 1er septembre

Les données collectées grâce à cette enquête nous permettront de rédiger un document d’Information qui sera publié dans une revue scientifique. Ce projet vise à fournir une vue d’ensemble du parcours du patient depuis le diagnostic jusqu’au traitement et aux soins de fin de vie, et à faire la lumière sur les besoins non satisfaits des patients atteints de FPI et de FP, en Europe. Le but ultime est de renforcer les connaissances scientifiques sur ces maladies et d’appeler à des politiques qui puissent réduire le retard dans le diagnostic et améliorer la prise en charge de la FPI/FP à l’avenir.
C’est pourquoi nous vous invitons à remplir un questionnaire afin d’identifier les lacunes et de comparer la situation des patients en Europe.

Vous pouvez la politique en matière de confidentialité du Document d’Information EU-IPFF en cliquant sur le lien suivant :
https://drive.google.com/open?id=1xhHXzPCgjH_fEbhY5Ulrl6i86ycdMlNs