Evaluer la santé et la qualité de vie des aidants

Une bourse de recherche a été attribuée en 2018 au Dr Guillaume Beltramo – du Service de Pneumologie au CHU Dijon Bourgogne – en vue d’une étude portant sur la qualité de vie des aidants de patients FPI. Elle vise à mettre en évidence des facteurs capables d’influencer la qualité de vie des aidants et l’impact de cette dernière sur le patient atteint de FPI. Elle devrait permettre de dresser un tableau descriptif des souffrances et espérances des aidants de patients porteur de FPI

La Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie chronique et invalidante, de pronostic sombre, responsable d’une altération de la qualité de vie (QdV) et d’une dépendance du patient. La vie de ce dernier se complique au fur et à mesure de l’avancée de sa maladie, qui requière souvent l’accompagnement d’un aidant, souvent membre de sa propre famille.

Cet aidant est un proche qui apporte une aide pour partie ou totale au patient FPI, pour ses soins, pour le maintien de l’autonomie du malade. Il le soutient également au plan psychologique comme dans les activités domestiques. Du fait de leur proximité, le malade FPI devient ainsi indirectement responsable d’une altération de la qualité de vie de son aidant et de son état de santé. La qualité de vie, souligne l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) ” est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement »

Une qualité de vie altérée

L’hypothèse qui préside à l’étude engagée par le Dr Beltramo entre janvier 2019 et janvier 2021 est que “la qualité de vie des aidants de patients atteint de FPI est rapidement altérée, notamment par les signes fonctionnels du patient (toux, dyspnée, fatigue, anxiété et dépression), l’arrivée de l’oxygénothérapie au domicile et enfin l’isolement social de l’aidant.” Il existe des liens et des interactions entre la qualité de vie de l’aidant et celle du patient qui vont émailler leur parcours de vie commune.

L’étude se propose ainsi d’identifier les facteurs socio-démographiques liés à la maladie qui sont de nature à influencer la qualité de vie des aidants et son évolution à un an. En parallèle, elle vise à décrire la qualité de vie de l’aidant principal du patient atteints de Fibroses Pulmonaire Idiopathique et son évolution à un an. Elle analysera également l’effet du « fardeau » que représente le patient et tel qu’il est ressenti par les aidants sur la qualité de vie même du patient et son évolution. Enfin, elle testera différentes hypothèses concernant la relation réciproque entre le ressenti des aidants et des patients.

Optimiser la prise en charge des patients FPI

Pour réaliser cette étude, 150 patients et leur aidant seront suivis. Ils auront été recrutés parmi 15 Centre de Référence ou de Compétence des Maladie Rares Pulmonaires de l’Hexagone, entre mai 2018 et novembre 2019. Des questionnaires de qualité de vie seront remplis par l’aidant et le patient en début d’étude et ensuite à 6 et 12 mois, au cours du suivi habituel de consultation.

Les résultats qui se dégageront de la recherche conduite par le Dr Beltramo, devraient permettre d’optimiser la prise en charge des patients souffrants de FPI par l’élaboration d’un projet de soin du patient et de son aidant. Ils devraient également ouvrir la voie à une mise en place de dispositifs d’interventions auprès des aidants, afin d’améliorer leur qualité de vie et au final celle des patients .

NB : la Bourse de recherche, d’un montant total de 50 000 euros, a recueilli le soutien de l’APEFPI (15 000 euros), de la Fondation du Souffle, du Centre de Référence des Maladies Rares, du CHU de Dijon et du Centre de Recherche en Santé Réspiratoire.