La FPI peut affecter de manière significative le bien-être physique et émotionnel des patients. Il est important de prendre en considération la perspective du patient lors de la prise en charge de la maladie. Une étude analyse le parcours de soins typique du patient atteint de FPI, en utilisant des données en vie réelle, sur une large étude transversale et quantitative.

Jusqu’à 45 % des patients atteints de FPI précoce peuvent être mal classifiés en maladie pulmonaire obstructive chronique (BPCO) causée par des symptômes similaires. Le diagnostic de la FPI implique plusieurs tests cliniques différents, environ 7 à 9 par patient : la tomodensitométrie à
haute résolution et les tests de la fonction pulmonaire sont fréquemment utilisés.
L’âge moyen des patients au moment de la présentation des symptômes est de 60,1 ans (en Allemagne), 60,2 ans (en France), 63,6 ans (aux USA) et 67 ans (au Japon). Le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de 0,8 ans en Allemagne, 1,5 ans en France, 1,7 ans aux USA et 2 ans au Japon.
Les patients prennent entre 0 et 60 mois pour consulter un médecin, et le délai entre la première consultation et le diagnostic varie entre 0 et 90 mois.
Le temps moyen entre le diagnostic et la prescription d’un traitement pour la FPI varie entre 0,3 ans en France à plus d’un an au Japon.

Les patients symptomatiques consultent habituellement un médecin généraliste à cause de leurs problèmes respiratoires avant le diagnostic, tandis que les pneumologues sont les professionnels de santé principalement impliqués dans l’administration du traitement.
Par ailleurs, environ la moitié des patients avec une FPI modérée et environ 40% des patients avec une FPI sévère ont indiqué qu’ils sont satisfaits de leur traitement actuel.
Pour l’ensemble des pays considérés, au fur et à mesure de la sévérité de la
maladie, une grande proportion des patients la considère comme un problème majeur dans leur vie quotidienne.

Conclusion : il existe des retards significatifs entre le diagnostic de la
FPI et l’initiation du traitement, avec des variations en fonction des pays.
Le délai du diagnostic est souvent lié aux procédures de diagnostic en lui-même ou à un mauvais diagnostic. L’étude a aussi montré qu’une proportion des patients n’est pas satisfaite de son traitement actuel.

[ Source : V. Cottin, F. Bonella, M. Small, J. Siddall, J. Langley, Y. Inoue, L. Lancaster. Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF): the patient journey. Congrès ERS, PA 768. Article de Marie-Michèle Varin, paru dans RespiFIL, octo 2020]