Les Expositions environnementales dans la fibrose pulmonaire idiopathique ont été au menu de la réunion du Groupe Patients (GP) d’Ile-de-France du 10 mars dernier. Le Dr Lucile Sesé, du Service de Physiologie et Explorations Fonctionnelles & Service de Pneumologie Centre de maladies pulmonaires rares à l’Hôpital Avicenne, est intervenue sur ce sujet.

Suite à l’intervention du Dr Lucile Sesé (mise en ligne prochainement), les participants ont souhaité recevoir des informations sur le degré de pollution de leur ville. A cet effet, nous invitons ceux qui le souhaitent de se connecter sur le site de Reco Santé et de s’inscrire pour recevoir les indicateurs environnementaux de leur choix.

En seconde partie de la rencontre, un tour de table a été fait pour présenter les nouveaux membres du GP. Margaux Rehel, infirmière coordinatrice à l’hôpital Tenon, a répondu à des questions sur les traitements ou médicaments disponibles pour les patients atteints de FPI
Les bienfaits de la réhabilitation respiratoire ont également été évoqués. Il a été mis en évidence qu’il est parfois difficile d’avoir accès à un centre spécialisé ou proche de chez soi. Il existe aussi un réseau dénommé Récup ‘Air et qui vous permet, via votre pneumologue référent, de pouvoir réaliser de la réhabilitation respiratoire avec des kinésithérapeutes recrutés via ce réseau et donc formés à notre
pathologie. Vous accédez, en plus, à une nutritionniste et un psychologue si vous le souhaitez.

L’Activité physique adaptée (APA) et ses bienfaits ont été également au menu de la réunion : via l’AFPF/APEFPI, il est possible d’accéder à deux réseaux d’APA :
– soit sur la plateforme Getphy Siel Bleu où sont proposés des exercices en ligne après avoir fait un test de niveau. Elle offre la possibilité de contacter un coach qui vous suivra et elle est totalement gratuite.
– soit la plateforme Mooven qui pratique des séances d’APA en visio avec un coach et en groupe. C’est très encourageant et convivial. L’accès aux séances est payant, mais l’AFPF/APEFPI prend en charge 50% du montant total de la facture et le solde est partagé entre tous les participants. Il est au préalable possible de faire un test gratuit en rejoignant notre groupe. Et si vous êtes convaincus du
bienfait de cet APA, vous envoyez un mail à fjelassi@fpi-asso.com pour confirmer votre inscription.
Pour s’inscrire à l’une ou l’autre des deux plateformes un certificat médical d’aptitude à l’APA est requis !


A noter dans vos tablettes le prochain rendez-vous GP IDF : le 16 juin 2022 sur le thème de l’Exacerbation avec le Dr Jean-Marc Naccache Chef de Service de Pneumologie-Allergologie-Oncologie Thoracique – Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph – Centre International des Cancers Thoraciques.

Bien à vous
Françoise Jelassi,
vice-présidente de l’AFPF/APEFPI