Être greffé du poumon est loin d’être une opération anodine. Celle-ci requière une préparation minutieuse et une confiance à toute épreuve. Conserver une attitude positive durant toute la période qui va précéder, puis succéder à la greffe, est sans doute la meilleure des attitudes à suivre. Richard Ferrand, vice-président de l’APEFPI et le plus ancien patient FPI greffé de France, témoigne de son parcours.

Il y a l’avant et l’après ! Avant la greffe s’ouvre une période durant laquelle il faudra vivre avec cette pénible incertitude, à savoir si oui ou non, on pourra bénéficier d’une greffe ? Une incertitude qui marquera chaque étape de toutes ces semaines qui conduiront jusqu’à l’opération. “Il faudra vivre avec“, confie Richard, ce qui n’est pas le moindre des problèmes psychologiques qu’il faut apprendre à surmonter, sachant que la route peut être parsemée d’obstacles qui peuvent remettre en cause à tout moment cette greffe tant attendue.”

Garder confiance

L’annonce de l’éligibilité à la greffe est la 1ère étape de ce chemin de Damas que connait tout futur greffé. Elle ouvre la voie à l’espoir. Un espoir d’une nouvelle vie, qui tournera la page de l’oxygène auquel on a été branché de longs mois, voire années. “Mais cette espoir s’accompagne d’une nouvelle angoisse, poursuit Richard Ferrand. Celle de la survenue du moindre problème qui peut tout remettre en question !“. Il faudra garder confiance, le maitre mot de cette époque d’attente. ” Ce fut la période la plus difficile de ma vie, avec 5 mois d’attente entre l’annonce d’une possible greffe et sa réalisation.

Le 23 décembre 2016 Richard rencontre pour la première fois le Pr Hervé Mal à Bichat. Après une longue discussion, ce dernier lui confirme son accord en vue de réaliser un bilan pré-greffe, malgré ses 69 ans, âge qui ne le rend normalement plus éligible à une greffe. Le bilan durera 5 mois. Le 20 juin 2017, le Hervé Mal informe Richard que la greffe est possible. Son inscription à l’Agence de Biomédecine a lieu le 23 juin et son départ pour une greffe à Paris le 28 juin. C’est le « soulagement et un grand bonheur ». Pendant son bilan pré- greffe Richard suit des stages de préparation en centre de réhabilitation pulmonaire. Les jours et les semaines sont alors interminables. “Ce qui m’a aidé à passer ce cap, c’est que je savais que seule une greffe du poumon pouvait me sauver“.

Gagner en autonomie

La greffe réalisée, Richard va s’installer dans une nouvelle période, durant laquelle les examens et les rencontres avec les médecins pneumologues de Bichat vont se succéder. Une nouvelle bataille commence alors : “Il faut garder ce greffon, vaille que vaille ! “. Richard, l’esprit concentré sur cet enjeu, s’installe dans une attitude résolument offensive. ” Être négatif, c’est perdre de l’énergie“, confie-t-il. Pas question à se laisser aller à des états d’âme. Il a récupéré son souffle et se met au travail : le vélo d’appartement rythmera ses journées avec pour objectif de gagner en autonomie. “Pour réussir une greffe, il faut déjà en avoir envie. Et si on y va, il faut y croire et se battre !”. Croire que cette greffe sera un succès et que le greffon tiendra sera le leitmotiv de sa lutte quotidienne. Il s’attèlera à suivre un programme précis auquel il ne saurait être question une seconde de déroger : cachet à 8 heures précises, ne rien manger entre 8 et 12 heures. La fatigue se fera sentir dans la matinée. Il faudra apprendre à faire avec ! Puis ce sera 42 minutes de vélo quotidiennement, soit une distance de 10 km.

Rester un patient actif

Si son autre poumon a cessé de fonctionner, le nouveau poumon prend du volume avec le temps, au point de dévier sa trachée. Aujourd’hui, Richard respire avec une capacité de 73 %, soit celle d’un homme normal de son âge. Il sait que la durée moyenne d’une greffe est de 8 ans, avec un maximum de 12 ans. Il a 73 ans, et vit désormais normalement. Il a conservé des liens avec l’entreprise de drainage agricole qu’il a créée et qui est désormais dans les mains de son fils, que Richard dépanne au besoin. “Je suis un patient FPI actif ! ” Il est d’autant plus actif qu’il est aussi un aidant qui soutient son épouse, handicapée depuis 2011, dans les gestes les plus élémentaires de la vie. Une charge permanente, avec laquelle il a appris à vivre, l’essentiel étant désormais ces “trois années de bonheur” qu’il a passées depuis sa greffe de 2017. A ses yeux, il a emporté deux victoires : celle de sa greffe, réussie et celle de l’aidant qu’il a su rester et qui a permis à son épouse de faire des progrès considérables avec les années. Son seul regret, le manque de contacts avec d’autres patients FPI greffés du poumons. Un manque qu’il entend palier au sein de l’association dans laquelle il s’est engagé avec la même énergie que celle passée à se battre pour sa santé.

J-J Cristofari