17 personnes étaient présentes le 16 décembre dernier pour un webinaire organisé autour de la question de la nutrition des patients atteints de Fibrose Pulmonaire idiopathique. Le Pr Hilario Nunes, Pneumologue à l’hôpital Avicenne, Coordinateur de Centre expert et Amandine Savoca, diététicienne/nutritionniste ont largement développé l’importance qu’il faut accorder à la question de la nutrition dans les rangs des patients atteints de Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).

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En seconde partie de cette séance, un tour de table a été réalisé pour recueillir les demandes des personnes présentes.

• Les participants ont souhaité recevoir le brochure nutrition par courrier et/ou par pdf.
Vous pouvez y accéder en cliquant ICI

• la question des échanges sur les essais cliniques en cours a été évoquée. Les pneumologues ne proposent pas systématiquement aux patients une inclusion dans un essai. Le candidat doit répondre à des critères précis pour que les laboratoires aient des résultats fiables sur l’étude.
• Margaux Réhel a présenté sa fonction et son poste où elle est à ¼ temps sur les maladies respiratoires (FPI). Elle pense qu’il est important de participer aux réunions des groupes Patients pour pouvoir répondre à certaines de nos questions et ainsi savoir comment aider les patients à gagner en qualité de vie
• Une participante a souhaité obtenir des témoignages de personnes qui prennent un traitement sous Esbriet
D’autres personnes présentes ont rebondi sur d’autres traitements.

Jean-Michel Fourrier a donné quelques Informations sur les actions poursuivies par l’APEFPI :
• sur l’Appel d’offre relatif à un projet de recherche sur la FPI, avec l’aide de la fondation du souffle. 5 projets ont été soumis à la Fondation. Un ou plusieurs lauréats se verront remettre notre Bourse de 50 000 euros lors du Congrès de la Société des Pneumologues de Langue Française, à Lille, en janvier 2022.
• Il a remercié les personnes qui ont répondu à l’enquête de l’Université d’York sur l’observance des traitements.
Soit 25 patients et 5 aidants.
• Il a enfin fait part de l’évolution de l’association

Rendez-vous en mars 2022

Le prochain rendez-vous du GP IDF a été fixé à mars 2022 sur le thème de « l’impact environnemental sur la FPI »

Françoise Jelassi