Malgré les progrès récents, les thérapies actuelles contre la FPI
ont un impact délétère sur la qualité de vie des patients. Une étude internationale (1) a évalué l’impact réel de la FPI sur la qualité de vie, les visites médicales, l’hospitalisation et le travail.

La qualité de vie* des patients atteints de FPI modérée s’avère très altérée par rapport à celle des patients souffrant de BPCO modérée à sévère et similaire à celle des patients atteints du cancer des poumons (selon les données de vie réelle).

Les personnes sous traitement (84,7%) ont davantage consulté un professionnel de santé que celles non traitées (8,5 versus 5,2 visites / an). 33% et 10% ont respectivement effectué plus de 10 visites par an, principalement pour des contrôles et des renouvellements d’ordonnance. L’hospitalisation était plus fréquente lorsque la maladie était perçue comme grave par les médecins, mais 5 à 17 % des patients présentant une déficience fonctionnelle légère étaient également hospitalisés.

La capacité de travail rémunéré des malades FPI a été réduite de 28 % en France, 45% en Allemagne, 40% au Japon et de 34% aux États-Unis.

Conclusion : dans les maladies respiratoires rares, l’objectif de la prise en
charge médicale n’est plus seulement de guérir ou de prolonger la vie, mais aussi de préserver ou d’améliorer la qualité de vie des patients. Les données de cette étude internationale démontrent que la FPI a des répercussions sur la qualité de vie, le travail, et les soins, soulignant la nécessité d’optimiser davantage la prise en charge de ces patients.

(1) pays étudiés : Allemagne, Etats-Unis, France, Japon
Publics interrogés : 244 praticiens, 1249 patients FPI
(739 auto-déclarés)*

[Source : Meryem Sari-Hassoun, Bulletin de recherche Filière RespiFil, octobre 2020]