Journée patients FPI à Bichat : une rencontre riche en échanges

La journée d’échanges avec les patients et leurs aidants autour de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique s’est tenue le 6 octobre dernier à l’hôpital Bichat sur l’invitation du Pr Bruno Crestani. Elle a été organisée conjointement par l’APEFPI et le Laboratoire Roche et a permis d’accueillir une trentaine de personnes aux côtés du personnel de l’équipe du service de pneumologie.

A cette réunion ont participé également un kinésithérapeute, un infirmier spécialisé, une psychologue, et les trois assistantes du service du Pr Bruno Crestani. Jean Marie De Souza,  secrétaire  de l’APEFPI, greffé du poumon, Richard Ferrand, vice-président de l’association, Chantal Parmentier et Yves Lebesgue, adhérents de la région parisienne, étaient présents pour la circonstance.

Après un accueil convivial devant quelques viennoiseries et boissons chaudes, le Pr. Bruno Crestani a présenté le programme de la matinée. Françoise Enjalran a expliqué les objectifs et les actions de l’association, menés depuis la création en 2010, suite au décès de son mari Pierre Enjalran.”La maladie est dans vos poumons, mais c’est votre tête qui doit la prendre en charge”, a expliqué cette dernière, en soulignant que l’hôpital Bichat mettait à disposition des malades une aide psychologique, ce qui est assez rare dans les établissements hospitaliers.

Bruno Crestani a présenté son service de pneumologie qui s’occupe des maladies rares, dont la FPI et qui est labellisé centre de référence.Il a fait une présentation scientifique des fibroses en rappelant qu’elles n’avaient pas de cause connue mais qu’elle peuvent avoir des causes génétiques. “Cela fait partie des questions que nous nous posons tout le temps pour tous les patients.” La FPI en Ile-de-France représente environ 400 nouveaux cas par an (60 sur Paris), ce qui permet de parler de “maladie rare”, qui touche plus les hommes que les femmes et est très liée à l’âge. “Il s’agit d’une espèce d’accélération du vieillissement du poumon”, a souligné le pneumologue.

De grands progrès sont attendus dans les traitements

Il fait le point sur la recherche actuelle et a insisté sur les résultats positifs des deux traitements actuellement à disposition des patients. Il y a été montré qu’ils ont fait la preuve de leur efficacité dans les traitements de la FPI. “Ils améliorent la survie, mais pas l’essoufflement, qu’il faut traiter par la réhabilitation respiratoire“, a expliqué le Pr. Crestani. “Beaucoup de médicaments sont en phase précoce – phase 2 – et la recherche est extrêmement active“, a-t-il ajouté. Un médicament est ainsi en essai à Bichat, qui se donnera par voie orale, avec une seule prise par jour. Il a montré qu’il stabilisait dans une phase précoce la maladie par rapport au placebo. Un autre est également en phase précoce avec de très bons résultats, qui s’administre par voie intraveineuse. “Je pense que dans quelques années, nous aurons au moins 5 traitements et nous aurons fait de très grands progrès dans le domaine de la FPI“.

Le Docteur Raphael Borie a par la suite présenté les formes familiales de Fibroses Pulmonaires ainsi que les résultats des recherches sur la génétique dans la survenance de la fibrose pulmonaire. “Si dans une famille un cas s’est présenté à 60 ans, il est probable que dans la même famille des membres soient à risque vers 50 ans”, a fait savoir le médecin. “De génération en génération le risque devient plus précoce”, a ajouté le Pr. Crestani.

La salle du service hospitalier où se tenait la rencontre était remplie de patients et d’aidants. Cette réunion était visiblement très attendue, tant par les patients sous oxygène comme par d’autres spécialement amenés aux CHU par des ambulanciers. D’autres malades, déjà en hospitalisation, sont également venus assister à la conférence et aux échanges, qui ont été nombreux et animés.

Objectifs atteints

Un temps important de questions/réponses a été consacré aux malades et aux aidants, avant qu’ils ne rejoignent les ateliers où deux groupes ont pu échanger. Les questions furent nombreuses et le Pr. Crestani a donné un maximum d’informations sur les traitements médicaux et para médicaux (dont la nécessité de pratiquer des exercices physiques), la recherche et l’intérêt de se doter des services d’une psychologue pour répondre aux questionnements des malades.

Un groupe sur la prise en charge psychologique a été animé par Mme Albane Lassus. Une autre groupe s’est focalisé sur la kiné respiratoire et ” Ma vie  en pratique avec la FPI “, avec le Pr Crestani. Mr Diego Ferraras Duran, kiné, a expliqué comment un malade FPI doit gérer son oxygène, au quotidien comme pour les moments où il veut faire de l’exercice physique. “Si vous ne voulez pas mettre l’oxygène pour aller voir votre boulangère, branchez vous sur l’oxygène chez vous pour faire du vélo d’appartement ou pour faire de la randonnée en montagne”, a encouragé le Pr Crestani à ceux qui s’interrogent sur l’usage de ce soutien dans la vie quotidienne. “Ce n’est pas le manque d’oxygène qui explique le manque de souffle, a-t-il précisé. Le manque de souffle est lié au fait que le poumon est devenu rigide et c’est un effort de le gonfler. C’est cela l’essoufflement.”

Les 3 ateliers ont reflété les objectifs de l’APEFPI, de permettre à chaque patient atteint de la FPI, sous l’égide du Pneumologue d’avoir accès à :
1/ une juste information sur sa maladie, son évolution et sa situation au quotidien.
2/ Un soutien psychologique, soit par l’écoute d’une personne de l’APEFPI, soit par un professionnel.
3/ Un coaching d’un kinésithérapie pour la reprise d’efforts et de remise en activités.

Les échanges et les questionnement ont été constants  et de nombreux malades ont reconnu l’intérêt de rejoindre l’APEFPI pour être en contact avec d’autres malades et bénéficier d’informations. Le guide Européen du Patient porteur de FPI a été présenté aux personnes présentes par Françoise Enjalran et a été distribué aux personnes intéressées.

Ce fut au total une très bonne journée, riche en rencontres en échanges et en émotion.