L’équipe médicale du centre de compétences des maladies pulmonaires rares de l’adulte du CHU de Besançon a organisé le 11 octobre une journée d’échanges pour les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique et leurs proches. La rencontrre a été organisée en collaboration avec l’association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI), le Centre de réadaptation cardiologique et pneumologique de Franche-Comté (CRCP) et le laboratoire Roche. Elle s’inscrit dans le cadre de la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! ». Cet événement a permis de créer des moments d’échanges avec les patients atteints de FPI, ainsi que leurs proches, et de leur proposer des exercices pratiques définis par des experts de la FPI afin d’améliorer leur qualité de vie. France 3 région a rendu compte de cette belle rencontre.

De nombreux patients sont demandeurs de moments d’échanges, pour exprimer leurs inquiétudes et mieux comprendre comment aborder leur maladie, explique le Pr. Jean-Charles Dalphin (photo), chef du service de pneumologie au CHU de Besançon. La FPI est une maladie qui crée souvent un sentiment d’isolement chez les patients et un soutien psychologique adéquat peut les aider à le surmonter. C’est aussi une source de préoccupation importante pour leurs proches, qui souhaitent savoir comment accompagner au mieux leur conjoint ou parent. Nous sommes heureux de leur offrir ce moment
d’écoute et de conseil au sein du centre », ajoute le médecin.

Rappelons que la FPI, une maladie rare et grave qui atteint les poumons La FPI dégrade progressivement et de façon irréversible la fonction respiratoire. La FPI est diagnostiquée chaque année, en France, chez plus de 4 000 personnes. Elle touche majoritairement les hommes âgés de plus de 50 ans. La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter des escaliers, deviennent progressivement une épreuve pour les patients qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.

Le Centre de Réadaptation Cardiaque et Pulmonaire CRCP a permis de réunir dans ses locaux les malades porteurs de FPI et leurs familles. Une quarantaine de personnes étaient présentes, malades et familles réunis. Les personnes touchées par la maladie ont pu échanger avec le personnel hospitalier entrant dans leur parcours de soins (pneumologues, infirmiers, kinésithérapeutes…) et découvrir le programme d’accompagnement « J’ose contre la fibrose ! » qui comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress.

Le Dr Anne Gondouin, son équipe et l’Association APEFPI ont accueillis les participants autour d’un café et des viennoiseries. Des information sur la FPI ont ensuite été données par le Anne Gondouin, portant sur la pathologie, les traitements médicaux et la réadaptation pulmonaire. Les participant ont posé de nombreuses question. Ce fut un moment d’échanges très important et enrichissant pour tous.

Françoise Enjalran, Présidente de l’APEFPI, a présenté l’association, ses objectifs, ses actions, ses besoins et ses projets pour l’avenir immédiat et pour 2019.

Des ateliers en alternance ont été proposés aux personnes présentes :

L’Atelier diététique a été co-animé par les diététiciennes du CRCP et le chef étoilé Jean-Paul Jeunet (photo), qui a préparé sous les yeux du public étonné de belles recettes : “Foie gras de canard avec crème de panais aux trompettes” et au deuxième atelier une « Mousseline de saumon à l’estragon et petite pommes de terre confites au jus de fenouil”. Ce fut un régal pour les participants conquis et un moment particulièrement apprécié, sympathique et ouvert.
Le chef cuisinier a régalé les personnes présentes de bonnes recettes. Il a répondu à des questions et donné des conseils de pâtisserie et de cuisine. Ce fut un contact humain exceptionnel !

Un autre atelier, animé par l’assistante sociale du CHU, Florine Magrin, a informé et conseillé sur les démarches administratives, parfois bien difficiles pour les malades et informé sur les aides sociales auxquelles ils peuvent prétendre selon leur situation.

A 13 h un buffet a réuni tous les participants dans une ambiance conviviale .

L’après midi a été consacré aux activités physiques. Le CRCPa mis à la disposition des participants ses kinésithérapeutes et éducateurs en activité physique adaptée pour accompagner et conseiller les patients qui le souhaitent pour lutter contre les conséquences respiratoires de la maladie.Tous ont participé avec plaisir et curiosité découvrant des exercices simples pouvant les aider a vivre leur insuffisance respiratoire.

La Journée s’est terminée par des échanges très animés. Les malades ont eu des réponses à leurs interrogations et de nombreux sujets ont été abordés. Ils sont repartis avec plus de réconfort et en sachant que leur prise en charge de la FPI dépend de leur confiance de leur prise en charge personnelle pour mieux vivre avec la FPI

Tous ont envisagé une nouvelle réunion l’an prochain, aussi positive et enrichissante ,en remerciant tous les organisateurs et participants de cette journé.

FR3 Région Franche Comté a rendu compte de cette journée, en l’illustrant de propos des intervenants et des exercices physiques que les patients FPI peuvent réaliser en centre de réhabilitation ou à leur domicile.

Françoise Enjalran a eu les honneurs de la télévision locale et a répondu aux journalistes de France 3 Bourgogne Franche Comté venus passer quelques instants avec les malades.

Jean-Jacques Cristofari

 

 

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