La Fédération des Associations de Patients FPI fixe sa feuille de route

Les 18 associations de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), issues de 13 pays européens, se sont réunies à Amsterdam les 12 et 13 juillet dernier. Elles ont renouvelé leur comité exécutif, auquel appartient l’APEFPI et fixé leurs objectifs pour 2022.

Créée en 2016, l’EU-IPFF a pour but pour représenter et protéger les droits des personnes vivant avec la fibrose pulmonaire idiopathique, de leurs aidants et de leurs familles.
Ses objectifs sont clairement énoncés dans ses statuts. Ils visent à :
– Promouvoir l’accès à des informations précises et impartiales sur les soins des FPI.
– Défendre les droits des patients et des soignants atteints de FPI et impliquer les patients dans les décisions de santé clés.
– Améliorer l’accès aux traitements et aux services, y compris les traitements non pharmacologiques et les médicaments dans les pays européens.
– Faciliter l’échange d’informations et la collaboration entre les associations européennes et internationales de patients IPF.
– Favoriser la collaboration avec des experts scientifiques et des sociétés médicales.
– Soutenir la création d’associations de patients dans des pays où il n’y a pas de représentation.

Les associations membres de l’UE-IPFF réunies à Amsterdam

Réunies à Amsterdam les 12 et 13 juillet dernier, les associations membres de la Fédération ont arrêté leur “plan stratégique 2020-2022”. Ce plan triennal a défini des plateformes d’action, en rapport direct avec les objectifs inscrits dans les statuts de la Fédération.

Ainsi, dans le cadre de l’accès aux traitements et aux services, il a été proposé de mettre en place une formation personnalisée de 3 organisations membres en vue de mieux utiliser et diffuser le rapport de benchmarking réalisé en 2018. Ce rapport donne une analyse comparative dans les pays de l’UE sur les réponses apportées à la prise en charge des patients atteints de FPI. La formation permettra aux trois groupes choisis de faire pression pour que des changements soient apportés dans cette prise en charge. L’idée est de s’assurer que le rapport d’analyse comparative est bien un outil “utile et à jour.”

Améliorer l’accès à l’information

Sur le thème de l’accès à l’information sur les soins apportés aux patients FPI et sur les nouveaux essais cliniques en cours, la Fédération a proposé de rationaliser toutes les activités de communication sur la pathologie au niveau européen et de poursuivre les travaux visant à améliorer l’accès à l’information sur les traitements de la maladie. la Fédération propose également de renforcer les échanges et la collaboration entre les organisations de patients IPF européennes et internationales, et de soutenir la création de nouvelles organisations en Europe.

Sur la question de la défense des droits des patients, la Fédération projette de préparer une campagne #MyIPFStory, qui reprendra des témoignages des patients IPF, qui seront diffusés durant la semaine mondiale de la FPI qui se tiendra en septembre prochain. La Fédération assurera également une meilleure promotion des objectifs en termes de recherche en demandant à ce que les patients soient davantage impliqués dans le développement de la recherche clinique sur la maladie. Dans ce dernier cadre, elle favorisera la collaboration avec les experts scientifiques et les sociétés médicales, via différents leviers, dont le futur congrès européen sur la FPI qui se tiendra en avril 2020 à Varsovie (ci après), ou encore la collaboration de l’UE-IPFF avec des chercheurs et des entreprises dans le cadre d’initiatives et de projets de recherche dans le domaine de la FPI.

300 personnes attendues à Varsovie en avril 2020

Le Congrès de Varsovie, qui se tiendra du 24 au 26 avril 2020, constituera un temps forts de l’année à venir. La Fédération, en lien avec le réseau européen des maladies rares et d’autres groupes de patients, organisera dans ce cadre une série de séminaires et débats sur les derniers développements de la recherche et des soins sur la FPI. Trois grands thèmes seront abordés dans le cadre du Congrès de Varsovie : la recherche, les soins à la personne, les politiques de santé. 300 personnes sont attendues à Varsovie, dont 150 patients IPF et une centaine de professionnels de santé

Le comité exécutif de la Fédération
de g à d: Klaus Geissler (Allemagne), Radostina Getova (Bulgarie), Ruthy Carlos (Espagne), Liam Galvin (Irlande), Steve Jones (R-U), Françoise Enjalran (France), Ralph Van Lysebeth (Belgique)