L’Hôpital Universitaire de la Côte de Nacre, à Caen, a accueilli le 15 octobre dernier un groupe de patients FPI pour une rencontre consacrée à la prise en charge psychologique et nutritionnelle des patients atteints de FPI.

Le Pr. Emmanuel Bergot après avoir remercié les participants d’être venus nombreux à cette rencontre, a présenté les services offerts par le CHU aux patients, en soulignant, actualité oblige, le manque de moyens de l’établissement, notamment en termes de personnels dédiés à la prise en charge des malades.

Les avancées dans la recherche ne sont possibles que grâce à vous “,
a indiqué aux personnes présentes Dr Aurélien Justet

Le Dr Aurélien Justet a souligné de son côté la volonté d’engager un véritable partenariat avec les patients. « Nous avons besoin de vous pour trouver de nouveaux traitements et les tester », a-t-il fait savoir aux patients FPI présents. « La prise en charge ne peut être que celle d’une équipe » a souligné le Pr Bergot, qui a indiqué en préambule à l’attention de l’auditoire : « La FPI est une maladie chronique qui nécessite un suivi durant lequel on va vous faire un certain nombre d’examens. Mais ce qui est important c’est qu’on ne suit pas seulement une maladie mais bien une personne dans sa globalité ».

Le Dr Aurélien Justet a expliqué ce qu’est la FPI. « C’est une évolution anormale d’un poumon qui va conduire à une cicatrisation : le poumon va connaître une destruction des alvéoles ». « La transplantation reste le seul traitement qui permet de guérir la maladie » a ajouté le médecin en soulignant l’apport des deux médicaments disponibles (Esbriet et Ofev) qui permettent aujourd’hui de diminuer l’aggravation de la maladie, de réduire la fréquence des exacerbations et surtout de diminuer la mortalité de la maladie. « Si la FPI est progressive, nous sommes cependant incapables de prédire l’évolution de la FPI. Certains patients vont présenter une diminution à peu près continue, linéaire de la fonction respiratoire. D’autres vont la voir s’aggraver beaucoup plus vite. D’autres encore vont casser leur courbe, ce qu’on appelle une exacerbation ».

Les antifibrosants sont efficaces

Aussi, tout l’enjeu va être d’initier le plus tôt possible les traitements anti-fibrosants, afin de prévenir le mieux possible l’évolution de la maladie. « Ces médicaments sont efficaces et relativement bien tolérés à partir du moment où l’on vous donne les clés pour les utiliser et qu’il y a une bonne relation avec le pneumologue. Cela permet d’améliorer l’observance, plus tolérable et du coup plus bénéfiques », souligne encore le pneumologue. Une récente étude de plus de 4 ans, menée dans l’établissement sur plus de 1000 patients, a traduit cette efficacité. « Sur le long terme, les effets secondaires, qui sont indéniables, n’ont pas été augmentés dans le temps. ». Ces médicaments sont efficaces dans d’autres formes de fibrose, a confirmé le Dr Justet, qu’elles soient génétiques ou concerne d’autres maladies, comme la sclérodermie systémique, ou soient liées à l’environnement. « La recherche est active sur la FPI et plusieurs médicaments sont en cours d’évaluation actuellement avec des signaux qui sont extrêmement positifs pour certains d’entre eux. Mais toutes les avancées ne sont possibles que grâce à vous ».

Vigilance face aux comorbidités

Reste qu’un train peut en cacher un autre, et le médecin du centre hospitalier a invité les patients à la vigilance face aux comorbidités : maladies du cœur, des vaisseaux, dépression, apnée du sommeil ou encore les maladies liées au tabac, BPCO ou emphysème pulmonaire. « Il reviendra au médecin traitant de vous guider dans la prise en charge de ces maladies pour lesquelles existent des options thérapeutiques », note dans ce registre le pneumologue du CHU.

Les échanges entre médecins et patients ont été nombreux

La journée s’est poursuivie par deux ateliers sur la prise en charge nutritionnelle de la FPI et le soutien que peut apporter le psychologue dans le parcours du malade.

Savoir expliquer sa maladie

Sur ce dernier registre, Sandrine Hamonou, psychologue au CHU de Caen, a rappelé que derrière le patient se trouve bien le malade. Car « il s’agit bien d’une maladie chronique, incurable et évolutive. » Elle empêche de faire ce que l’on veut, a des impacts sur sa qualité de vie, sur le regard que les autres, les proches portent sur le malade que l’on est. Des proches qui ne savent pas toujours comment réagir, qui ne veulent pas toujours entendre. « Ils ne peuvent pas se rendre compte ce que cela veut dire que de manquer d’air », souligne la psychologue. « Vous imposez votre maladie à vos amis, à vos proches, à votre entourage. » Aussi est-il important de savoir expliquer sa maladie, ce qu’elle suppose, ses contraintes. « Il est important d’échanger, sans être trop focalisé sur la maladie », ajoute Sandrine, « car on ne sait pas dans quel état d’esprit est votre interlocuteur. A-t-il ou pas envie d’en parler ? » On peut ainsi être bien entouré, mais se sentir seul. Sur le parcours du malade, ce dernier vivra ainsi des émotions difficiles à exprimer à son entourage. Trouver sa place quand on est proche n’est pas chose aisé non plus. « C’est un combat de tous les jours et ce n’est jamais évident pour le malade comme pour ses proches », souligne encore la psychologue. Il faut ainsi apprendre à vivre la maladie ensemble. Et quand on arrive plus à communiquer, il faut trouver un tiers, et au besoin aller consulter un psychologue.
« Il faut pouvoir identifier vos ressources internes et externes. Trouver un projet qui donne du sens à la vie, avoir du plaisir, profiter de la vie. Identifier ce qui vous fait du bien est essentiel », conclut Sandrine à l’adresse des patients présents.
Il faut continuer le plus possible de vivre ” sera le mot de la fin.