La réhabilitation respiratoire au menu de la rencontre de Rennes

Les pneumologues du CHU de Rennes ont reçu le 18 septembre dernier un groupe de patients atteints de FPI dans le cadre du Tour de France initié par l’APEFPI avec le soutien du laboratoire Roche. Au menu du jour : les bienfaits de la réhabilitation respiratoire et d’une nutrition adaptée aux patients FPI.

Après un rapide mot d’introduction à la journée par le Pr Stéphane Jouneau, Françoise Enjalran a présenté aux personnes présente sl’association qu’elle préside depuis 2011, date de sa création : « Vous voulez savoir, connaitre la maladie, comprendre comment elle évoluera, raison pour laquelle nous avons décidé d’organiser ces rencontres pour vous permettre d’interroger les médecins, qui n’ont pas toujours le temps de vous répondre personnellement quand vous les voyez” a introduit Françoise. Et c’est aussi une occasion de rencontrer d’autres patients, de bénéficier d’un soutien psychologique quand vous cherchez à nous joindre à l’APEFPI.
Si l’on sait que la maladie est imprévisible, a ajouté cette dernière et que son issue est certes fatale, il faut rester positif. Car il existe désormais des traitements qui ralentissent la maladie et la recherche avance. Sans compter que pour améliorer sa vie quotidienne, il y a la réhabilitation respiratoire, les activités physiques, à son rythme, car chacun est différent. Enfin, il y a la transplantation pulmonaire. C’est un bonus qui donne des années de vie supplémentaire à ceux qui peuvent en bénéficier.”

Qu’est ce que la FPI ?

Le Pr Stéphane Jouneau a par la suite explique ce qu’est la FPI : ” Il s’agit d’un épaississement des parois alvéolaires qui va gêner le passage de l’oxygène et en même temps, il y a rigidification du poumon, qui fait que les volumes vont diminuer un peu. La fibrose est une cicatrisation anormale avec cette rigidification des tissus pulmonaire. De cause non identifiée actuellement : il y a de la génétique, de la pollution, des infections et nous en cherchons la cause. La radiographie thoracique, puis le scanner thoracique permet de bien identifier la pathologie.”
La FPI est une maladie irréversible, d’évolution imprévisible, qui n’est pas contagieuse, a ajouté le pneumologue du CHU de Rennes : “ Tous les patients sont différents et la maladie évolue différemment d’un patient à l’autre. Les symptômes sont différents de la toux, avec une perte de l’appétit, de poids. Il s’agit d’une maladie chronique, qui peut faire tousser, qui voit l’essoufflement augmenter.” Il a conseillé les personnes présentes de se faire vacciner contre la grippe, voire contre le pneumocoque.

En termes de prise en charge, deux médicaments sont aujourd’hui disponibles, des antifibrosants qui ralentissent l’évolution de la maladie, a ajouté le Pr Journeau : “ils ralentissent « en moyenne » de moitié le déclin de la fonction respiratoire. Mais ils ont des effets indésirables.” Nous sommes en recherche de biomarqueurs, c’est-à-dire d’éléments qui nous permettraient de savoir si on est efficace ou pas avec un traitement. Cela passe par la « sérothèque » qui stocke le sang des patients, pour mieux comprendre comment évolue la maladie de chaque patient, si elle est active ou pas.

Dr Stéphanie Guillot-Dudoret, Dr Isabelle Le Guillou et Périnne,
enseignante en activité physique adaptée

L’effet bénéfique du réentrainement à l’effort

Le Pr. Jouneau a ensuite présenté l’équipe en charge de la réhabilitation respiratoire (R&R) au CHU, un traitement qui va également améliorer énormément la qualité de vie des patients. “Elle donne de la résistance à l’effort, à la marche et va améliorer le quotidien du patient” , a insisté le pneumologue.

Les Drs Stéphanie Guillot-Dudoret et Isabelle Le Guillou, pneumologues au centre d’exploration fonctionnelle respiratoire au CHU de Rennes, sont revenues sur les raisons de la prise en charge de la FPI par la R&R. ” Dans la maladie chronique, l’essoufflement entraîne souvent une sédentarité, un déconditionnement musculaire, a expliqué la première. Le patient va ainsi s’engager dans une spirale, dite du “déconditionnement”, dans une sorte de cercle vicieux où il en fera de moins en moins. “Il faut donc l’aider à en sortir et lui proposer un stage de R&R, une prise en charge multidisciplinaire, globale, pour remonter la pente“, a souligné la seconde.
Toutes deux ont encouragé les patients à bouger plus : ” Dans ce cadre toutes les activités quotidiennes sont bonnes à prendre, pour entraîner le muscle et l’entretenir. Tout est bon à prendre. La marche, le vélo, en privilégiant la durée, sans se mettre dans le rouge. De 10 minutes à 30 minutes dans la semaine, progressivement, en trouvant du plaisir. Dans tous les cas on va essayer de trouver les réponses qui vont vous aider à mieux gérer votre capacité respiratoire“.

Ainsi le CHU de Rennes propose-t-il aux patient un cycle de réentrainement à l’effort avec deux séances par semaine pendant quatre semaines au CHU, suivi de séances en ambulatoire avec un kiné pour ne pas perdre les acquis. Des explications et conseils sont données aux patients sur les exercices à faire pour qu’ils conservent dans la durée les bénéfices de leur stage de R&R et soient en mesure d’améliorer leur qualité de vie.

Le Pr Ronan Thibault a expliqué les bienfaits d’une nutrition adaptée

La Journée s’est poursuivie par un atelier animé par le Pr Ronan Thibault, du service diabeto-nutrition au CHU de Rennes qui a fait une présentation sur l’importance de la nutrition dans la prise en charge des pathologies chroniques, dont la FPI. Les participants se sont quittés au terme d’une journée riche en informations et en conseils.

NB : cette rencontre est placée sous l’égide de ‘J’ose contre la fibrose”, soutenue par le laboratoire Roche.