La question des bénéfices de la Réhabilitation Respiratoire a largement été évoquée lors du 1er Congrès européen des associations de patients FPI s’est tenu du 23 au 25 avril 2021. Le Dr Sally Singh, Chef du centre de réhabilitation pulmonaire et cardiaque à l’Hôpital Universitaire de Leicester (Royaume–Uni) et Irene Byrne, kinésithérapeute à l’Hôpital de Dublin (Irlande) en ont dressé une rapide inventaire.

« La Réhabilitation pulmonaire peut être définie comme un programme inter-disciplinaire de soins pour les patients qui ont des problèmes respiratoires chroniques, programme que l’on met en place de façon individuelle : « du sur mesure » pour chaque patient », commente le Dr Singh.  » Le but est d’optimiser l’autonomie et la performance physique et sociale de chaque patient et le programme de R&R comprend des séries d’activités individualisées, et de l’éducation dans d autres domaines.Tout cela a pour but de soutenir et d’encourager l’auto-gestion ou l’autonomie  des malades pour gérer les symptômes de la maladie. » Au total, la R&R vise à améliorer la capacité physique du patient pour réduire la charge de la maladie et des symptômes qui lui sont associés.

Il est toujours possible d’améliorer le manque de souffle que peut éprouver un malade souffrant de FPI, même si ce manque reste toujours présent en arrière plan du fait de la détérioration des poumons. Le plus grand impact de la rééducation pulmonaire va se situer au niveau du renforcement musculaire, car un patient qui bouge moins ou qui ne fait plus d’exercice du fait de sa maladie pulmonaire va affaiblir sa capacité musculaire.  » Nous sommes convaincus que l’on peut influencer et améliorer de façon efficace la fonction musculaire de l’organisme et cela aidera d’une façon indirecte les poumons et la capacité respiratoire en sera facilitée « , note dans ce registre le Dr Singh.

Au Royaume-Uni, la Rééducation Respiratoire est prescrite après une évaluation médicale et dure 6 semaines en moyenne, avec deux séances par semaine. En Suède, elle dure aussi en moyenne 6 semaines. Mais il y a d’autres pays où cette Rééducation dure 6 mois (avec 3 séances par semaine) Elle comprend un entraînement physique adapté (marche, gymnastique, vélo) qui dépend de l’état de santé de chaque patient.

Un autre volet de la Rééducation Respiratoire comprend la nutrition, ainsi qu’une aide psychologique. « En fait, les bénéfices s’accumulent au fil des séances: on note une amélioration continue de la capacité physique ainsi que de la qualité de vie du patient. Une plus grande confiance s’installe également. « 

Changement de paradigme

 » Autrefois  on conseillait aux gens malades de se reposer et ne pas provoquer la maladie « , explique de son côté Irene Byrne, kinésithérapeute à l’Hôpital de Dublin (Irlande). « De nos jours,  non seulement on préconise les activités physiques, mais on encourage aussi les patients à faire des projets (de vacances, etc.) et avoir des buts. »

Chaque patient a des besoins différents et il s’agit d’une maladie qui évolue vite chez certains et plus lentement chez d’autres. Il est important de noter que les praticiens doivent passer un temps suffisant avec chaque patient pour discuter des symptômes dont il/elle souffre et pouvoir ainsi mettre en place de façon adéquate le traitement médical.

« Mais la vie ne s’arrête pas au diagnostic et les conditions de santé sont en interaction avec leur environnement. : ce qui va compter ce sont vos projets de vacances, la vie de tous les jours, la vie de famille, les activités à faire. Comme la situation est progressive, il convient de mettre en place une série d’interventions au fur et à mesure pour optimiser la vitalité de chaque patient et réduire autant que faire se peut les effets des symptômes « , ajoute la kiné.

A quel moment débuter une Réhabilitation Respiratoire ?

Dès l’annonce du diagnostic et non pas quand on va très mal, comme cela se passe malheureusement trop souvent. cette réhabilitation est organisée par une équipe multi-disciplinaire. Il y a malheureusement de nombreux obstacles à sa mise en place : disponibilité des patients, éloignement du centre, liste d’attente très longue, délais d’attente…

« L’une des difficultés pour les patients atteints de fibrose pulmonaire est que cette maladie progresse de façon imprévisible, poursuit Irène Byrne. Aussi, on peut être amené à arrêter les soins de façon temporaire (en raison d’exacerbations ou d’hospitalisation). Mais il faut prévoir cette possibilité d’intervalle dans le parcours de chaque patient. Il faut pouvoir s’adapter à chaque cas et plutôt que de perdre ses séances, le patient doit pouvoir revenir et reprendre ses exercices après l’intervalle d’arrêt dû à la maladie. Le patient peut aussi se sentir découragé de reprendre les exercices après une exacerbation ou une hospitalisation et c’est là que le soutien psychologique prend toute son importance. Car il est très important  de maintenir l’activité physique régulière. »

Quelques maximes entendues lors des conférences lors du Congrès.

Ne comptez pas les jours mais faites en sorte que chaque jour compte pour vous !

La Vie ne s’arrête pas au diagnostic !

Plus vous serez en forme et moins vous aurez besoin d’oxygène!

Ce ne sont pas des montagnes à gravir devant vous qui vont vous épuiser, mais le caillou coincé dans votre chaussure.

La vie est précieuse, profitez de chaque instant !

Seul on peut aller plus vite mais tous ensemble on va plus loin !

[Compte rendu résumé par Aïcha Zrari Kawak]