La réhabilitation respiratoire pour gagner en qualité de vie.

Le Dr Sandrine Stelianides, médecin pneumologue au service de soins de suite et de réadaptation respiratoire à l’hôpital Bichat, à Paris, explique les bénéfices que peuvent tirer les patients FPI de l’activité physique, en passant au besoin par un séjour dans un centre de réhabilitation respiratoire.

Attention de ne pas confondre l’activité physique avec le sport, qui tend vers la recherche de la performance“, avertit le Dr Stélianides en préambule à une conférence réalisée à l’hôpital Bichat, en octobre, face à un public de patients atteints de FPI. Des patients, qui à l’annonce de leur maladie, prennent un grand coup sur la tête, comme au moral. Rapidement, ils peuvent se laisser aller un repli sur eux mêmes conduisant à l’immobilisme. “On a plus le moral, et on va moins bouger, parce qu’on tousse, qu’on respire moins bien et qu’on est trop essoufflé“, note la pneumologue”. Du coup, lentement mais sûrement, les muscles vont perdre en volume et en endurance. Et un muscle qui a perdu en force va réclamer autant d’efforts qu’un muscle sain. “La maladie va rester stable, mais son impact va être de plus en plus important “, poursuit le Dr Stélianides. “On va être de plus en plus essoufflé et perdre de plus en plus de muscle. On va entrer dans ce que les médecins nomment “la spirale du déconditionnement“. Spirale qui va atteindre le psychisme : on va se décourager, déprimer et se replier sur soi. “Il faut probablement s’occuper de cette situation le plus tôt possible. Car il faut éviter de tomber dans cette spirale pour se donner une chance de mieux vivre avec la maladie“, ajoute le médecin.

Acquérir une meilleure tolérance à l’effort

Les patients FPI doivent le savoir : il est possible de vivre avec cette maladie en améliorant sa qualité de vie. Et l’activité physique va faire partie de ce parcours, tout comme un accompagnement psychologique, que les patients FPI appellent de leurs voeux sans toujours le trouver, faute de praticiens dans l’établissement ou de moyens pour les consulter en ambulatoire.
Tout le monde n’a pas besoin d’une réhabilitation respiratoire“, poursuit le Dr Stélianides, soulignant que si c’était le cas, les centres existants dans l’Hexagone ne seraient pas en mesure de répondre à la demande.

Peu de risques pour de grands bénéfices

Que peut-on gagner à bouger si l’on manque de souffle“, interroge-t-elle ? A s’adapter à la maladie, à gagner en qualité de vie, lui répond une personne dans la salle. “Mais que risque-t-on aussi“, ajoute la pneumologue. Les études portant sur les patients FPI qui ont été mis à l’effort apportent des réponses à ces questions. Si des exercices physiques répétés permettent d’acquérir une meilleure tolérance à l’effort, ils ne changeront pas pour autant le cours de la maladie. En faisant évoluer sa capacité à l’effort, le patient ne changera pas non plus sa capacité vitale. “Mais il gagnera en confort de vie, ce qui est très important.” Moins d’essoufflement, cela signifiera aussi une plus grande autonomie dans sa vie pour les gestes du quotidien et également une meilleure qualité de vie.

Trouver le juste milieu

“On gagnera aussi un meilleur moral, de l’estime de soi, car l’activité physique joue sur l’anxiété et l’on pourra retrouver du plaisir à bouger, à jardiner“, souligne encore le Dr Stélianides. Sans compter que pour une éventuelle transplantation, il vaudra mieux être dans un bon état physique général. “Il faut garder cela dans un coin de sa tête. Cela peut être un objectif”. Quant à la réponse sur ce qu’un patient risque à entrer dans un centre de réhabilitation respiratoire, la réponse de la pneumologue se résume en un mot : “Rien !” Les médecins vérifieront simplement qu’aucune contre-indication cardiaque ne vienne contrarier les séances d’activités physique dans le centre. “ Je vous invite à réfléchir sur ce qui vous empêcherait de suivre des activités individuelles”, lance à son auditoire la spécialiste. “Il faudra simplement trouver le juste milieu, bouger à son rythme, sachant que c’est difficile.” Mais il n’est de peine qui ne trouve son réconfort.

Jean-Jacques Cristofari

Les activités possibles pour les patients FPI
– la marche ou le golf seul ou avec un aidant ou un ami
– la gymnastique volontaire
– joindre une association de patients respiratoires
– participer à une activité “sport santé” dans certaines communes
– joindre une structure “la santé par le sport” promues par les ARS
– avoir recours à un coach spécialisé en activité physique adaptée
– rejoindre un centre de réhabilitation respiratoire pour un séjour de 30 jours en moyenne.

NB : lire également sur la réhabilitation respiratoire : “Les bienfaits du réentraînement à l’effort pour les patients FPI