Pour la 2ème année consécutive, les malades FPI suivis par le service de pneumologie de l’hôpital Foch, à Suresnes, ont répondu à l’invitation du Pr. Louis-Jean Couderc de se rendre à une matinée d’information consacrée à la pathologie. Avec pour invité spécial, Jacques Vendroux, journal sportif bien connu du grand public, qui a expliqué comment l’ancien patient de Foch qu’il a été voit le sport dans la vie.

Richard Ferrand, vice-président de l’APEFPI, a introduit la matinée, en remerciant le Pr. Louis-Jean Couderc d’avoir permis cette réunion « au plus proche des patients » dans une des belles salles de réunion de l’hôpital Foch. Il a rappelé l’historique de l’association, le chemin parcouru par sa fondatrice et présidence, Françoise Enjalran, sur les 10 années écoulées. « Nous avons voulu aider les patients et les aidants, donner de l’espoir et rompre l’isolement », a fait savoir Richard Ferrand. « L’association a voulu élargir la prise de conscience sur la maladie, encourager à raccourcir le temps qui mène au diagnostic, souvent trop long et enfin sensibiliser les professionnels de santé sur cette pathologie encore trop méconnue ». Il a également souligné le rôle et l’importance du conseil scientifique qui est associé à la vie de l’association. « Les dons, nombreux et souvent consécutif au décès des malades, vont à la recherche, à laquelle nous tenons beaucoup », a encore précisé le vice-président (1). « Nous avons en projet la création de groupes de soutien aux patients, qui seront organisés dès l’an prochain par l’association », a conclut Richard Ferrand, qui le jour de cette rencontre de Suresnes fêtait ses 72 ans.
« Vous devez aider les associations, qui sont dirigées par des malades et pas par des docteurs », a lancé le Pr Couderc, en invitant les personnes présentes à rejoindre l’APEFPI, qui les représente désormais en France comme en Europe

Les bénéfices de l’activité physique adaptée

Le Dr Alexandre Chabrol a par la suite souligné les bénéfices des médicaments antifibrosants disponibles depuis quelques années – pirfénidone ou Esbriet(r), de chez Roche et nintédanib ou Ofev de chez Boehringer Ingelheim– pour ralentir la progression de la FPI, et également les risques d’exacerbations. « Des études et essais sont actuellement en cours sur des petits effectifs pour trouver d’autres molécules ou des associations de molécules pour améliorer le traitement de la maladie », a souligné le médecin. « Il faut cependant faire attention aux interactions médicamenteuses, notamment avec le jus de pamplemousse si vous êtes sous Esbriet », a-t-il ajouté. Il faut également se protéger du soleil, car il s’agit d’un médicament qui rend la peau très sensible au soleil. Enfin, « l’efficacité du traitement est réduite avec le tabagisme et il sera conseillé d’arrêter de fumer ». A la veille de l’hiver, le Dr Chabrol a également conseillé les personnes présentes à se faire vacciner contre la grippe et contre le pneumocoque.

“Se livrer à au moins 150 minutes par semaine d’activité physique modérée”,
conseille le Dr Alexandre Chabrol

Et bien sûr de se livrer à au moins 150 minutes par semaine d’activité physique modérée ou au moins 75 minutes de sport, voire à une combinaison des deux. « L’activité d’endurance devra couvrir des périodes de 10 minutes au moins pour avoir de l’intérêt. Idéalement ce serait plutôt 300 minutes par semaine d’activité physique modérée et 250 minutes pour le sport », poursuit le médecin. Il faudra ajouter à cela des exercices de renforcement musculaire, au moins deux jours par semaine. « L’activité physique devra être adaptée au patient, à son état de santé et à ses capacités ». Le but sera d’améliorer la tolérance cardio-respiratoire à l’effort, l’état musculaire et osseux et de diminuer le risque cardiovasculaire, de diabète, d’obésité, de dépression. L’activité physique aura ainsi un rôle de prévention, notamment des troubles cognitifs chez les personnes âgées. Elle devra bien sûr être accompagnée d’une alimentation équilibrée.

Le Pr. Louis-Jean Couderc et Jacques Vendroux

Jacques Vendroux a clôturé la matinée de Foch. Il a rappelé sa passion pour son métier de présentateur sportif, qu’il conserve intacte à l’âge de 71 ans. Il a joué au football jusqu’à l’âge de 41 ans. « La culture du vestiaire et du sport est la plus belle porte de sortie » a confié ce dernier, qui a vécu le drame de Furiani où une partie des tribunes du stade Armand-Cesari se sont effondrées le 5 mai 1992 sur le public et notamment sur lui.
« Je suis très solidaire des personnes en difficulté en ce qui concerne leur santé », a tenu à souligner Jacques Vendroux en rappelant son parcours de malade. «  Après Furiani Je m’en suis sorti grâce au sport. Essayez dans la mesure de vos moyens physiques de faire du sport. ». D’un petit pas à l‘autre, d’une pièce à l’autre, d’un bâtiment à l’autre, durant sa convalescence. « C’est sera votre match à vous, à chaque instant ! Car depuis que vous êtes malades, vous êtes entré dans une compétition et dans un challenge. Mettez-vous cela dans la tête dès le départ ? Soyez égoïste pour être meilleur et personne ne vous le reprochera ! Et vous verrez que vous irez mieux. ». Il a ainsi exhorté les personnes présentes à se mettre – ou se remettre – en mouvement en expliquant son parcours passé de patient au sein du service du Pr. Couderc, neveu du célèbre Roger Couderc, un autre commentateur sportif bien connu des Français. “Vous devez vous investir comme les personnels de santé qui s’occupent de vous s’investissent pour vous !”, a conclut le présentateur sportif à la retraite, mais toujours vaillant.
A l’issue de la rencontre le message était passé !

Des patients très réceptifs aux propos de Jacques Vendroux

(1) Depuis le début de l’année, l’APEFPI a reçu 220 dons émanant de malades FPI, d’aidants ou des familles des malades, pour une somme de 18 000 euros.