L’APEFPI à Bruxelles pour préparer le 1er Congrès européens des patients FPI

Le comité directeur du sommet européen des patients IPF s’est retrouvé à Bruxelles les 9 et 10 mars dernier. Il a réuni diverses associations membres de la Fédération européenne des patients atteints de FPI, l’UE-IPFF. Il a jeté les bases du 1er congrès européen de patients atteints de FPI, qui se tiendra à Varsovie du 24 au 26 avril 2020.

Réunion de travail du Comité directeur

Le 10 mars 2019, le comité de pilotage du sommet européen des patients IPF s’est réuni à Bruxelles, en marge de la réunion du conseil exécutif de l’UE-IPFF, auquel ont participé des représentants de la France (Françoise Enjalran et J-J Cristofari pour l’APEFPI), de l’Espagne (Carlos Lines Millán, président de EU-IPFF et président de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), de l’Irlande (Liam Galvin, secrétaire de EU-IPFF et président de Irish Lung Fibrosis Association), du Royaume-Uni (Stephen Jones, représentant de Action for Pulmonary Fibrosis ), de l’Allemagne (Klaus Geissler, président de Lungenfibrose e.V) ou encore de la Belgique (Ralph van Lysebeth, administrateur web pour le Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW).
Le Conseil exécutif de l’UE-IPFF a, la veille, analysé les conclusions du rapport européen – Benchmark report – qui décrit l’état actuel des soins et de la gestion des FPI en Europe, procédé à l’élection de deux nouveaux membres ainsi qu’au transfert du secrétariat de l’EU-IPFF à la société allemande PAtient adVOCATES, pilotée par Jan Geissler.

le Comité directeur l’EU-IPFF à Bruxelles le 9 mars 2019

Cette rencontre, brillamment animée par Daniela Negri et Marina Sardone, toutes deux secrétaires de l’UE-IPFF, a été une excellente occasion d’échanger des points de vue avec des représentants de patients, des professionnels de la santé et des représentants de l’industrie.

Patients et industriels de la santé préparent le Congrès de Varsovie

Tous ont ainsi été conviés à la présentation du futur congrès de Varsovie, qui sera progressivement mis en place dans les mois qui viennent. Les représentants d’associations de patients bulgares (Radostina Getova, IPF Bulgaria) et polonais (Piotr Radwan- Rohrenschef, IPF Polish Society), ainsi que de l’institut de recherche polonais que les maladie rares (Katarzyna Lewandowska, National Tuberculosis and Lung Diseases Research Institute Warsaw), de l’Université de Padoue (Paolo Spagnolo ) ou encore de la faculté de médecine de Duibourg-Essen (Francesco Bonella) ont été associés à cette rencontre préparatoire du congrès de 2020.

Carlos Lines Millán Président de l’EU-IPFF

Pas moins de 300 personnes, patients FPI ou aidants, institutionnels, médecins et représentants des industries de santé, sont attendus pour un congrès qui sera une première en Europe. Carlos Lines Millán (photo) donne rendez-vous à tous l’an prochain à Varsovie.

D’autres informations sur le sommet seront publiées prochainement ! En attendant, notez le dans votre calendrier et préparez vous à nous rejoindre à Varsovie, en Pologne, du 24 au 26 avril 2020.

Restez informé en visitant le site Web www.euipfsummit.org