Compte-rendu CPLF LYON 2018

Actualités lyonnaise sur la FPI La prise en charge de la FPI reste difficile , le diagnostic différenciant une pathologie interstitielle d’une fibrose pulmonaire idiopathique nécessite une identification des symptômes, puis de conduire les examens, et la période avant le diagnostic reste trop longue. Plus le traitement est commencé tôt, plus on peut espérer augmenter les chances de survie. Les seuls traitements actuels sont la Pirfenidone et le Nintedanib, qui sont des antifibrosants. Il est prouvé qu’ils agissent sur le déclin de la CVF (capacité vitale forcée) , limitent les exacerbations (nintédanib surtout) et influent favorablement sur l’évolution de la maladie (pirfénidone surtout). Les données actuelles montrent une amélioration de la survie globale par rapport aux séries historiques, et dans les méta-analyses Les données actuelles montrent une amélioration de la survie globale. L’association de la Pirfenidone et du Nintedanib n’est pas conseillée. Il n’y a pas de contre-indication pour la poursuite du traitement par ces 2 molécules sur un long terme, si la tolérance est bonne. Malheureusement les effets secondaires peuvent avoir un effet négatif sur la qualité de vie. Malheureusement les effets secondaires peuvent avoir un effet négatif sur la qualité de vie. Une prise en charge globale du patient s’impose alors : la gravité de la maladie, l’insuffisance respiratoire, la fatigue, la perte d’appétit, la toux chronique, les effets secondaires des traitements , sont autant d’éléments qui démontrent la nécessité d’un accompagnement par un kinésithérapeute pour la réhabilitation respiratoire, d’une diététicienne, d’un psychologue pour le patient mais aussi pour l’aidant. C’est dans ce sens que l’association va œuvrer et déployer de l’énergie pour que les patients atteints de FPI bénéficient d’une prise en charge globale. Il faut noter les recherches en cours qui visent la composante fibrosante ou la composante immunitaire anti inflammatoire. Actuellement une recherche est en phase II et semble donner des résultats encourageants qui , espérons seront confirmés en phase III …à suivre ! D’autres essais sont en cours et d’autres vont débuter. L’association de la Pirfenidone et du Nintedanib n’est pas conseillée en dehors de la recherche. Il n’y a pas de contre indication pour la poursuite du traitement par ces 2 molécules sur un long terme, si la tolérance est bonne. Certes la FPI progresse , mais la recherche aussi et espérons que ce soit cette dernière qui gagne la course ! ———————

FPI et POLLUTION

Les patients atteints de FPI ne sont pas seulement sensibles à la pollution, mais ce sont des personnes fragilisées. Quelques recommandations :
  • Sur le lieu d’habitation : ventiler, mais pas du côté de la route. Se méfier des très nombreuses sources de pollutions (produits ménagers, peinture , bombes aérosols ,,)
  • à l’extérieur : éviter la pollution dans les moyens de transports individuels ou collectifs (ces derniers augmentent le risque d’infection respiratoire , ne pas marcher sur des voies à forte circulation , se reculer du bord du trottoir en attendant de pouvoir traverser.
  • l’activité physique : ses bienfaits sont incontestables et il ne faut pas s’en priver. Par contre la ventilation pulmonaire augmentant avec l’activité physique, on peut s’informer de la qualité de l’air pour éviter les « pics « de pollution :
  • voir le site Internet ATMO ( atmo- le nom de votre région.org)
  • Application sur smartphone : AIRTOGO
  • AURA
  • Abonnement possible à un bulletin d’information
Dans tous les cas, il faut savoir savoir :
  • que sur les personnes vulnérables la pollution peut engendrer des effets respiratoires aigus, que les piétons sont exposés plus longtemps
  • qu’il existe un effet retard sur la santé, que la pollution augmente de façon importante en présence de feux de forêts ou de combustion de bois, ou de brûlot dans les jardins !
  • N’allez pas vous exiler sur un sommet à 2000 m, car l’effet de l’ozone combiné au fort rayonnement des ultras violets est tout aussi néfaste ! !
  • En cas de pic de pollution, privilégiez le vélo d’appartement !
Activité physique :
  • Une idée : une maladie se soigne avec des médicaments, et NON pas seulement !
  • L’activité physique ne peut pas changer la trajectoire de la maladie mais en améliorer la tolérance et la qualité de vie.
  • Ne pas chercher la performance, mais plutôt l’endurance, par une activité modérée, quotidienne, assidue !
  • Ne pas y ajouter nécessairement de l’oxygène, car certaines études ont montré que sous hypoxie (modérée, surveillée et courte) certains patients FPI avaient un bénéfice
  • N’oubliez pas qu’EFFORT rime avec CONFORT !
Elisabeth Petit avec l’aide du Pr Cottin