L’APEFPI élargit son équipe et fixe de nouveaux caps

L’APEFPI a tenu son assemblée générale annuelle le 18 mai à Chaussy, dans le Val d’Oise. La quinzaine de participants présents pour la circonstance a élu un conseil d’administration qui a, de son côté procédé à l’élection d’un nouveau bureau. Au terme de la présentation des rapports moral et financier pour 2018, l’association a arrêté sa feuille de route pour les mois à venir.

Les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) sont, du fait de leur pathologie difficilement mobilisables. Sur les quelques 150 personnes invitées à participer aux travaux de l’APEFPI à Chausy, le plus grand nombre a transmis une procuration au bureau de l’association, arguant leur difficulté à se déplacer. Aussi l’AG annuelle de l’APEFPI s’est-elle tenue en présence d’une quinzaine d’adhérents, malades ou aidants, dont certains avaient fait la route depuis l’Occitanie ou les Bouches-du-Rhône. « Nous ne sommes pas nombreux, pour différentes raisons, a souligné Françoise Enjalran, présidente de l’APEFPi en introduction à la rencontre : l’éparpillement des adhérents, la maladie qui empêche souvent les déplacements, d’autres motifs familiaux, personnels ou sans motivation particulière, font que nous sommes peu nombreux pour ce rendez-vous annuel ».

La présidente a remercié les membres de l‘équipe en place, qui a structuré, élaboré et souvent accompagné les actions déployées sur l’année écoulée, particulièrement riche en évènements et en rencontre. « Aider, conseiller, soutenir les malades et les familles », est le crédo de notre association, a poursuivi Françoise Enjalran. « L’APEFPI depuis son lancement en 2010 a créé un ensemble de relais pour apporter des informations, mais aussi un lieu où les malades peuvent se rencontrer et échanger entre eux, se soutenir mutuellement. Nous voulons de surcroit leur apporter des informations les plus justes possibles sur les avancées de la recherche. » Des programmes de recherche médicale sont ainsi en marche et les résultats seront transmis aux adhérents via notre site Internet dès qu’ils seront publiés.

A ce constat, Françoise Enjalran a ajouté des précisions sur les partenariats engagés avec les laboratoires Roche et Boehringer-Ingelheim, partenariats qui permettent à l’APEFPI de consolider ses liens avec la communauté des patients atteints de FPI. Une vingtaine de rencontres dans les CHU sont ainsi au programme des mois à venir. Elles sont rendues possibles grâce au soutien actif des services de pneumologie des centres hospitaliers et à l’aide logistique et financière apportée par le laboratoire Roche pour les organiser. D’autres projets sont en cours avec Boehringer-Ingelheim, qui devraient permettre à l’association de développer de nouvelles relations avec les malades comme avec les professionnels de santé.
La création prochaine d’un « Pass-FPI » imaginé par l’APEFPI pour aider les malades à obtenir un soutien psychologique, une aide au réentraînement à l’effort ou faciliter l’accès à des séances d’éducation thérapeutique procède de la démarche. L’APEFPI s’exprimera plus largement dans les pages de son site internet sur ses projets.

« Etant la seule Association de malades FPI de dimension nationale, nous sommes des « experts » dans cette pathologie pour porter l’avis des malades et des aidants sur le vécu de cette pathologie invalidante »,
a conclu Françoise Enjalran. « Le médecin soigne la maladie, mais il ne se préoccupe pas assez souvent de l’homme, de son ressenti, de l’effet de la maladie sur sa vie quotidienne. Nous le mesurons au quotidien lors des appels téléphoniques que nous recevons ou lors de nos rencontres avec les malades ».

Quitus donné au bureau sortant

L’assemblée générale s’est poursuivie par la présentation du rapport financier de l’année écoulée, qui se solde par un résultat positif, qui sera mis en réserve pour soutenir une éventuelle recherche sur la maladie.

Il a également été fait état lors de l’AG de la participation de l’APEFPI à la Fédération européenne des patient FPI, dénommé EU-IPFF. Cette dernière – pour laquelle l’APEFPI est membre du Comité Exécutif, car co-fondatrice de la Fédération -, conduit des travaux depuis Bruxelles en vue d’une meilleure reconnaissance de la maladie, d’une meilleure prise en charge et d’une recherche plus soutenue en vue de trouver de nouvelles solutions thérapeutiques pour les patients. Sur ce registre européen, l’APEFPI participera activement à mieux faire connaitre la maladie lors de la Journée Mondiale de la FPI, qui se tiendra du 14 au 22 septembre prochain. Elle s’inscrit également dans les travaux préparatoires du 1er Congrès Européen sur la FPI, qui se déroulera en avril 2020, en présence de 300 personnes, malades, aidants, médecins et institutionnels européens de la santé.

Après quitus donné à la présidente sur la gestion de l’association, un conseil d’administration a été élu après la démission des membres du bureau de l’APEFPI. Un règlement intérieur a été présenté au nouveau C.A., qui l’a approuvé, tout comme il a approuvé la transposition du texte de la Charte Européenne des patients FPI à la France. Le projet de « Pass FPI » a également été présenté aux membres du C.A. qui l’ont avalisé pour une mise en œuvre dans les mois à venir.  

A l’issue du vote des résolutions présentées à l’AG, le C.A. a procédé à l’élection d’un nouveau bureau, chargé de la conduite des actions de l’APEFPI pour l’année à venir. Cette élection a été suivie d’une Assemblée générale extraordinaire de l’APEFPI qui pris connaissance des projets de modifications des statuts de l’APEFPI et de son adresse, projets qui ont été acceptés à l’unanimité des membres présents. La séance a été levée à 12h.

Les membres élus du bureau de l’APEFPI

Présidente : Françoise Enjalran
Vice-président : Richard Ferrand
Secrétaire Général : Jean-Marie De Souza
Secrétaire Général adjoint : Jean-Michel Fourrier
Trésorier : J-J Cristofari
Trésorier adjoint : Louis Chemin

Les membres du Conseil d’Administration de l’APEFPI

Chemin Louis (69)
Cristofari Jean-Jacques (12)
De Souza Jean-Marie (92)
Enjalran Françoise (69)
Enjalran Patrice (69)
Jelassi Françoise (78)
Jelassi Rafik (78)
Piétri Ludovic (91)
Ferté Gilles (91)
Fourrier Jean-Michel (77)
Ferrand Richard (21)
Lebesgue Yves (95)
Lebesgue Danielle (95)
Padelli Odette (13)