L’APEFPI en visite à l’INSERM

Françoise Enjalran a été reçue par l’Inserm le 21 juin dernier. Cette rencontre a été l’occasion de quelques échanges fructueux entre les chercheurs de l’Institut et la présidente de l’association. Françoise a pu présenter l’APEFPI et le parcours réalisé par ses membres depuis sa fondation. Nous reproduisons ici les principaux extraits de son intervention.

“Nous avons, avec quelques amis et malades, créé l’association Pierre Enjalran FPI en 2011, suite au décès de mon époux Pierre, décédé de la maladie en 2010. Nos objectifs sont de faire connaitre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique dans les rangs du grand public comme dans ceux des malades, afin de faire engager un diagnostic précoce et d’entreprendre un traitement efficace.
Il en existe actuellement deux en France, mis sur le marché en 2014 et 2015 par Roche et Boehringer Ingelheim. Il n’en existait pas lors de la maladie de mon mari.3

Une action étendue à l’Europe

“Nos actions engagées en 2014 avec des Associations Européennes nous ont permis d’élaborer la Charte Européenne du Patient porteur de FPI.
En 2016, est née la Fédération Européenne EU IPFF, qui regroupe à ce jour 15 pays et autant d’associations de patients FPI.
En mai et juin 2016, nous nous sommes rendus au Parlement Européen à Strasbourg. La France avec 2 malades et l’Allemagne avec un seul représentant de malade. Nous avons porté la voix des patients dans l’enceinte européenne et présenté une Déclaration Ecrite aux Euros Députés. Notre texte a obtenu l’aval de ces derniers par 388 voix (la moyenne étant 375).
Cette Déclaration Ecrite préconise un diagnostic précoce, une prise en charge rapide de la maladie et une harmonisation des prises en charge en Europe, pour inciter les décideurs de tenir compte de la progression constante de la FPI et des difficultés des patients dans toute l’Europe. Car la maladie progresse à grands pas du fait d’un meilleur diagnostic.

Des rencontres sur l’Hexagone

Depuis 2013, l’APEFPI organise dans les hôpitaux de l’Hexagone des réunions d’information pour les patients et les familles, pour répondre à leurs questions et leur monter qu’ils ne sont pas seuls, qu’une communauté de patients existe bien dans notre pays.
En 2018, en collaboration avec la Fondation du Souffle, Pneumologie Développement et le Laboratoire Roche, une Bourse d’étude a été remise à Lyon, lors du congrès des pneumologues, le CPLF, au Dr Bertrand BELTRAMO, de Dijon, qui a présenté son projet relatif à la “Qualité de vie du patient porteur de FPI et autres maladies interstitielles et sa famille”.

L’APEFPI est à l’écoute des malades pour les soutenir et les aider dans la mesure du possible, surtout leur donner la force de faire face à sa maladie, avec quelques conseils pour améliorer leur quotidien par des exercices physiques, afin de conserver au mieux leur capacité respiratoire.
Vivre avec la FPI le mieux possible et rester positif malgré tout, est le message important que nous voulons transmettre aux malades. Nous leur disons : “Vous n’êtes PLUS SEULS et la recherche avance. Faites lui confiance.” Une raison pour laquelle nous avons besoin du soutien d’institut comme celui de l’INSERM.”