L’APEFPI se dote d’une nouvelle équipe et trace sa route

Au terme de son assemblée générale qui s’est tenue le 1er septembre à Jonage, près de Lyon, l’Apefpi dispose d’un nouveau bureau pour assister Françoise Enjalran, présidente reconduite dans ses fonctions. La feuille de route de l’association de patients FPI est tracée. Elle s’appuie sur un solide bilan.

Une quarantaine de membres présents ou représentés ont permis que se tienne à Jonage, paisible bourgade de la banlieue lyonnaise, la traditionnelle assemblée générale de l’association créée en 2011 par Françoise Enjalran. Sept années après son lancement, l’Apefpi a tracé sa route, tant au plan national qu’européen et noué les relations qui lui permettent de s’affirmer comme de faire connaitre les attentes des patients FPI dans le paysage sanitaire français.

“Depuis 2013, l’APEFPI organise, sous l’égide des pneumologues, dans les CHU, CHRU et autres lieux des réunions d’information vers les malades, les familles et le grand public”, a rappelé la présidente en préambule à la présentation de son rapport annuel. Pour l’année 2016, 8 réunions ont ainsi été organisées dans des CHU, à l’initiative de l’association. En 2017, le rythme des rencontres s’est accéléré grâce au soutien du laboratoire ROCHE, et d’autres réunions ont été organisées sans sponsor, portant leur nombre à un total de 18. En parallèle, l’Apefpi a été présente au congrès annuel des pneumologues, le CPLF, à Marseille en 2017, puis à Lyon en janvier 2018. Chaque participation à ces congrès a donné lieu à la réunion du Conseil Scientifique de l’Apefpi avec des membres du bureau.

Au fil des mois et année, l’APEFPI a recueilli des dons pour aider la recherche. “En 2015 et 2016, nous avons reçu pour 15 000 euros de dons, a expliqué la présidente. Un projet a été proposé par le Pr. Cottin et approuvé par tous pour l’attribution d’une bourse d’étude à un chercheur pour faire un bilan et améliorer la qualité de vie du patient. Le Pr. Bonniaud, Président du Fond de recherche pour la Santé Respiratoire, s’est chargé de l’organisation de la recherche et de la recherche de partenaires.” Finalement, La Fondation du Souffle, la société Pneumologie Développement et le Laboratoire ROCHE se sont unis à ce projet en vue d’offrir une Bourse d’un montant de 50 000 euros. “Cette dernière a été remise lors du CPLF en janvier 2018, à Lyon, au Dr Guillaume Beltramo, pneumologue dijonnais qui nous a présenté un travail remarquable soutenu par le Conseil Scientifique”, a ajouté Françoise Enjalran. Le thème de l’étude a également été présenté dans le détail aux membres présents à l’assemblée générale.

La présidente a par la suite rappelé que l’Apefpi a été présente en mars 2017 au Congrès ERS [Société européenne du respiratoire] à Milan. Elle participera de la même manière au congrès suivant de l’ERS, qui se tient en ce mois de septembre à Paris, du 15 au 19, Porte de Versailles. Enfin, l’Apefpi est également membre du Conseil d’Administration de EU-IPFF [Fédération d’associations européenne de Patients porteurs de FPI] créée en 2016 par 13 associations, dont l’APEFPI  est membre fondateur. Sa participation à cette fédération européenne est désormais assurée par un des nouveaux membres du bureau, en la personne de Miche Carrard, demeurant à Lyon.

La route est tracée

Après avoir retracé les grandes étapes de la vie de l’association sur l’année écoulée, Françoise Enjalran (photo) a rappelé les objectifs poursuivis par l’Apefpi. Soit :
– Informer les patients et le public par tous les moyens à disposition.
– Développer les rencontres et les actions avec les autres associations ciblées sur les insuffisances respiratoires et maladies interstitielles en France et en Europe (ce qui fut fait en participant à la création de la Fédération Européenne EU IPFF, en 2016).
– Créer une communauté de patients, médecins, les professionnels de santé, prestataires de service?
– Répertorier les attentes des patients, des familles.
– Déterminer les priorités en vue de diagnostics précoces et sûrs.
– Délivrer des informations pertinentes et à jour.
– Aider à la recherche.

La route est tracée, il faut la suivre”, a conclu la présidente. “Nous devons être écoutés. La place des patients est indiquée dans la loi de Santé 2017, c’est une obligation. Il faut une place réelle pour l’écoute à la proposition, aux échanges, à la vraie participation et au respect des décisions. Cela implique d’être présent, de faire entendre la voix des patients et de porter cette dernière devant les élus, les décideurs, les médias, le grand public.”

J-J Cristofari