L’APEFPI, associée à “Ensemble contre la FPI” et au laboratoire Roche, a organisé à Anglet, près de Biarritz une Journée d’échanges autour de la fibrose pulmonaire idiopathique. La rencontre s’est tenue le 4 juillet de 9h à 12 h à l’Hôtel Novotel, 68, avenue d’Espagne, à Anglet. Elle inaugurait l’ouverture d’un tour de France de la FPI qui s’est poursuivi par la suite et dont rend compte notre site

Les professionnels de santé étaient venus au-rendez vous fixé par les organisateurs à Anglet, mais les patients FPI ont, hélas brillé par leur absence, n’était-ce un seul patient, ancien secrétaire général de l’APFPI qui avait fait en voisin le déplacement pour la circonstance. La matinée a cependant permis de dresser un état des lieux de la pathologie, réalisé par le Dr Daniel Bonnet (photo),qui a présenté l’équipe de son centre hospitalier de la Côte Basque Bayonne, qui comprend un centre de réhabilitation respiratoire. Il a rappelé que le FPI est une maladie rare qui ouche environ 11?5 personnes pour 100 000 habitants en Europe, qu’elle se déclare généralement après 60 ans et touche plus fréquemment les hommes que les femmes. Il a également souligné les facteurs de risque qui peuvent être associés à la FPI, dont le tabac, les infections virales, les reflux gastro-oesophagiens, les inhalations chroniques de certaines substances ou encore les prédispositions génétiques. “Il s’agit d’une maladie chronique d’aggravation progressive et votre état de santé peut rester stable sur des périodes plus ou moins longues”, a précisé le pneumologue. “Sa vitesse de progression peut être extrêmement variable d’une personne à l’autre”, a ajouté ce dernier. Il a par la suite précisé quels examens étaient pratiqués au moment du diagnostic et quel suivi de la maladie est effectué par la suite par le pneumologie. Il a par ailleurs indiqué qu’il n’existait pas actuellement de médicament curatif pour la maladie, même si des médicament antifibrosants sont disponibles pour ralentir la progression de la fibrose et le déclin de la fonction respiratoire. Il a, en conclusion, prodigué quelques conseils utiles à destination des patients souffrant de FPI, dont la nécessité de suivre une alimentation équilibrée, d’arrêter le tabac – pour ceux qui fumerait encore -, de se vacciner et surtout de faire de l’activité physique.Enfin, le Dr Bonnet a souligné l’importance de l’entourage pour affronter les différentes étapes de la maladie, comme celle des associations de patients, dont l’APEFPI fait partie.Il a exhorté les aidants à rester positif, à encourager le malade à s’exprimer lors des consultations médicales, à l’inviter à préparer par écrit ses questions et surtout à lui aménager des périodes de repos.

La matinée s’est poursuivie avec l’intervention du Dr Alain Bernady (photo à g.) sur le thème de l’importance de la réhabilitation respiratoire dans la prise en charge des patients FPI, afin d’éviter au malade respiratoire de sombrer dans ce que les médecins nomment la “spirale du déconditionnement”, ou le cercle vicieux et fatal de l’immobilisme. Car moins on fait d’exercice et moins on peut en faire, voire simplement se mouvoir.

Apprendre à respirer

D’où l’importance de la pratique sportive, sur laquelle a insisté le Dr Marie-Laure Andres (photo à d.), médecin du sport au centre hospitalier de la Côte Basque. Cette dernière encourage tous les patients, respiratoires ou pas, à faire de la marche et de renforcer les principaux groupes musculaires 2 fois par semaine, comme le préconise l’OMS. Elle a rappelé que la FPI provoque une nette et proportionnelle diminution des volumes respiratoires, une limitation des capacités de diffusion alvéolo-capillaire et une chute de la pa0² à l’effort. Cette FPI a également des répercussions musculaires qu’il faut compenser par un réentraînement à l’effort en vue de diminuer la sensation de gène respiratoire, de modifier la qualité des fibres musculaires en régénérant la voie aérobie et de diminuer la ventilsation et la fréquence cardiaque pour un effort donné. Elle conseille dans ce cadre de s’échauffer au préalable, de travailler son endurance et de prendre le temps de se détendre après l’exercice. “Il faut apprendre à respirer”, note encore le Dr Andres. On peut le faire seul ou avec un kiné et trouver le rythme de respiration qui vous convient !

Faire de l’exercice à son niveau

Enfin, la succession d’intervention s’est achevée avec l’intervention de Thomas Barokas (photo à g.), éducateur médico-sportif au réseau des malades chroniques R3V. Il est revenu sur les bienfaits de l’activité physique comme facteur d’amélioration de la qualité de vie des patients et a souligné l’importance d’adapter l’organisme à un effort régulier et continu. “ce peut être 30 mn tous les jours, ou 30 mn deux fois par semaine ou 1h30 trois fois par semaine, selon ses capacités et de manière progressive et adaptée”, a souligné l’éducateur. “Adaptée, cela veut dire à son niveau, selon ce que vous êtes capable de faire”. “Il y a ce que je peux faire, ce que je veux faire et ce que je mets en place pour atteindre mon objectif”, a conclu ce dernier. Tout en la matière est affaire de dosage, de volonté, mais aussi de conscience de ses limites. Pour se mettre en mouvement, il importe enfin de connaitre l’offre locale qui peut être faite aux patients, en matière de structures, de compétences et d’accompagnements.

Pour conclure cette matinée, Françoise Enjalran est intervenue pour présenter l’APEFPI, ses actions depuis sa création et son programme pour les mois à venir, qui sera émaillé des nombreuses rencontres avec les patients dans différentes villes de France. L’ensemble des personnes présentes s’est retrouvé en fin de session pour un déjeuner convivial et amical.

Jean-Jacques Cristofari