Jean-Michel Fourrier
Président de l’APEFPI
jmfourrier@fpi-asso.com
 
Tél. : 06 85 30 63 78

 

 

 

APEFPI

Hôtel de Ville
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Sa mission

Créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran, l’APEFPI se mobilise au quotidien pour faire connaitre la Fibrose Idiopathique Pulmonaire (F.P.I.), soutenir et informer les malades et les proches qui peuvent y trouver des interlocuteurs quand ils en  ressentent le besoin.

L’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) est un organisme d’intérêt général, membre d’Alliance Maladies Rares et de la FFAAIR.
Pilotée et animée par des patients bénévoles, elle se mobilise pour faire connaitre auprès du grand public comme des professionnels de santé cette maladie pulmonaire rare invalidante et irréversible d’issue fatale à court terme.
Elle offre aux patients atteints de FPI, souvent seul face à la maladie, un ou plusieurs interlocuteurs.
L’association a crée une communauté de patients – notamment par des groupes patients régionaux -, de pneumologues, de professionnels de santé, pour répertorier les attentes et les besoins des patients, de leurs aidants, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce, informations, accès aux soins, recherche)
Son Conseil scientifique est composé de 12 éminents pneumologues de toute la France, membres des centres de référence et de compétences et spécialisés en FPI. Ils accompagnent l’APEFPI, la soutiennent et informent ses membres sur les avancées de la recherche sur la FPI .

Les actions de l’APEFPI sont multiples :
– dans les CHU / CHRU les lieux publics, elle organise des journées d’information en direction des malades, de leur famille et du grand public (informations sur la maladie  ses traitements, sur la réhabilitation pulmonaire, l’évolution de la recherche etc.). Notre site internet rend compte de ces réunions.
– elle participe aux congrès de pneumologie (SPLF, ALVEOLE), au collectif Alliance Maladie Rare.
– elle organise des manifestations artistiques pour recueillir des fonds intégralement reversés à la recherche médicale ciblée sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
– elle participe aux réunions et rencontres patients organisées par ses partenaires (dont Roche et Boehringer-Ingelheim)
– elle s’associe aux enquêtes et études organisées sur le thème de la FPI.

L’APEFPI a participé à l’élaboration de la Charte Européenne du patient porteur de FPI.
Elle est membre fondateur de la Fédération Européenne des Associations de patients porteurs de FPI et de son Bureau Fédéral dont le président de l’APEFPI est secrétaire général.

Vous trouverez sur ce site de nombreuses informations sur les actions conduites par l’APEFPI ces dernières années, ainsi que de nombreux documents utiles à la compréhension de la maladie ainsi qu’aux attentes des malades..

Au besoin n’hésitez pas à nous joindre :