François Enjalran

 

 

 

APEFPI
Résidence les Cèdres Bleus – Bat. C1
3 rue Jean-Jaures 69330 Meyzieu

contact@fpi-asso.com
Tél. : 06 87 99 92 51

Sa mission

Créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran, l’APEFPI se mobilise au quotidien pour faire connaitre la Fibrose Idiopathique Pulmonaire (F.P.I.), soutenir et informer les malades et les proches qui peuvent y trouver des interlocuteurs quand ils en  ressentent le besoin.

L’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) est un organisme d’intérêt général, membre d’Alliance Maladies Rares et de la FFAAIR
Elle se mobilise pour faire connaitre cette maladie pulmonaire rare invalidante et irréversible d’issue fatale à court terme
Elle offre aux patients atteints de FPI, souvent seul face à la maladie, un ou plusieurs interlocuteurs.
L’association a crée une communauté de patients, de pneumologues, de professionnels de santé, pour répertorier  les attentes et les besoins des patients, des familles  et déterminer les priorités (diagnostic précoce, informations, accès aux soins )
Son Conseil scientifique est composé de 12 éminents pneumologues de toute la France, tous spécialisés en FPI, qui conseille l’APEFPI, la soutient et informe ses membres sur les avancées de la recherche sur la FPI .

Les actions de l’APEFPI sont multiples :
– dans les CHU  CHRU les lieux publics, elle organise des journées d’information en direction des malades, de leur famille et du grand public (informations sur la maladie  ses traitements, sur la réhabilitation pulmonaire, l’évolution de la recherche etc.)
– elle participe aux congrès de pneumologie, au collectif Alliance Maladie Rare.
– elle organise des manifestations musicales artistiques pour recueillir des fonds intégralement reversés à la recherche médicale ciblée sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique

L’APEFPI a participé à l’élaboration de la Charte Européenne du patient porteur de FPI.
Elle est membre fondateur de la Fédération Européenne des Associations de patients porteurs de FPI et de son Bureau Fédéral.

Vous trouverez sur ce site de nombreuses informations sur les actions conduites par l’APEFPI ces dernières années, ainsi que de nombreux documents utiles à la compréhension de la maladie ainsi qu’aux attentes des malades..