Ses objectifs

  • Informer les malades et le grand public sur la FPI
  • Développer les rencontres et les actions avec les patients FPI et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire de la F.P.I. en France et en Europe.
  • Identifier et former des patients experts.
  • Créer des communautés de patients au plan des régions, avec les médecins, professionnels de santé et prestataires médicaux de service, pour répertorier les attentes des patients, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
  • Aider la recherche avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares..
  • Recueillir des dons en faveur de la recherche.