Ses objectifs

  • Informer les malades et le grand public sur la FPI
  • Développer les rencontres et les actions avec les patients FPI et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire de la F.P.I. en France et en Europe.
  • Identifier et former des patients experts.
  • Créer des communautés de patients au plan des régions sous la forme de « Groupes Patients« , pour répertorier les attentes des patients, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, greffes, réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
  • Aider la recherche avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares.
  • Participer à des études cliniques et encourager les patients à le faire
  • Recueillir des dons en faveur de la recherche.