Une année riche en activités diverses

En 2017, L’APEFPI s’est faite connaitre dans les régions où il est important de développer des journées d’information, d’organiser des lieux de rencontres, de réunions et d’échanges.
A cet effet, l’APEFPI a fait appel à des bénévoles disponibles quelques jours par semaine ou par mois pour apporter conseils et informations aux nouveaux patients. Les bonnes volontés sont les bienvenues.

Janvier 2017 : l’APEFPI est présente au CPLF [Congrès des Pneumologues de Langue française] à Lyon. 9 membres de l’association sont venus à ce congrès et ont été présents sur le stand au milieu du salon. Une occasion de rencontrer les pneumologues, les kinésithérapeutes, les prestataires de service, les laboratoires, et les nombreux exposants.
Le Conseil Scientifique de l’APEFPI s’est réuni en fin de congrès, avec les Prs. Cottin, Crestani, Reynaud-Gaubert, Bonniaud, Wallaert, Adam Marchand, et le Dr Prévot.

L’APEFPI a organisé en 2017 des réunions d’information patients dans 18 CHU et CHRU, ainsi qu’à la Chaine Thermale du soleil. Autant de lieux qui ont permis de réunir des patients, de leur apporter des informations et de répondre à leurs inquiétudes, en particulier aux questions posées par les malades et les familles. Le contact avec les spécialistes concernés aura été très positif, amical et instructif.
Après concertation avec les membres présents, il a été décidé de financer une Bourse d’étude portant sur « la qualité de vie des patients atteints de FPI et d’autres pathologies  interstitielles chroniques ainsi que leurs aidants ».

Le Pr. Bonniaud s’est proposé de prendre contact avec la Fondation du Souffle et de solliciter d’autres intervenants pour cette bourse. Sa proposition a été adoptée à l’unanimité
Le projet de création d’un journal est évoqué, mais sa réalisation est reportée par manque de candidat à la rédaction.
Le site internet a été créé. Il donne de nombreuses informations. Un Forum d’échanges pourra être ouvert à l’avenir aux personnes intéressées.

L’AG de  Chartres a réuni 32 personnes. La journée de dimanche a été l’occasion de visiter la magnifique cathédrale et l’ancienne ville.

La tournée « j’ose contre la Fibrose », sponsorisée par le laboratoire ROCHE, a permis d’aller à la rencontre de nombreux malades porteurs de FPI et leurs aidants dans 14  CHU et CHRU de France et de voir d’autres patients, d’échanger et d’avoir des informations sur les avancées de la recherche et les traitements.

L’APEFPI a participé au « Medical Run » au Parc St-Cloud, où Michel Carrard, coaché par Stéphane Diagana, a réalisé un exploit. Porteur de FPI, Michel a couru 5 kms avec Stéphane et Gilbert dans le groupe des participants malades et du personnel médical confondus.

L’APEFPI a aussi organisé, avec les pneumologues des journées conviviales et informatives dans d’autres régions.
Membre fondateur de la Fédération Européenne des patients porteurs de FPI, l’APEFPI a participé à plusieurs réunions à Milan, Bruxelles et Barcelone.
Le Guide du Patient porteur de FPI a été élaboré et mis sur le site Internet (en français), l’exemplaire papier sera édité en 2018, si le budget le permet.

L’APEFPI a développé les relations avec d’autres associations et institutions de malades chroniques respiratoires : telles l’Alliance Maladies Rares, la FFAAIR, la Fondation du Souffle, Respifil. Elle a également participé activement à plusieurs Congrès de pneumologie  CPLF, ERS, Etc.

De nombreux contacts ont été pris avec les médias, plusieurs reportages ont été diffusés dans les journaux et chaines télé régionales.

L’APEFPI sollicite des candidatures au bureau et en région, qui seront soutenues et accompagnées par l’équipe existante.

Ci contre : « Medical Run » du Parc St-Cloud, avec Michel Carrard, coaché par Stéphane Diagana